Pacienții cu hemofilie din România ajung în situații dramatice, căci tratamentul care îi ajută să ducă o viaţă normală le lipsește de cele mai multe ori. România este singura ţară din Europa în care se mai moare de hemofilie. Statul nu asigură tratamentul profilactic al adulților, cum fac alte țări. Există însă și medici îngeri pentru pacienți, așa cum este prof. dr. Margit Şerban, cea care luptă pentru dreptul la viață al acestor bolnavi, pentru care a și creat un centru.
Lipsa unui management eficient al bolii face ca România să fie singura țară din Europa în care încă se mai moare de hemofilie. În timp ce, în restul Europei, autorităţile au găsit soluţii pentru a asigura tratament bolnavilor, la noi statul a eșuat. Bolnavii spun că prin programul național primesc doar o treime din tratamentul de care au nevoie. În țara noastră primesc tratament prin programul național de hemofilie 1.224 de pacienți, iar în Dolj, în 2015, 23 de pacienți au primit tratament prin acest program.
Hemofilia este o boală hematologică în care sunt moșteniți factori anormali ai coagulării. Se manifestă prin hemoragii spontane sau survenite după traumatisme, unele chiar minore. Apare din cauza unor mutaţii genetice care determină organismul să producă în cantitate redusă factorul de coagulare VIII (pentru hemofilia de tip A) sau factorul IX (pentru hemofilia de tip B). Aceşti factori de coagulare sunt, de fapt, proteine esenţiale pentru coagularea sângelui. Dacă la omul sănătos cantitatea factorilor de coagulare este de peste 70%, bolnavul de hemofilie are în sânge cantităţi de factori de coagulare chiar sub 1% în cazurile severe. Asta înseamnă că pentru a duce o viață normală pacientul are nevoie periodic de injecții cu factor de coagulare. Statul român alocă însă puține astfel de injecții în comparație cu nevoile bolnavilor. „De ce mor oameni cu hemofilie în continuare în România? Pentru că pentru un adult costul mediu al unui tratament este de 31.000 de lei pe an, asta înseamnă aproximativ 29 de flacoane de 1.000 de unități. Factorul de coagulare se administrează în funcție de greutatea corporală. La o hematoză minoră, de exemplu, eu ar trebui să fac 2.000 de unități o dată, pentru că am 65 kg. Vă dați seama, dacă eu trebuie să fac 2.000 o dată, ce înseamnă că statul îmi asigură doar 29 de flacoane pe an?!“, a spus Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România (ANHR), care suferă și el de această boală.
Neșansa de a fi bolnav în România
Din cei peste 1.200 de bolnavi de hemofilie, aproximativ 80% au articulaţiile deformate şi nu mai pot merge. Aceasta este consecința faptului că nu au acces la tratament de prevenție. În România s-a reușit cu greu ca măcar copiii cu hemofilie să beneficieze de tratament de profilaxie. „Pentru că accesul la tratament este îngreunat, apar tot felul de complicații, se distrug articulațiile pacientului. Mai grav este că apar aceste probleme la copii. Avem un caz cu un băiețel de nouă ani care e pus pe tratament de profilaxie, dar ficatul lui metabolizează extrem de repede factorul de coagulare, adică dacă face injecția dimineața, până seara nu mai are factor în organism, ceea ce înseamnă că a doua zi rămâne fără tratament pentru că abia a treia zi i se mai asigură injecția. Practic, el este condamnat de statul român pentru că protocolul spune că doar de trei ori pe săptămână are dreptul la injecția cu factorul de coagulare“, a explicat Nicolae Oniga.
Într-un sistem de sănătate dezorientat, bolnavii de hemofilie se simt doborâți de boală și de neșansa de a trăi în țara în care autoritățile se gândesc prea puțin la ei. Dacă în alte țări pacienții duc o viață normală, fac studii și lucrează, la noi șansele le sunt retezate. „Prin programul național primim tratament, dar doar o treime din ce ar trebui. Pacienții nu pot cumpăra factorul coagulant pentru că nu există în farmaciile cu circuit deschis, și oricum ar fi scump, ar costa probabil peste 1.000 de lei flaconul. Din cauză că nu au acces la tratament așa cum ar trebui, mulți pacienți nu au reușit să termine școala, s-au pensionat devreme, au devenit asistați social. Ei dacă ar fi fost tratați erau oameni activi, normali. La cei din alte țări nici nu sesizezi că au o problemă, lucrează, fac școli. Ungurii se apropie de zece unități per capita, noi avem una. Bulgarii au trecut și ei de trei unități, ucrainenii la fel. Noi suntem ultimii din Europa, rușinea continentului“, a spus cu amărăciune Oniga.
Decedați după extracții dentare
În România, doi hemofilici au murit săptămânile trecute după extracții dentare. „O extracție dentară este periculoasă la un hemofilic, gura este un mediu umed și orice hemoragie se oprește mai greu. De aceea este nevoie de tratament, pe care pacientul trebuie să-l primească până se oprește hemoragia. Dacă pacientului nu i se asigură tratamentul și medicul nu a lucrat cum trebuie, pacientul poate să moară. Suntem tratați după un protocol vechi, din 2008. S-a făcut unul nou, dar nu se știe cine l-a făcut, unde este și ce se întâmplă cu el pentru că nu a fost pus în transparență decizională“, atrage atenția președintele ANHR.
Un medic a creat singurul centru pentru copiii cu hemofilie
Problemele de care se lovesc pacienții cu hemofilie sunt multe și apăsătoare. Cu toate acestea, hemofilia este o boală mai puțin cunoscută și luată în seamă în România. Există însă și oameni care au luptat și luptă ca bolnavii cu hemofilie să aibă șansa la viață și la un trai cât de cât normal. Prof. dr. Margit Şerban este şefa Centrului de Transplant Medular din Timişoara, medicul care a realizat primul transplant de măduvă din România, primul transplant cu celule stem de la fratele donator, precum şi primul transplant cu celule stem de la un donator neînrudit. Și mai este și medicul care de ani buni susține cauzele hemofilicilor. „Hemofilia şi bolile înrudite cu ea sunt afecţiuni rare. Sunt peste 7.000 de boli rare, dintre care numai pentru 200 există tratament. Hemofilia face parte din categoria bolilor rare, care are un tratament adecvat de bună calitate. Tratamentul este însă costisitor, dar calculele de economie medicală au dovedit faptul că dacă nu se tratează adecvat și la timp, pacientul cu hemofilie ajunge la vârstă tânără cu handicap locomotor și necesită susţinere socială“.
Margit Şerban a pus pe picioare centrul pentru copii şi tineri cu hemofilie şi diabet de la Buziaş, singurul de acest fel din țară, și în continuare luptă pentru dreptul pacienților la viață.
„Centrul a fost creat pentru ei și sunt așteptați toți cei care au nevoie de susținere. S-au făcut progrese mari în ultima perioadă în hemofilie, indiferent că privim de pe poziţiile pacienţilor sau de pe poziţiile specialiştilor. A crescut bugetul, astfel încât să se poată introduce profilaxia la bolnavii care au sub 18 ani. Însă nemulţumirile la pacienții care au peste 18 ani sunt multe, mai ales pentru că nu au acces la tratament în cantitatea necesară. Noi putem să spunem că vrem o ţară ca afară, vrem asistenţa hemofiliei ca în Suedia, Islanda sau Marea Britanie, dar ţara noastră trebuie să vadă ce anume poate să asigure şi cum anume face planul de asistenţă pentru viitor“, a conchis prof. dr. Margit Şerban.
