de ajutorul nostru (FOTO: Ana Dănescu)
Pe 5 august a împlinit şase ani. Şase ani în care puţini medici i-au dat şanse de viaţă, ani în care părinţii au depus eforturi uriaşe să îl ţină lângă ei. Gabriel Ene este diagnosticat cu paralizie cerebrală, formă hipotonă cu elemente extrapiramidale şi retard psihomotor. Mai mult ca niciodată, în acest moment, copilul are nevoie de sprijin financiar pentru şedinţe de recuperare, are nevoie de un căruţ special cu care părinţii să îl poată scoate din casă, are nevoie de bani pentru tratament.
Problemele medicale ale lui Gabriel Ene le-aţi putut afla pentru prima dată în Gazeta de Sud în urmă cu aproximativ doi ani, în articolul „Gabriel are nevoie de sprijinul nostru“. De atunci, starea lui nu s-a schimbat deloc. Copilul stă imobilizat în pat, chinuit de spasme, plângând de durere. Din ochii mari şi căprui îi curg lacrimi, iar părinţii lui sunt dărâmați de suferinţă. „Stăm lângă el zi şi noapte, să îl supraveghem. Îi vorbim, se liniştește când ne aude vocea. De câteva săptămâni însă, nu mai doarme noaptea, iar ziua este extrem de agitat, are spasme, ţipă… Este extrem de dureros să îţi vezi copilul suferind, nu ştim ce să îi facem, cum îl putem ajuta“, a spus Daniel Ene, tatăl lui Gabriel.
„Cele câteva minute fără oxigen au dus la paralizia cerebrală…“
Gabriel avea doar cinci luni când a fost diagnosticat cu paralizie cerebrală. Părinţii observaseră că în cea mai mare parte a timpului micuţul era extrem de somnolent, nu se mişca, nu-şi ţinea capul, mânca cu mare greutate. Au aflat atunci că problemele medicale ale copilului s-ar fi declanşat în momentul naşterii, din cauza strangulării cu cordonul ombilical. Nu au căutat vinovaţii, nu şi-au dorit decât să îşi salveze copilul. „Cele câteva minute fără oxigen au dus la paralizia cerebrală… Am fost şocaţi, nu ştiam ce putem face, iar veştile primite de la multe cadre medicale ne îngrozeau. La una din internări, o doamnă asistentă ne-a zis fără prea multe ocolişuri: «Staţi liniştiţi că nu o să vă pătimiţi prea mult! Mai mult de un an nu mai trăieşte!». Am fost şocaţi, nu am ştiut cum să reacţionăm. Au trecut de atunci trei ani, iar noi îi mulţumim lui Dumnezeu pentru fiecare clipă petrecută alături de copilul nostru. Nu înţelegem însă ce s-a întâmplat… Se vedeau progrese, începuse să îşi ţină capul, stătea în şezut, făceam nenumărate şedinţe de recuperare. A început să facă crize de epilepsie“, a povestit Daniel Ene.
Au nevoie de un căruţ special pentru Gabriel
Veniturile familiei Ene nu depăşesc 1.000 de lei. Mama este însoţitor permanent, iar tatăl îşi caută de muncă de peste trei ani. Mai au un copil, elev în clasa a X-a, la rândul lui cu probleme medicale declanşate în urma unui şoc. Este încadrat şi el în grad de handicap. „În ultimii ani, am mers cu Gabriel la un spital din Galaţi pentru investigaţii amănunţite. Ni s-a recomandat să mergem cu el la centre de recuperare, însă nu pentru o zi sau două, ci pentru luni întregi. Ne este imposibil însă să îi oferim copilului şedinţele de recuperare de care are nevoie. O şedinţă de recuperare, în Craiova, costă 25-30 de lei, iar el trebuie să facă chiar şi trei ore pe zi. Gabriel este luat în evidenţă şi la LSM Craiova, de unde medicii ne prescriu lunar tratamentul de care are nevoie. În urmă cu câteva luni, medicii ne-au recomandat un set de analize complet. Am mers să îi recoltăm sânge, însă ni s-a spus că nu sunt acoperite în totalitate de Casa de Asigurări şi că trebuie să plătim diferenţa de 350 de lei. Nu ne-am permis să i le facem. Doar scutecele ne costă lunar aproximativ 200 de lei, apoi cremele, o parte din medicamentele pentru epilepsie, ceaiurile“, au adăugat părinţii copilului.
Căruţul cu care părinţii îl scot pe Gabriel la plimbare l-au primit în urmă cu doi ani, după ce povestea copilului a apărut în Gazeta de Sud. Au nevoie însă de altul, special creat pentru el, cu tetieră. Acum îi susţin capul cu nişte perne… „Ne-am interesat să vedem cât costă un astfel de căruţ special pentru Gabriel. Din nefericire, este extrem de scump, cel mai ieftin ajunge 4.000 de lei. Ne-am mulţumi şi cu unul second-hand, important este să aibă acel suport pentru susţinerea capului pentru că altfel este imposibil să îl scoatem la plimbare“, a spus tatăl băiatului.
Reprezentanţii DGASPC Dolj: copilul are nevoie de investigații complexe și de recuperare neuromotorie
Gabriel se află în evidenţa Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului (DGASPC) Dolj, fiind încadrat în gradul de handicap grav. „După alţi doi ani de monitorizare, acest copil, din nefericire, nu a înregistrat nici un progres. Crizele epileptice s-au înmulţit, a ajuns să aibă chiar şi trei-patru astfel de crize pe zi. Am trimis dosarul acestui copil la Bucureşti, deoarece considerăm că are nevoie de investigaţii complexe pentru a primi un tratament care să îi reducă crizele epileptice. Aceasta este cea mai mare urgenţă în acest moment. După rezolvarea acestei probleme, copilul trebuie inclus într-un program de recuperare neuromotorie. Poate începe recuperarea în cadrul centrelor noastre; este vorba de fizioterapie, stimulare neuromotorie şi chiar îngrijiri paleative. Părinţii vor fi învăţaţi şi instruiţi referitor la acordarea acestor îngrijiri, mai ales că vorbim şi de diagnostice asociate, care necesită o atenţie deosebită în recuperare. Cu cât trece mai mult timp fără recuperare, cu atât există riscul accentuării hipotoniei şi a spasticităţii şi la un moment dat recuperarea nu mai dă rezultate“, a precizat Claudia Măciucă, psiholog clinician specialist, şef Serviciu Evaluare Complexă a Copilului cu Dizabilităţi din cadrul DGASPC Dolj.
Cum puteţi ajuta
Toţi cei care doresc să ofere sprijin familiei Ene o pot face donând în contul deschis la BRD, pe numele Mihaela Ene:
COD IBAN – RO42BRDE170SV00732731700.
Cei care doresc să îi contacteze telefonic o pot face la următorul număr de telefon: 0762.57.23.67 – Daniel Ene.
