O boală cruntă, care te transformă din om în neom. Vine perfid, înspre bătrâneţe, şi tace ca să nu-i iei seama. Când se manifestă, îţi ia memoria, îţi ia obiectele pe care le cunoşteai, îţi ia familia. Nu mai recunoşti pixul, casa, copiii. Medicii pun diagnosticul şi apoi ridică din umeri. Spitalele îţi închid uşile. Centrele specializate sunt inexistente. Ca să mai trăieşti decent, chiar şi fără ştirea ta, e nevoie de o umbră: îngrijitorul permanent.
O după-amiază obişnuită. În sufragerie, Paul şi Florina privesc o emisiune la televizor. El stă aşezat la masa din mijlocul camerei. Ea, mai comod, pe canapeaua alăturată. Sunt căsătoriţi de peste 30 de ani. „Da' tu cine eşti?“, întreabă bărbatul brusc. Întoarce capul, uşor nedumerită, dând să zâmbească. Ce glumă o mai fi şi asta? Prin inimă îi trece un fior, rece ca gheaţa. Faţa-i rămâne împietrită într-o grimasă nedisimulată. Nici urmă de glumă nu citeşte pe chipul bărbatului pe care-l cunoaşte aproape la fel de bine ca pe sine. E liniştit şi serios, cu gâtul întors spre ea, aşteptând un răspuns. Câteva fracţiuni de secundă nu mai simte nimic. Vremea se opreşte. Viaţa – la fel. În momentul acela, înţelege că se întâmplă ceva grav cu omul de lângă ea.
Pustiul
Urâtă, bătrâneţea îşi cere tributul cu duşmănie. Puterea slăbeşte cu fiecare lună, cu fiecare an. Amintirile se topesc în timp, memoria abandonează una câte una deprinderile, noţiunile, mişcările. Boala pune stăpânire întâi pe minte, apoi pe trup. Cu o răbdare batjocoritoare, ia tot: ia ce ai învăţat, ce ai făcut, ce ai construit. Ia felul în care îţi tragi pantalonii, în care pui cămaşa pe tine şi îţi aranjezi cravata, felul în care dai mâna cu vecinul în semn de salut, ia bucuria unei glume şi frumuseţea unei poveşti. Ia obişnuinţa de a mânca la timp, ia senzaţia de foame, ia ruşinea de a-ţi face nevoile oriunde. Ia soţia, copiii, prietenii. Ia lucrurile pe care le-ai aflat de când ai crescut. Gol în faţa vieţii, rămâi ca un copil ce nu poate face un pas fără să fie supravegheat.
O ştiu, din 2000 î.Ch., grecii şi egiptenii. Chinezii aveau denumiri specifice pentru tipurile de demenţă. Vorbeşte despre ea Shakespeare în piesele sale. Organizaţia Mondială a Sănătăţii estimează că la nivel global există 37 de milioane de oameni care suferă de demenţă, majoritatea având forma Alzheimer.
Laturile triunghiului
„În ziua aceea“, îşi aminteşte fata lui Paul şi a Florinei, „mama m-a sunat plângând. Nu ştia ce se petrece cu tata, dar simţea că e ceva grav. Când am ajuns, după zile de investigaţii, să aflăm diagnosticul, era deja târziu. În boala asta, timpul este esenţial, pentru că omul uită tot“. Paul era un om raţional. Iubea matematica de când era copil. Ordonat, sigur pe el, fără să-şi piardă cumpătul vreodată. Când i s-a făcut testul specific pentru Alzheimer, medicul l-a întrebat câte laturi are triunghiul. E unul dintre testele standard. „Doamnă, dumneavoastră vreţi să aflaţi câte laturi are un triunghi, dar aveţi idee câte teoreme ştiu?“, s-a apărat atunci, îşi amintesc copiii. „E-adevărat, cunoştea foarte multe, însă în momentul acela nu-şi putea aminti cum e cu triunghiul. Uitase. Aşa cum a uitat, în timp, ce zi e, dacă a mâncat sau nu, cine suntem sau că trebuie să se îmbrace şi să meargă la toaletă“.
„Boala uitării“
Pe 25 noiembrie 1901, Alois Alzheimer, un neurolog şi psihiatru german, examina pentru prima dată o bolnavă, Auguste D., internată pentru modificări de comportament, tulburări de memorie, idei de persecuţie, incapacitate de a mai întreprinde cele mai elementare activităţi în gospodărie. Alzheimer mai văzuse bolnavi cu fenomene de deterioare mintală, majoritatea în vârstă de peste 70 de ani, deterioare atribuită senilităţii. Auguste D. avea însă doar 51 de ani, fapt care l-a făcut să aprofundeze studiul clinic al acestui caz, căruia i-a pus la început un diagnostic vag de „Boală a uitării“. Pe 9 aprilie 1906, pacienta sa moare. La examinarea amănunţită, menţionează Wikipedia, în urma autopsiei, medicul constată modificări nedescrise până atunci, sub forma reducerii masei creierului, în special în regiunile frontale şi parietale, dispariţiei unui mare număr de celule nervoase în aceste regiuni şi apariţiei unor acumulări de substanţe proteice ca plăci dispuse în întreaga scoarţă cerebrală.
Iţele simptomelor
Semne apăruseră mai demult. „Vorbeam cu el şi dintr-o dată nu ne mai înţelegeam“, povesteşte Florina, soţia lui Paul. Nu s-au temut şi nici nu s-au întrebat prea multe, însă. Paul era un bărbat care citea enorm, din orice domeniu. S-au gândit că lucrul ăsta are şi un revers. Din când în când, nu reuşea să-şi amintească lucruri banale, recente.
„Nu e deloc uşor să identifici boala. Pe măsură ce evoluează, apar pierderi de memorie, care devin din ce în ce mai serioase. Persoana începe să uite nume ale membrilor din famile sau ale locurilor cunoscute, uită locul lucrurilor pe care le foloseşte zilnic, nu-şi mai găseşte cuvintele“, descrie simptomele bolii medicul specialist, Maria Iacob.
Scriitoarea Iris Murdoch, fostul preşedinte al Statelor Unite, Ronald Reagan, fostul prim-ministru britanic Harold Wilson, actorul Charles Bronson. Toţi au în comun boala Alzheimer. Demenţă. Cuvântul („démence“) există în limba franceză din 1381. El desemnează azi, conform definiţiei Asociaţiei Americane de Psihiatrie, pierderea abilităţilor intelectuale într-o măsură suficient de severă încât să interfereze cu funcţionarea socială şi ocupaţională.
Din om, neom
Distrugerea creierului începe cu 10-20 de ani înainte ca semnele să se manifeste meschin. Nimeni nu moare de Alzheimer, însă tratamentul nu poate decât să încetinească evoluţia bolii, controlând simptomele. Familia – în cazurile în care există – asistă neputincioasă la fazele care se derulează una după alta, ca într-un film de groază. Văd, an după an, cum starea omului drag devine tot mai rea. Văd, întâi, confuzia, uitarea numelor, a cuvintelor, uitarea propriei istorii. Văd retragerea în faţa provocărilor mentale sau sociale şi problemele în exprimare, în citire. Omul pe care-l ştiau întreg devine apatic, neliniştit, agitat, insensibil, obosit. Strânge obiecte fără valoare, uită să mănânce. Când afecţiunea avansează, bolnavul de Alzheimer ajunge să uite evenimentele recente. Nu ştie însă că are o problemă. Dacă nu-şi aminteşte ceva, inventează pe moment. Numele şi asocierea lor devin neclare, dar în acest stadiu mai pot face diferenţe între feţele familiare şi cele necunoscute. Vară sau iarnă nu mai sunt repere, timpul dispare. Apar probleme serioase în vorbire, scriere sau citire. O poveste e repetată la nesfârşit. De-acum, devin agresivi, suspicioşi. Noapte e zi şi ziua noapte. Vorbesc singuri şi îşi împachetează lucrurile pregătindu-se mereu de o călătorie. Şi, ca şi cum n-ar fi destul, boala arată că poate transforma şi mai mult. Stadiul final te transformă într-o legumă, iar complicaţiile care apar îngreunează şi mai mult sarcina îngrijitorului. În ultima fază, bolnavul nu mai recunoaşte pe nimeni. Nu mai zâmbeşte, nu mai vorbeşte sau este incoerent, plânge, strigă, mormăie sau geme. Nu mai scrie, nu mai citeşte de nici un fel. Nu-şi mai poate controla mişcările, nu mai poate merge, sta în picioare sau pe scaun fără asistenţă. Nu mai poate înghiţi şi se îneacă uşor cu mâncare. Are nevoie de asistenţă completă pentru toate activităţile zilnice. Infecţii frecvente, reflexe anormale.
Pericolul complicaţiilor
Boala Alzheimer este prima formă de demenţă, ca frecvenţă. Daniel Pirici, medic rezident pe anatomie patologică, asistent universitar cu un doctorat în Belgia pe această maladie, o descrie astfel: „O stare clinică, manifestată prin pierderi de memorie şi cel puţin una dintre următoarele: incapacitatea de a recunoaşte obiecte, incapacitatea de exprimare (afazie) sau incapacitatea de a utiliza obiectele. Statisticile arată că boala se instalează la 1-2% din populaţia sub 65 de ani, iar după această vârstă are o creştere exponenţială, în aşa fel încât la 90 de ani se ajunge la circa 40%. Diagnosticul de Alzheimer 100%, însă, se stabileşte doar după deces, atunci când poate fi studiat creierul. Din demenţă nu se moare, numai că supravieţuirea după diagnostic este de 8-10 ani, pentru că pacientul se neglijează: nu mai mănâncă, slăbeşte sistemul imunitar, apar infecţiile. Îngrijirea permanentă este vitală“.
Rata apariţiei bolii Alzheimer se dublează la fiecare cinci ani în rândurile celor care au între 65 şi 85.
Impotenţa sistemului
125 şi 150 de lei, pentru persoanele imobilizate. Pe zi. Sunt preţurile pe care unul dintre centrele din Bucureşti destinate bolnavilor cu demenţă le solicită aparţinătorilor. În schimbul acestor sume, se asigură, între altele: evaluare gerontoneuropsihologică lunară, consultaţie geriatrică zilnică pentru evaluarea permanentă a tratamentului şi a eventualelor comorbidităţi ce pot apărea, terapie ocupaţională, program de stimulare cognitivă cu psiholog de luni până vineri pentru stabilizarea bolii, supraveghere medicală de specialitate 24 de ore din 24 etc. În Craiova, nu există nici un astfel de centru – privat sau de stat.
Cine ne ajută? Nimeni!
„Pentru familie, e groaznic, iar pentru noi, este ca o palmă pe obraz. Bolnavul de Alzheimer nu este doar apanajul medicului psihiatru, ci al întregului sistem social. Pentru nici un bolnav de tip cronic nu avem coerenţă în servicii. Pe omul ăla, când îmi închide uşa la cabinet, l-am aruncat în stradă. Nu mai ştie unde să se ducă. Un bolnav cu Alzheimer sau cu demenţă, în general, nu poate rămâne internat în spital, pentru că nu ai ce să-i oferi“, povesteşte medicul specialist Maria Iacob.
„Nu există personal, pentru că sunt prea puţini infirmieri, asistenţi sau medici, uneori nu există nici medicamente de ultimă generaţie. Sunt doi-trei infirmieri şi 60-70 de persoane internate, cu boli diferite. Or, numai el singur necesită un îngrijitor. Când ajung la noi, aparţinătorii întreabă disperaţi: «Şi noi ce să facem? Unde să-l ducem? Cine ne ajută?» Nimeni. Acesta este răspunsul. Chiar şi informaţiile de bază le află unii de la alţii. La noi, lucrurile se transmit folcloric“.
Familia
După ce a bâjbâit pe la tot soiul de medici, familia lui Paul n-a avut altă soluţie decât să meargă acasă. „N-aveam nici o alternativă. Făceam exerciţii cu el în fiecare zi, să înveţe din noi scrierea, citirea, să mănânce. Trebuia supravegheat nonstop. Apoi, mai târziu, a devenit agresiv. Nu mai recunoştea pe nimeni. N-am găsit persoane care să vrea să-l îngrijească, deşi am dat anunţuri“, povestesc copiii. Este situaţia în care se trezesc majoritatea familiilor. „Închipuiţi-vă ce se întâmplă cu oamenii din mediul rural…“, adaugă medicul Maria Iacob. Cine să-i îmbrace, să le dea să mănânce, să-i schimbe, să-i supravegheze să nu dea foc casei, să nu fugă, să nu-şi facă rău? Cine să facă exerciţii, să-i stimuleze intelectual, pentru că soluţia nu este să-l lase într-un colţ, ci să bombardeze neuronii rămaşi?
Căminul de bătrâni
Strada Tabaci. 41 de bolnavi cu Alzheimer sunt internaţi aici. „Profesori universitari, avocaţi, medici. Din păcate, în mai toate cazurile, boala este descoperită târziu. De multe ori, crezi că ai o memorie selectivă. Cine nu uită? Dar nu este aşa. Familia bagatelizează uitarea sau o pune pe seama vârstei. Riscul însă este enorm. Ajunge la medic când bolnavul uită lucruri recente, când nu-şi mai recunoaşte anturajul, locul, nu se mai îngrijeşte, nu mai vorbeşte fluent. De aici, declinul este rapid şi urât“, spune medicul Mihaela Deaconeci. Când nu se descurcă singuri, nu pot angaja pe nimeni sau nu-şi permit să-i îngrijească în vreun fel, oamenii apelează la serviciile Căminului de bătrâni. Aici nu e nimic specializat, dar alternative nu există. „De cele mai multe ori, ajung târziu, pentru că îi opreşte mentalitatea. Nu-l putem duce la azil, îşi spun. Nu este un azil, este un centru în care poate fi supravegheat permanent“, încheie medicul.
Mituri legate de boala Alzheimer
– Se poartă copilăreşte. Îl poţi educa.
În realitate, chiar dacă există similitudini, acestea sunt la un nivel superficial. Cei care îngrijesc bolnavul de Alzheimer trebuie să ştie că abilitatea de a „învăţa“ lucruri noi este pierdută la pacienţi.
– Ce s-aştepţi de la oamenii în vârstă? Astfel de comportamente trebuie tolerate.
În realitate, nu există motive de îngrijorare pentru deviaţiile minore. Cu toate acestea, familia trebuie să fie atentă să nu se ajungă la situaţia de criză, când tratamentul este tardiv.
– Este posedat de spirite rele. Trebuie mers la preot pentru exorcizare.
În realitate, boala Alzheimer n-are de-a face nici cu spiritele posedate, nici cu păcatele săvârşite într-o viaţă anterioară. Este o maladie bine definită medical, iar tratamentul trebuie obţinut de la medici specialişti, şi nu de la vindecători sau preoţi.
– N-are probleme de memorie. Îşi aminteşte foarte bine lucruri petrecute în copilărie
În realitate, în boala Alzheimer, memoria evenimentelor vechi se păstrează până la nivelul fazei avansate. Memoria de scurtă durată este prima afectată.
– Oamenii educaţi sunt mai predispuşi să facă maladia.
Cauze necunoscute
Factori predispozanţi: vârsta, factori familiali (dacă un părinte sau un bunic a avut Alzheimer, sunt foarte mari şanse ca şi urmaşul să facă boala), sexul (femeile sunt mai expuse decât bărbaţii), infecţii (spre exemplu, cu chlamidia), ionii metalici (când se depozitează anormal metale la nivelul creierului), traumatisme repetate (cei care practică boxul, spre exemplu, pot fi afectaţi).
Factori determinanţi: mutaţii în genela proteinei precursoare amiloidului (APP), preseniline 1 şi „în unele cazuri, este dovedită implicarea genetică. Cauzele care duc însă la declanşarea demenţei de tip Alzheimer sunt necunoscute“, afirmă medicul rezident Daniel Pirici.
