Rareş şi Eva nu au împlinit încă doi ani, Adam are patru ani. Ei sunt cei mai mici copii care merg la Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România (ANCAAR), filiala Craiova. Sunt diagnosticaţi cu autism, iar recuperarea lor depinde de foarte multe ore de terapie. Sunt 20 de copii care în acest moment fac terapie, suportată în mare parte de ANCAAR, însă în scurt timp această asociaţie riscă să fie în situaţia de a nu mai avea resursele financiare pentru a sprijini părinţii. Autismul nu este o boală şi prin urmare nu se vindecă, iar copiii şi tinerii cu autism au nevoie de sprijin pe tot parcursul vieţii. Pe 26 aprilie, ANCAAR organizează la Restaurantul Grant Sala, din Craiova, o cină caritabilă, iar fondurile strânse cu această ocazie vor ajunge la Centrul de zi pentru recuperarea copiilor şi tinerilor cu autism.
„Avem nevoie de sprijin financiar pentru continuarea terapiei acestor copii. Cei cu vârste mari se întâlnesc zilnic la centru între orele 8.00 – 16.00 pentru terapie comportamentală, terapie senzorială, logopedie, activităţi de cunoaştere, activităţi de socializare, activităţi de formare a autonomiei personale, de petrecere a timpului liber, iar cei mici vin la centru pentru terapii comportamentale. Ideal ar fi ca aceşti copii să ajungă la terapie cel puţin cinci zile pe săptămână“, a spus Luminiţa Sandu, vicepreşedinte ANCAAR Craiova. În acest moment, ANCAAR îşi permite să aibă contract cu doar patru terapeuţi. Restul celor care muncesc cu aceşti copii sunt voluntari. ANCAAR suportă mare parte din costurile terapiei fiecărui copil. „Este extrem de costisitor. Aceşti copii cu autism au nevoie de terapii specifice, iar noi avem nevoie mai mult ca niciodată de resurse financiare. Fără fonduri, părinţii vor fi nevoiţi să plătească integral terapia copilului, care poate varia între 2.000 şi 4.000 de lei. Avem familii atât din Craiova, cât şi din judeţ, de la zeci de kilometri distanţă, care fac eforturi deosebite pentru a aduce copiii la terapie. Diagnosticarea timpurie este esenţială pentru recuperarea copiilor. Utile ar fi evaluările intermediare, aplicarea unor teste de evaluare iniţială complexe pentru a determina nivelul, aşteptările, metodele şi procedeele specifice prin care se pot realiza recuperarea copilului cu autism şi integrarea acestuia într-un sistem de învăţământ“, a completat Luminiţa Sandu.
„Indemnizaţia de însoţitor o aloc în totalitate terapiilor şi transportului“
Maria locuieşte la aproximativ 50 de kilometri de Craiova. În luna octombrie a anului trecut, la vârsta de trei ani şi jumătate, gemenele sale au fost diagnosticate cu autism. „Fetele mele au avut o evoluţie oarecum firească până la un moment dat, când a început regresul. Ca părinţi, am observat imediat că se întâmplă ceva. Una dintre fete avea tulburări de somn, în fiecare noapte se trezea şi ţipa ore întregi. Nimic nu o putea calma. Cealaltă a început să nu se mai joace cu jucăriile, să nu mai răspundă atunci când era strigată… Una dintre ele avea un vocabular specific vârstei, iar dintr-o dată a început să nu mai vorbească… De trei ori pe săptămână le aduc pentru terapie la ANCAAR. Indemnizaţia de însoţitor pe care o primesc pentru ele o aloc în totalitate terapiilor şi transportului. Este îngrozitor pentru un părinte să afle că micuţul său este diagnosticat cu autism, iar cea mai mare durere este că după ce primeşti această confirmare nu îţi oferă nimic, statul nu face absolut nimic pentru aceşti copii“, a povestit mama celor două fete. În paralel cu terapia, copilele urmează tratament de la medicii specialişti. Au trecut doar câteva luni de când fac terapie, iar una dintre fetiţe a început deja să verbalizeze cuvinte, în timp ce surioara ei a devenit mai cooperantă, s-a îmbunătăţit contactul vizual. „Una dintre fete nu acceptă locuri străine. Pentru fiecare deplasare, trebuie să regizăm fiecare pas, să-i formăm o imagine despre ceea ce urmează pentru că altfel nu se adaptează. Pentru o recuperare cât mai rapidă şi bună, ar trebui să urmeze zilnic şedinţe de terapie. Nu ne permitem însă aceste costuri“, a adăugat femeia. Lipsa terapiilor nu este singura problemă, părinţii susţin că nu există toleranţă pentru acceptarea copiilor cu autism.
În judeţul Dolj, atât în şcolile de masă, cât şi în învăţământul special învaţă aproximativ 1.600 de copii cu diverse cerinţe educative speciale. Nu există o statistică exactă a copiilor şi adulţilor cu autism, ci doar cea publicată de Ministerul Sănătăţii în urmă cu cinci ani, care arăta că în România 7.179 de persoane erau diagnosticate cu autism. La nivelul judeţului sunt peste 300 de copii cu tulburări din spectrul autist.
Tot mai mulţi copii diagnosticaţi cu autism
Datele statistice sunt alarmante. În 2014, la nivel global, 1 din 68 de copii dezvoltă tulburări din spectrul autist, faţă de 1 la 166 de copii în anii 1990. Autismul este o tulburare severă de dezvoltare, de natură neurobiologică. Ea apare fie la naştere, fie la vârsta de 18 luni – 2 ani a copilului. Autismul tipic face parte din tulburările spectrului autismului (TSA) sau tulburările pervazive de dezvoltare (PDD) care includ diverse forme de manifestare ale afecţiunii: de la autismul sever până la sindromul Asperger (cei afectaţi de acest sindrom au limbaj, o inteligenţă chiar genială, dar manifestă deficienţe de comunicare şi socializare). Celelalte tulburări din spectru sunt: sindromul Rett, tulburarea dezintegrativă a copilăriei, PDD-NOS (tulburarea pervazivă de dezvoltare – nespecificată altfel sau autismul atipic) şi autismul înalt funcţional. Toţi copiii cu TSA manifestă deficienţe de socializare, de comunicare verbală sau nonverbală şi comportamente repetitive şi stereotipe.
Cum puteţi ajuta
Toţi cei care doresc să sprijine copiii cu autism care merg pentru terapie la ANCAAR pot participa miercuri, 26 aprilie, la cina caritabilă organizată la Restaurantul Grant Sala, de la ora 19.00. Biletele se găsesc la ANCAAR, strada str. Dimitrie Gerota nr. 3, Craiova. Fondurile strânse cu această ocazie vor ajunge la Centrul de zi pentru recuperarea copiilor şi tinerilor cu autism.
