Bolnavii de hemofilie din judeţul Gorj au marcat ieri Ziua Mondială a Hemofiliei. Manifestările au fost organizate de Asociaţia de Hemofilie din Oltenia şi Asociaţia Română de Hemofilie, care este condusă de gorjeanul Daniel Andrei. Potrivit reprezentanţilor Spitalului Judeţean de Urgenţă din Târgu Jiu, bolnavii de hemofilie din Gorj şi din România se confruntă cu o lipsă acută a medicamentelor necesare tratamentului. Motivul este legat de subfinanţarea Programului Naţional de Hemofilie din România, care se situează pe ultimul loc în Europa la bugetul alocat acestei boli. Potrivit medicului Sanda Mischie, coordonatorul Programului Naţional de Hemofilie pentru judeţul Gorj, în anul 2014, bugetul alocat Programului Naţional de Hemofilie din România a fost mai mare cu 40% decât în anul anterior, insuficient însă. La recomandarea specialiştilor, această suplimentare a fost direcţionată doar pentru profilaxia hemofiliei severe la copiii sub 18 ani şi pentru complicaţiile imunologice severe ale acestei boli, pentru a da o şansă la o viaţă mai bună, pentru început, copiilor cu hemofilie severă din România. La sfârşitul anului 2014, România a reuşit să ajungă la un consum mediu al factorilor de coagulare de 1,04 unităţi/capita, încă foarte departe de 3 unităţi/capita, cifră considerată minimul de terapie de substituţie pentru hemofilie.
Sub Bulgaria şi Ungaria
Românii cu hemofilie primesc de opt de ori mai puţin tratament substitutiv decât finlandezii sau irlandezii, de șase ori mai puţin decât ungurii şi de trei ori mai puţin decât bulgarii. „Hemofilia este o stare patologică congenitală, transmisă ereditar, caracterizată prin cantitatea insuficientă a unui factor de coagulare (VIII sau IX), fără de care nu se poate forma cheagul de sânge care poate opri o hemoragie. Din cazurile diagnosticate, 80% sunt cu hemofilie tip A şi de patru-cinci ori mai puţine au hemofilie tip B. Dacă în lume sunt diagnosticaţi peste 150.000 de pacienţi hemofilici, în România sunt înregistraţi şi primesc tratament 1.220 de pacienţi, dintre care 160 de copii, conform datelor CNAS. Complicaţiilor bolii – hemiplegii, paraplegii, paralizii care apar după hemoragiile craniene, li se adaugă, mai puţin ca în trecut, complicaţiile infecţioase. Afectarea ireversibilă a articulaţiilor – genunchi, coate, glezne, şolduri etc. din cauza hemoragiilor care cauzează dureri permanente insuportabile, de multe ori are evoluţie spre anchiloză, uneori dau imobilizare permanentă la pat şi constituie caracteristica sechelară comună a bolii, care afectează cel mai mult calitatea vieţii acestor pacienţi. Orice traumatism aparent minor pentru o persoană sănătoasă poate duce la hemoragii interne cu risc letal la pacienţii hemofilici, daca ei nu ajung la timp la spital pentru a primi tratamentul cu factor de coagulare suficient pentru oprirea hemoragiei. În județul Gorj, situaţia pacienţilor hemofilici este dramatică, sechelele lor fiind cronicizate şi multiple, terapia de până acum fiind insuficientă. În Spitalul Judeţean Târgu Jiu, avem în evidenţă un copil cu hemofilie severă tip A şi nouă hemofilici adulţi, dintre care șapte pacienţi au hemofilie A și doi pacienţi au hemofilie B. Fiind coordonator al Programului Naţional de Hemofilie pentru judeţul Gorj, mă alătur întregului personal medical căruia i se adresează aceşti pacienţi, pentru a susţine dreptul pacienţilor hemofilici români la terapie, dreptul de a duce o viaţă similară cu cei din ţările europene din jur, unde aceştia sunt perfect integraţi în societate şi duc o viaţă fără durere, fără sechele, fără handicap motor şi psihologic. O dată în plus, susţinem necesitatea suplimentării bugetului dedicat Programului Naţional de Hemofilie din România, pentru a putea asigura un tratament corect şi complet al pacienţilor noştri, conform ghidurilor medicale în vigoare. Este imperativă suplimentarea bugetului alocat Programului Naţional de Hemofilie astfel încât să putem asigura terapia „la cerere“ suficientă, dar şi terapia pentru profilaxia hemofiliei, atât la copii – profilaxie primară şi secundară, cât şi la adulţi – profilaxie terţiară”, potrivit doctoriţei Sanda Mischie.
