Aproximativ 500.000 de români suferă de epilepsie. Dintre aceștia, mai puțin de jumătate beneficiază de tratament decontat de stat, pentru că oamenii se feresc să recunoască boala de teama discriminării. În Oltenia, nu există un centru specializat în explorarea şi tratarea epilepsiei, pacienții fiind nevoiți să meargă la București. Ca să devină realizabil un astfel de centru este nevoie de aparatură, dar mai ales de specialiști antrenați strict pentru diagnosticarea și tratamentul epilepsiei.
Epilepsia este o boală neurologică, în care grupuri de celule nervoase sau neuroni transmit semnale anormale. În Dolj, 2.653 de pacienți diagnosticați cu epilepsie figurează înscriși în Programul Național de Sănătate. Electroencefalograma (EEG) și examenele imagistice ajută la stabilirea diagnosticului.
Date ale Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie (ASPERO) arată că există aproximativ 500.000 de români diagnosticați cu epilepsie. Nu există însă un registru național al bolnavilor de epilepsie, așa cum nu există pentru multe alte boli, printre care cancer, diabet. Pentru asigurarea tratamentului necesar pacienților cu epilepsie există Programul Național de Epilepsie. Însă, nu toți bolnavii beneficiază de acest tratament decontat de stat, din cauză că pacienții se tem să accepte acest diagnostic din cauza faptului că epilepsia continuă să fie o afecțiune puternic stigmatizantă, după cum spun reprezentanții pacienților.
„Cea mai mare problemă cu care bolnavii de epilepsie se confruntă este stigmatizarea, din acest motiv aceştia evită să declare faptul că suferă de această afecțiune. Un obstacol major este generat de percepţia greşită a societății vizavi de persoanele care suferă de epilepsie. Alt motiv ar fi discriminarea care este determinată de lipsa de cunoştinţe, intoleranţă, prejudecăţi. Aceasta este strâns legată de stigmatizare și de etichetarea persoanelor. Discriminarea împiedică persoanele epileptice să trăiască o viaţă normală în societate, le obligă să îşi ascundă diagnosticul“, a spus Ileana Ștefan, director executiv ASPERO.
„Tratamentul este parţial susţinut de stat“
Tratamentul luat regulat este esențial pentru viața acestor bolnavi. Însă, așa cum se întâmplă cu majoritatea terapiilor, și atunci când vine vorba de tratamentul epilepsiei apar unele deficiențe.
„În România, tratamentul medicamentos al acestei boli este parţial susţinut de stat, în sensul că medicamentele ieftine şi cele considerate de primă intenţie sunt complet rambursate, iar medicamentele de a doua linie şi cele scumpe sunt doar parţial compensate. Există un Program Naţional care permite lărgirea opţiunilor terapeutice pentru pacienţii cu crize rezistente la tratamentul medicamentos care ar putea fi trataţi chirurgical sau prin implantare de stimulatoare ale nervului vag“, adaugă Ileana Ștefan.
Conf. univ. dr. Valerica Tudorică, medic neurolog, explică faptul că gratuite sunt cele mai ieftine medicamente generice.
„Tratamentul este gratuit în totalitate, dar intră pe gratuitate cele mai ieftine generice. Epilepsia intră pe program național numai că, dacă în farmacie nu există genericul cel mai ieftin la care pacientul nu trebuie să plătească nimic și există alt generic sau produsul original al cărui preț este mai mare, atunci diferența de preț este suportată de pacient. Din această cauză apare fenomenul «pacientul dă bani din buzunar»“, explică medicul neurolog.
În plus, reprezentanta pacienților cu epilepsie, Ileana Ștefan, atrage atenția asupra altei probleme cu care se confruntă bolnavii.
„Accesul limitat al pacienţilor la investigaţii specifice, din cauza lipsei de echipament sau a preţului ridicat al analizelor, lipsa de cooperare a pacienţilor, cauzată de nivelul redus de educaţie, refuzul de a accepta diagnosticul şi tratamentul sunt obstacole în stabilirea diagnosticului de către medicul specialist neurolog, respectiv fixarea unei scheme adecvate de tratament într-un interval de timp rezonabil după debutul afecţiunii neurologice“, spune aceasta.
Doar patru centre specializate în explorarea şi tratarea epilepsiei
În Oltenia și implicit în Craiova nu există un centru specializat în explorarea şi tratarea epilepsiei. În România, există doar patru astfel de centre. În Craiova, pacienții sunt tratați în clinicile de neurologie.
„Există un centru în București. Noi trimitem de obicei pacienții la Spitalul Universitar. Acolo s-a creat un centru de excelență pentru diagnosticul și tratamentul epilepsiei. Echipa de la Spitalul «Bagdasar-Arseni» și cea de la Spitalul Universitar încearcă să facă și terapia chirurgicală a formelor rezistente. Mai există un centru bine dotat pentru copii la Cluj. În Craiova, nu există un centru pentru epilepsie. Există clinica de neurologie unde sunt tratați toți bolnavii care suferă de boli neurologice, dar nu avem pe cineva specializat în așa ceva sau un compartiment în cadrul clinicii bazat strict pe probleme de epilepsie. Ar fi mare nevoie de un astfel de compartiment“, a precizat conf. univ. dr. Valerica Tudorică.
Este nevoie de specialiști pe ramuri ale neurologiei
Neurologia clasică a cam apus la momentul actual, consideră conf. univ. dr. Valerica Tudorică, cea care pregătește viitoarele generații de medici neurologi. Ideal ar fi ca în fiecare centru universitar să existe specialiști pe anumite domenii ale neurologiei, adică pe boala Parkinson, epilepsie, demențe.
„Este nevoie de specialiști pe toate ramurile, pentru că deja cantitatea de informații este foarte mare, pacienții sunt din ce în ce mai numeroși. Nu toate cazurile sunt simple și pentru un diagnostic și tratament corecte este nevoie de oameni antrenați în așa ceva. Neurologii tineri ar trebui să aibă posibilitatea să facă specializare pentru o anume ramură din neurologie. În alte țări există de mult acest trend“, completează medicul neurolog.
Un minimum de aparatură pentru un centru specializat în explorarea și tratarea epilepsiei există și în Secția Neurologie II, dar pentru îngrijiri de calitate ar mai fi nevoie de un aparat important și mai ales de personal calificat.
„La noi în clinică există minimul de aparatură pentru un astfel de compartiment, adică avem electroencefalograf și posibilități de imagistică, dar pentru a citi corect o electroencefalogramă îți trebuie o anumită competență, să știi cum să o faci corect și să o citești, iar această competență se câștigă cu mult studiu. În Craiova nu avem un video EEG, sunt puține și în țară, dar sunt foarte importante pentru pacienții care suferă crize atipice“, a explicat conf. univ. dr. Valerica Tudorică, șefa Clinicii Neurologie II din cadrul Spitalului de Neuropsihiatrie Craiova.
„Apar probleme din cauza unei mentalităţi depăşite“
Reprezentanții acestor pacienți susțin că este nevoie de o mai bună informare a populației cu privire la situația bolnavilor de epilepsie. Ileana Ștefan spune că, pornind de la informaţia deficitară în mediul rural, uneori pacienţii sunt îndrumaţi spre psihiatrie şi nu spre neurologie pentru a fi investigaţi şi a se acorda tratamentul adecvat.
„Apar probleme din cauza unei mentalităţi depăşite, a unor concepţii greşite vizavi de persoanele care suferă de epilepsie. Angajatorii, dacă deţin informaţia că au de-a face cu o persoană bolnavă de epilepsie, fie vor încerca o disponibilizeze din serviciu, fie nu vor fi de acord să o încadreze în muncă“, a conchis Ileana Ștefan.
