Bolnavii de Parkinson, fără tratament de jumătate de an

Pașii mărunți și tremurul constant al mâinilor sunt primele semne după care îi recunoaștem pe bolnavii de Parkinson. Aproximativ 72.000 de români suferă de această boală, care este a doua afecţiune neurologică degenerativă ca frecvenţă. Viaţa acestor oameni depinde de medicamentele luate zilnic, dar şi de susţinerea fizică şi afectivă a familiei. De mai bine de jumătate de an însă, medicamentele care îi țin în viață nu se mai găsesc în farmaciile din țară. Disperați, bolnavii își strigă durerea și cer soluții.
Loviți de o boală care le răpește puterea de a mai merge și a se mișca normal, bolnavii de Parkinson sunt, de cele mai multe ori, condamnați să depindă de ajutorul familiei. Trecuți prin toate etapele conviețuirii cu o boală cronică, de la şocul diagnosticului şi negarea acestuia, la faza de revoltă şi luptă, pacienții cu Parkinson se confruntă de aproape o jumătate de an cu lipsa medicamentelor de care le depinde viața. Boala nu se vindecă, dar poate să fie stăpânită cu ajutorul tratamentului. Din cauza scăderii prețurilor, în vara anului trecut, mulți producători refuză să mai aducă în România medicamente esențiale, iar bolnavii sunt lăsați fără tratament. Printre aceștia se află și cei care suferă de Parkinson.

„Am făcut nenumărate demersuri către autorități“

Ignorați de multe ori de autorități, pacienții își duc durerea singuri, izolați, ascunzând povești cutremurătoare și lecții de viață. O astfel de poveste este cea a lui Dan Răican, unul dintre bolnavii de Parkinson din România. În 1999, a început să şchiopăteze de un picior, iar în partea stângă a corpului a apărut un tremur, doctorii credeau că a suferit un accident cerebral vascular. După doi ani de tratament şi un consult la Spitalul „Badgasar-Arseni“ din Bucureşti, Dan a primit adevăratul diagnostic: Parkinson. Din acel moment, viața i s-a schimbat în totalitate. A început să lupte cu boala și să învețe să trăiască cu ea. Fără prea mult sprijin, a învățat să își înceapă fiecare dimineață cu doza de medicamente. „De 15 ani trăiesc cu această boală și știu ce înseamnă toate greutățile prin care trec bolnavii. Acum marea problemă este că ne lipsesc medicamentele vitale. Nu s-a întâmplat niciodată până acum să nu se găsească toate cele patru medicamente de care avem nevoie. De șase luni lipsește unul dintre medicamentele esențiale – Madopar, ar trebui să fie adus în țară un înlocuitor din Germania, dar încă nu se găsește în farmacii. Producătorii și Ministerul Sănătății nu se înțeleg la preț, iar noi suntem la mijloc, lăsați fără formă de apărare. Am făcut nenumărate demersuri către autoritățile care ar putea să rezolve această situație, dar ne-am ales doar cu promisiuni“, a spus Dan.

„Pacienți care nu se mai pot mișca pentru că nu și-au luat tratamentul“

Văzând cât este de greu să duci această boală singur, într-o țară care nu îți oferă prea mare susținere, Dan a reuşit să înfiinţeze, la Deva, Asociaţia AntiParkinson, prin intermediul căreia ajută oamenii care suferă de această boală. Asociaţia AntiParkinson a reuşit să realizeze mai multe programe de sănătate la nivel local şi judeţean şi a accesat fonduri europene. Astăzi, asociația are peste 2.500 de membri şi sedii în Deva, Buzău și Târgu Mureș. Acum luptă ca pacienții să primească medicamentele de care au nevoie. Aici apelează atât pacienții care nu găsesc rezolvare, cât și medicii care nu știu ce tratament să le mai recomande bolnavilor. „Lipsa tratamentului are repercursiuni grave asupra pacienților. Eu am mari dificultăți în mișcare. Merg mult mai greu, nu mai pot să îmi desfășor activitățile zilnice așa cum făceam înainte. Rolul medicamentelor este acela de a ne ajuta să ducem o viață cât de cât normală. Ieri, de exemplu, abia am mai reușit să mă dau jos din mașină, nu mai am mobilitate. Problema este că pentru aceste medicamente nu avem nici înlocuitoare. Practic, lipsește și originalul, și genericul. La asociație primim telefoane de la pacienți, dar și de la medici care nu știu ce să mai prescrie în această situație. Sunt pacienți care nu se mai pot mișca deloc pentru că nu și-au luat tratamentul“, adaugă Răican.
În ultimele luni, bolnavii de Parkinson au avut parte numai de promisiuni. „S-a discutat la nivelul Ministerului Sănătății să se facă de către producători un stoc de urgență cu aceste medicamente extrem de necesare. Din păcate, încă nu s-a făcut nimic, ni s-a spus că este nevoie de norme care să reglementeze acest lucru și încă nu au apărut. Asta înseamnă că trebuie să așteptăm“, a mai spus Dan Răican.

„Am învățat să trăiesc cu boala asta de 47 de ani“

Parkinson este considerată ca fiind boala bătrâneții, însă puţină lume ştie şi este conştientă de faptul că această boală, care afectează iremediabil creierul, loveşte şi tinerii. Este și cazul lui Zoe. La numai 30 de ani, medicii i-au spus că suferă de Parkinson. Timp de nouă ani a putut să ducă o viață aproape normală și a lucrat ca inspector contabil. La 39 de ani însă, boala nu a mai lăsat-o să își continue viața normal. „Din acel moment nu am mai putut să lucrez, au apărut și complicațiile. După câțiva ani soțul meu a decedat, iar șocul produs de moartea sa mi-a agravat starea de sănătate. Acum am ajuns să nu mai pot să mai scriu. Mă simt ca o analfabetă. Dar asta este boala. Nu am ce să fac… Încă pot să mă mișc, să ies măcar puțin afară. Am învățat să trăiesc cu boala asta, de 47 de ani conviețuim“, a spus Zoe M.
Pacienta spune că pentru a reuşi asta îţi trebuie răbdare, perseverenţă şi cunoaştere. Este însă nevoie și de susținerea autorităților. Cea mai mare dorinţă a pacientei este ca bolnavii cu Parkinson să fie trataţi cu respect și integrați în societate. „Avem mai multă nevoie de susținere, de înțelegere. Mulți dintre noi suferim de mai multe afecțiuni pentru că organismul este slăbit și, încet-încet, încep să apară probleme la inimă sau la alte organe. În România nu există nici un centru de recuperare pentru bolnavii de Parkinson. Măcar unul în țară ar trebui să fie. Dorința mea cea mai mare este ca pacienții să aibă acces la astfel de servicii, care le pot îmbunătății traiul zilnic. În alte țări există, la noi nu se poate…“, a spus plângând Zoe.

„Nu avem nici un centru de recuperare și suficienți specialiști“

Lipsa centrelor de recuperare nu este singura problemă. Trei din zece bolnavi prezintă risc de paralizie, pe măsură ce boala avansează. Tratamentul pentru astfel de cazuri include montarea unui dispozitiv în creier. Astfel de intervenții se realizează numai în spitalele „Bagdasar-Arseni“ şi Universitar din Bucureşti, iar un singur dispozitiv costă peste 10.000 de euro, ceea ce înseamnă că puțini pacienți au șansa să beneficieze de operație. „Prin Programul Național s-au adus doar cinci astfel de dispozitive, care au fost montate pacienților. Însă, în țară, cam 15.000 de pacienți cu Parkinson ar avea nevoie. Din păcate, lipsa banilor limitează accesul bolnavilor la ele“, a explicat Dan Răican.
Deși numărul pacienților care suferă de Parkinson este în creștere, numărul specialiștilor este insuficient. În țări precum Italia există centre de îngrijire speciale pentru acești bolnavi, la noi sunt primiți în secțiile de neurologie ale spitalelor. „Lipsa specialiștilor este o altă problemă. Există mai mulți medici neurologi, iar dintre aceștia sunt patru-cinci la nivel național bine specializați în boala Parkinson. Este nevoie de mai mulți pentru că incidența boli este în creștere“, a precizat Răican.
În timp ce în alte țări bolnavii beneficiază de susținere psihologică, în România acest segment este mult neglijat. Aceasta în condițiile în care depresia este o problemă de sănătate întâlnită la persoanele care suferă de boala Parkinson şi de multe ori este însoţită de anxietate. Între 11% – 44% din pacienţi suferă de depresie. „Ne lipsesc medicamentele esențiale, nu avem nici un centru de recuperare și suficienți specialiști, iar partea psihologică este abandonată total. Bolnavii ar avea mare nevoie de susținere. Mulți ajung să își ducă boala singuri. În alte țări, în spitale există psihologi. La noi, pacienții trebuie să se încurajeze singuri“, a încheiat Dan Răican.