Alianța Națională pentru Boli Rare a lansat platforma „ParticipRare“

Pacienții cu boli rare din România au la dispoziție platforma „ParticipRare“, lansată de Alianța Națională pentru Boli Rare, care vine să le ușureze accesul la tratament și informație, a anunțat ieri, într-o conferință de presă, Dorica Dan, președinta organizației.
Potrivit acesteia, platforma a fost creată în cadrul proiectului „ColaboRARE“.
„Am realizat o platformă care se numește «ParticipRare». În curând, o să lansăm un radio în care vocea pacienților să fie auzită. Este o platformă care își dorește să faciliteze implicarea și comunicarea dintre părțile interesate în domeniul bolilor rare. Un pacient care nu are un diagnostic clar caută informații și astăzi poate să găsească linia de ajutor. Informațiile despre pacient sunt înregistrate în baza de date helpline, noi solicităm sprijinul specialiștilor care sunt în rețeaua helpline. Putem să avem răspuns de la specialist, uneori chiar un diagnostic sau soluție pentru problema pacientului. În mod ideal, vom putea să orientăm pacientul către un centru de expertiză ce îi va face evaluarea interdisciplinară, investigații, îi va recomanda un tratament și îl va înscrie într-un registru de pacienți, apoi va fi orientat către centrul pentru terapie, servicii sociale, socio-medicale, informare, instruire, grup de suport“, a explicat președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare.
Platforma mai dispune de o bibliotecă cu documente despre bolile rare.