Părinţii ai căror copii au fost diagnosticaţi cu diferite tipuri de cancer sunt condamnaţi la suferinţă zilnică. Pe lângă durerea de a-şi vedea copilul bolnav, aceştia duc o luptă cu sistemul. Lipsa de informare, dezinteresul celor responsabili conduc la situaţii disperate cărora părinţii nu le găsesc nici o rezolvare.
O mamă al cărei copil a fost diagnosticat cu leucemie și care este internată cu el în Secţia Oncopediatrie a Spitalului de Urgenţă Craiova ne-a cerut disperată sprijinul săptămâna aceasta. Mirela Florescu susţine că, de marţi, 27 ianuarie, fiul ei, în vârstă de numai doi ani, ar trebui să reia tratamentul cu citostatice, însă, în acest moment, spitalul nu dispune de medicamentul de care micuţul are nevoie, mai precis cel trecut în foaia de observaţie.
La doi ani suferă de leucemie limfoblastică
Boala micuţului Darius a fost descoperită în luna iulie a anului trecut. Copilul era extrem de agitat. Deşi părea o simplă răceală, părinţii au mers cu el la spitalul din Caracal. A fost de ajuns o simplă analiză de sânge pentru ca întreaga viaţă a acestei familii să fie dată peste cap. „Pe 14 iulie am fost la spital pentru că am observat că micuțului nostru nu îi este bine. Medicii i-au făcut o hemoleucogramă completă şi au devenit sceptici imediat după ce au aflat rezultatele. A doua zi i-au recoltat iar sânge, iar rezultatul a fost la fel de îngrijorător. Era suspect de leucemie… Ne-au trimis atunci de urgenţă în această Secţie Oncopediatrie a Spitalului de Urgenţă Craiova, unde am fost preluaţi de profesor doctor Polixenia Stancu. Diagnosticul s-a confirmat, iar vestea a venit ca un trăsnet peste noi: leucemie limfoblastică“, a povestit Mirela Florescu.
„În situaţia mea se află mai mulţi părinţi internaţi la Oncopediatrie“
De pe 15 iulie, mama împreună cu copilul nu au mai părăsit spitalul. A renunţat la serviciu pentru a-i rămâne alături, a lăsat în urmă tot din dorinţa de a-şi salva copilaşul. Acasă o aşteaptă alţi doi copii, o fată de 11 ani şi un băieţel de trei ani şi jumătate. În acest moment însă, ultima speranţă a acestei mame este în cititorii Gazetei de Sud. Nu are un cuvânt de reproş pentru modul în care copilul ei a fost tratat, nu o interesează nici o secundă condiţiile din spital, vrea doar ca Darius să primească în continuare tratamentul care îi dă o şansă la viaţă. „În foaia de observaţie a copilului mi-au prescris medicamentul Lanvis. În situaţia mea se află mai mulţi părinţi internaţi la Oncopediatrie, doar în salonul în care mă aflu alţi doi copilaşi aşteaptă acelaşi tratament. Dumnealor, ca şi mine, caută disperaţi, eu însă nu am mai putut aştepta. Spre deosebire de ei, am avut tăria să apelez la dumneavoastră pentru că nu ştiu unde să mă mai duc. Am căutat la toate farmaciile din oraş, însă mi s-a spus că nu există acest medicament. Sunt părinţi care au făcut rost de acest medicament din străinătate. Ştiu că ajunge să coste aproximativ 800 de lei, însă nici dacă ai bani nu ai de unde să îi iei. În plus, sunt la pământ“, a adăugat Mirela Florescu.
În acest moment, femeia nu mai poate face faţă cheltuielilor. Cele şapte luni de spitalizare îşi spun cuvântul. „Lunar cumpăr suplimente nutritive care sunt extrem de scumpe, de care copiii cu leucemie au nevoie, şi Oncoxin, medicamente pe care spitalul nu le acordă. Cel mai greu însă îmi este cu mâncarea copilului, bani nu mai am, iar Darius are nevoie de hrană“, povesteşte mama copilaşului.
„De-a lungul anilor, probleme cu acest medicament, dar şi cu altele…“
La o primă vedere am fi tentaţi să credem că acest medicament este încă unul din lista lungă de medicamente care lipsesc pacienţilor internaţi la Spitalul de Urgenţă Craiova. Situaţia este însă mult mai complicată.
Concret, şefa Secţiei de Oncopediatrie din această unitate spitalicească, prof. univ. dr. Polixenia Stancu, se află în concediu medical. Locul acesteia, potrivit părinţilor ai căror copii se află internaţi, este ţinut prin rotaţie de cadrele medicale de pe secţie. Contactată telefonic, şefa secţiei a povestit că nu este pentru prima dată când acest medicament lipseşte, aşa cum lipesesc şi altele. „Ce se întâmplă concret în acest moment nu ştiu exact, deoarece mă aflu în concediu. Însă au existat de-a lungul anilor probleme cu acest medicament, dar şi cu altele… Iniţial, acest medicament era oferit fără probleme prin programul naţional de oncologie, după care a fost distribuit doar prin farmacia Unifarm. Am fost nevoiţi de multe ori să înlocuim acest medicament cu altceva din aceeaşi grupă. De multe ori, părinţii au fost nevoiţi să facă rost de el de la rude sau prieteni stabiliţi în străinătate pentru că, în România, Lanvis nu se găseşte. Firesc ar fi ca această grijă să nu cadă tot pe umerii părinţilor, ar trebui ca farmacia spitalului nostru să încheie un protocol cu farmacia Unifarm“, a precizat prof. dr. Polixenia Stancu.
„Eu cumpăr ceea ce îmi spun medicii de pe secție să cumpăr“
Pentru a vedea cum poate fi rezolvată această situaţie, am solicitat un punct de vedere şi reprezentanţilor Spitalului de Urgenţă Craiova. Dr. Bogdan Fănuță, managerul unităţii sanitare, susţine că medicii de pe Secția Oncopediatrie nu i-au solicitat niciodată acest medicament. „În necesarul de medicamente pentru pacienții oncologici nu este trecut și acest medicament. Eu nu am cum să îl achiziționez dacă nu mi-a fost cerut de nimeni. Dacă medicii care cunosc aceste situații fac cerere prin care spun că este nevoie de medicamente de maximă urgență, pornesc procedurile necesare, se fac licitații și le achiziționăm. Eu cumpăr ceea ce îmi spun medicii de pe secție să cumpăr. Dar acest medicament nu a fost solicitat nici în 2014, nici în 2015. Medicul trebuie să facă referat și după aceea facem toate demersurile necesare“, a declarat managerul spitalului.
„Dacă nu se găsește, se poate înlocui cu Purinetol, dar este înlocuire strict la latitudinea medicului“
Am încercat să aflăm ce se întâmplă şi în alte spitale din ţară. Am luat astfel legătura cu Ștefania Neamțu, medic oncopediatru în Cluj, şi am aflat astfel că medicamentul Lanvis este folosit, are indicații în special în leucemii, dar nu se aduce în țară, deși nu este un medicament scump. „În prima fază de tratament se dă Purinetol și în a doua fază de tratament se dă Lanvis, numai trei săptămâni, dar Lanvis nu e comercializat în țară. Fiind un medicament ieftin, nu este importat în țară. Într-o vreme, singurul loc unde se găsea era farmacia Unifarm din București. Dar, conform protocolului, orice tratament dacă este inclus în protocol, dacă vrei să respecți protocolul, trebuie să-l folosești indiferent dacă este vechi sau nou. Deci, sunt necesare și medicamente de astea care nu sunt exagerat de scumpe. Părinții și le pot procura din străinătate, se găsește în circuit. Și eu îl recomand pentru că așa este în protocol. Îi facem pacientului o rețetă și îl procură din străinătate. Costă sub 100 de euro pentru tot tratamentul. Dacă nu se găsește, se poate înlocui cu Purinetol, dar este înlocuire strict la latitudinea medicului. Se poate înlocui ca să fie acoperit. Este o adaptare de protocol, dar, pentru moment, dacă nu ai altă soluție, e singura. În general, ne ajutăm bolnavii cu ceea ce putem ca să-și facă tratamentul“, a declarat Ștefania Neamțu, medic oncopediatru la Institutul Oncologic din Cluj-Napoca.
„Ca un copil să treacă prin asemenea situaţii este criminal!“
Am prezentat situaţia existentă în Secţia Oncopediatrie şi reprezentanţilor Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer din România. Potrivit preşedintelui acestei federaţii, Cezar Irimia, în România, aproximativ 5.000 de copii bolnavi de leucemie trec prin situaţii similare. „Lanvis este un medicament foarte vechi și nu îl mai aduce nimeni în ţară. Ca şi variantă există Purinetol, care se găsește. Am cerut și părerea unui medic hematolog care mi-a spus că Lanvis este un medicament vechi, perimat, și de aceea nu se mai justifică pe piață. Există medicamente mai noi, nu știu de ce s-a indicat în mod special acela. Medicii din Craiova trebuia să știe aceste lucruri. Lumea este dezinformată și medicii indică tratamente care nu se găsesc, dar care totuși au înlocuitor. Înlocuitorul este compensat. Și Lanvis este un medicament compensat, dar este vechi și nu se justifică comercial, de aceea nu mai este adus. Avem mai multe medicamente în situația aceasta. Ca un copil să treacă prin asemenea situaţii este criminal! Cei de la Unifarm au spus și ei că este foarte vechi. Însă, dacă părinţii doresc neapărat acest medicament, ei fac tot posibilul să îl aducă. Important este copilul acum. În cazul în care nu îl găsim, există posibilitatea unui terapii mai noi, bune, și cu mai puține reacții adverse“, a menţionat Cezar Irimia.
Familia lui Darius are nevoie de sprijin
Cea mai arzătoare problemă este cea a alimentației, dar au nevoie și de sprijin financiar pentru a achiziționa medicamentele și suplimentele nutritive de care băiețelul are nevoie zilnic. Cei care doresc să-l ajute pe Darius să învingă boala cumplită de care suferă sunt rugați să sune la numărul de telefon 0760. 979113 – Mirela Florescu (mama micuțului Darius).
Peste 400 de copii mor anual în România de leucemie
Peste 400 de copii mor în România în fiecare an din cauza acestei maladii, arată Statisticile Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer (FABC). Țara noastră are cea mai ridicată rată de mortalitate în rândul copiilor, iar asta se pune şi pe seama tratamentelor destul de costisitoare. Cele mai frecvente forme de cancer la copii, spre deosebire de adult, sunt leucemiile și limfoamele. Leucemiile în rândul copiilor au o frecvență de 15-20% din totalul cancerelor pediatrice. Leucemia este cancerul celulelor sangvine. Când se dezvoltă celulele leucemice, organismul produce un număr foarte mare de celule anormale. În majoritatea tipurilor de leucemie, celulele anormale sunt din rândul leucocitelor. Celulele maligne arată, în general, diferit de celulele normale sangvine şi nu funcţionează corespunzător.
