Medicii geneticieni şi asociaţiile de pacienţi lucrează la un proiect de înfiinţare a şase centre naţionale pentru diagnosticarea bolilor rare şi acest lucru se întâmplă la aproape un an de la adoptarea unei strategii naţionale în acest sens. În criză de specialişti şi cu sute de mii de cazuri nediagnosticate, România este una dintre cele trei ţări europene fără un program naţional coerent pentru bolile rare. Asta deşi, estimativ, peste un milion de români suferă de o astfel de afecţiune, potrivit digi24.ro.
Robert Veres are aproape 30 de ani şi este unul dintre românii diagnosticaţi cu sindromul Werdnig Hoffman, o boală rară care slăbeşte musculatura. Chiar şi în aceste condiţii, a urmat o facultate, are o asociaţie şi este un om activ.
În lipsa unui ajutor de la stat, Robert a luptat să le ofere celor ca el o tabără anuală şi nu s-a oprit aici. Vrea ca toţi cei diagnosticaţi cu sindromul Werdnig Hoffman să aibă un loc unde să se poată întâlni. Aşa că va dona toate fondurile obţinute din vânzarea cărţii lui biografice.
Peste un milion de români suferă de o boală rară, 75 la sută dintre ei fiind copii. În lipsa unor centre specializate şi a personalului calificat, 9 din 10 nu află niciodată de ce boală suferă şi, prin urmare, nu primesc tratamentul corect.
Reuniţi la Bucureşti, pacienţii, autorităţile, dar şi coordonatorii strategiei europene pentru boli rare, vor propune Ministerului Sănătăţii înfiinţarea a şase centre: în Timişoara, Cluj-Napoca, Târgu Mureş, Iaşi, Craiova şi Bucureşti, şi adoptarea unui plan pe termen lung. La nivel naţional sunt 70 de geneticieni, cu 40 mai puţin decât ar fi necesar.
Emilia Severin, membră a Comitetului Național de Boli Rare: „Nefiind în această reţea de referinţă europeană înseamnă că nu existăm”.
Anul trecut, bugetul programului naţional pentru boli rare a fost de 700.000 de lei, de şase ori mai puţin decât în 2011.
