Peste 4.000 de copii din România suferă de diabet. Micuții bolnavi de diabet insulino-dependent sunt nevoiți să își transforme viaţa în calcule. Ei și părinții lor trebuie să lupte cu lipsurile și haosul din sistemul de sănătate.
Diabetul macină viața a mii de copii din România. Sunt micuți pe care boala îi obligă la o viaţă complet diferită de a celorlalți copii. „Mami, eu de ce nu pot să mănânc când vreau eu, așa cum fac ceilalți copii?“, este întrebarea care sfâșie inima părinților pe care viața i-a transformat în eroi în lupta cu o boală care nu iartă. „Nu se vindecă“, este fraza spusă de medici celor care suferă de diabet.
La doar doi ani, Maria a fost diagnosticată cu diabet de tip I, dependent de insulină. Boala vicleană i-a schimbat viața fetiței blonde, cu ochi măslinii. Pentru părinți vestea a venit ca un trăsnet. „A început să slăbească foarte mult, s-a deshidratat, era obosită, urina mult. La început nu am luat în seamă. Am citit pe internet despre simptome. Am văzut că avea legătură cu diabetul, dar nu am crezut nici o clipă că ar putea avea așa ceva. Într-o zi nu s-a mai putut ridica din pat și am mers cu ea la Urgență“, spune Erika, mama fetiței. Au trecut trei ani de atunci. Mama își aduce aminte ca azi vocea apăsătoare a medicului care i-a rostit diagnosticul pe care refuza să îl accepte: diabet. „Am simțit că mă lovește un trăsnet. Avea glicemia 330 când am ajuns la spital. Nu mi-a venit să cred“.
„Viața noastră este numai despre diabet“
Fiecare zi a devenit o luptă. A trebuit să învețe să trăiască o altă viață alături de micuța ei. O viață transformată în calcule. „Am început să învăț să calculez fiecare bucățică de mâncare. Trebuie să fiu foarte atentă. Acum are glicemia 50, la puțin timp poate ajunge la 200. Trebuie să îi fac insulina imediat. Viața noastră este numai despre diabet. Mănâncă de șase-șapte ori pe zi. Totul este ales cu atenție și cântărit. Nu plecăm niciunde fără trusa de glucometru“, spune mama.
Maria are acum cinci ani și merge la grădiniță. Aici și-a dat seama că nu e ca și ceilalți copii și a început să pună întrebări. „Când ai un copil bolnav de diabet nu mai ai o viață liniștită. Nici o nopte nu mai înseamnă odihnă. Mă trezesc de fiecare dată să mă uit la glicemie. Adormită, cum este, am obișnuit-o să mănânce biscuiți și un măr, noaptea. Mi se rupe sufletul când mă întreabă: «Mami, eu de ce nu pot să fiu ca ceilalți copii?». Iar eu nu am răspuns“, povestește mama.
Testele de automonitorizare a glicemiei, insuficiente
Lupta nu este doar cu boala, ci și cu neajunsurile, cu sistemul. Cei 4.000 de copii bolnavi de diabet și familiile lor se lovesc de multe piedici. Micuții pacienți au nevoie de teste de automonitorizare a glicemiei, prin care pot să afle valoarea acesteia. Prin programul național, copiilor până în 18 ani li se acordă trei teste pe zi, deși medicii spun că ar trebui asigurat un minim de șapte teste. Mai grav este că după 18 ani primesc doar un test pe zi. Părinții le cumpără. O cutie costă între 60 și 80 de lei. „Ceea ce primesc este foarte puțin pentru că un copil poate să își facă șase-șapte teste pe zi. Pentru ca tu să poți să îți administrezi insulina trebuie să le faci testul înainte, să vezi ce valori ai. Ai cele trei mese pe zi, iar la fiecare masă trebuie administrată insulina. Sunt reguli stricte, pe viață. Este insuficient numărul de teste dat gratuit de stat“, explică Liliana Moldoveanu, președintele Asociaţiei copiilor şi tinerilor cu diabet „Sweet Land“.
Ca să nu mai fie nevoiți să facă aceste teste, unii părinți au cumpărat din străinătate un aparat care monitorizează glicemia, printr-un senzor care funcționează două săptămâni și care arată glicemia zi și noapte. Aparatul costă 70 de euro. Așa a făcut și Ilona Simon, mama unui băiat diagnosticat cu diabet la șase ani. „O problemă este că acest aparat nu se găsește în România și suntem nevoiți să îl luăm din Austria. Dăm acei bani, dar așa copilul nu trebuie să se mai înțepe de atâtea ori pe zi și să așteptăm mereu după testele date de stat“, spune mama.
Acele pentru administrarea insulinei, cu porția
Șirul problemelor nu se oprește aici. Numărul de ace de unică folosință necesare pentru administrarea insulinei este insuficient. În programul național pentru diabet nu este specificat niciunde numărul de ace care ar trebui dat fiecărui pacient. Practic, rămâne la latitudinea farmacistului câte acordă. „În general, farmaciile acordă un ac pentru o fiolă de insulină, ori un copil poate folosi o fiolă o lună, înmulțit cu minimum trei înțepături pe zi… Altă problemă pentru copiii mici este că acele mici, de patru și cinci milimetri, se găsesc foarte greu, de multe ori farmacia eliberează copiilor ace care trebuie folosite de adulți. În plus, nu se eliberează gratuit recipientele pentru colectarea acelor folosite. Acestea nu trebuie aruncate la gunoiul menajer. Noi rugăm pacienții să le aducă la cabinet, însă consultul la diabetolog este o dată la trei luni și este greu să colectezi acele și fiolele atâta timp“, spune dr. Irina Muntean, medic specialist diabet, nutriţie, boli metabolice.
Mai grav este că acele nu se găsesc în farmacii și părinții nu au de unde să cumpere. „Este o mare problemă. Primesc pe trei luni zece ace, iar copilul are nevoie zilnic de cel puțin patru-cinci. Nu le găsim nici măcar să le cumpărăm. Avem noroc cu asociațiile care le mai aduc din străinătate și ne dau. Când primim 100 de ace ne bucurăm de parcă ar fi aur“, precizează Erika.
Un medicament esențial nu se găsește în România
Pacienții nu au acces la un medicament care face diferența între viață și moarte. În România lipsește Glucagonul, un hormon injectabil, medicament de urgență. „Este un salvator de vieți în hipoglicemiile severe. Până în 2009 se putea prescrie gratuit pe rețeta de insulină, însă din 2009 nu se mai importă. Pacienții îl procură din străinătate, contra cost, prețul unei fiole fiind de 20 de euro“, explică dr. Irina Muntean. Părinții sunt disperați și fac tot posibilul să îl cumpere din alte țări. „Injecția aceasta este esențială atunci când copilul intră în comă. Ne chinuim să o găsim în Ungaria, Germania. Tot timpul trebuie să o avem cu noi. Dacă se întâmplă ceva, cel care însoțește copilul trebuie să îi facă repede injecția până vine Salvarea. Nu cerem să fie gratis, dar măcar să o găsim în farmaciile din țară“, spune Erika, mama fetiței bolnave de diabet.
Copiii cu diabet au dreptul la însoţitor, dar numai până la opt ani. Deși boala nu este vindecabilă, părinţii sunt nevoiţi în fiecare an să facă dosare peste dosare ca să beneficieze de alocație. „Birocrația ne îngroapă. Anual trebuie să facem aceleași acte ca să obținem indemnizația de însoțitor de care beneficiază până la opt ani. Mereu facem aceleași acte de parcă boala s-ar vindeca. Două luni alergăm după hârtii“, spune Erika. Părinții mai spun că este nedrept ca autoritățile să considere că după vârsta de opt ani copilul nu mai are nevoie de însoțitor. „Nu poți să lași un copil până în 14 ani să își administreze singur insulina. Dacă o faci în cantitate mai mare decât trebuie poate să și moară. Lucrurile se învârt în jurul banilor. Am făcut multe memorii și demersuri, am primit în schimb doar promisiuni“, spune Liliana Moldoveanu, președintele Asociaţiei copiilor şi tinerilor cu diabet „Sweet Land“.
Accesul la pompa de insulină, greoi
O șansă ca micuții bolnavi de diabet să aibă o viață mai ușoară este să le fie montată o pompă de insulină, un mic aparat care preia funcţia pancreasului. Aparatul funcţionează cu baterii, iar insulina este pompată printr-un cateter care este schimbat de pacient o dată la trei zile. Dacă în țări precum Slovacia, toţi cei cu vârsta până la 18 ani au montate astfel de aparate, în România accesul la un astfel de dispozitiv este greoi. „Obținerea acestor pompe este dificilă. Sunt tehnologii moderne, un fel de injectomate computerizate. Avantajele sunt că înțepătura se face la trei zile (și nu patru-șapte înțepături pe zi, ca în tratamentul cu injecții de insulină). Oferă și o mai mare flexibilitate în ajustarea fină a dozelor de insulină. Aceste dispozitive se decontează de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS), numai că procedurile de aprobare sunt întârziate nejustificat. Pacienții așteaptă uneori și mai bine de un an“, explică dr. Irina Muntean.
Domi este unul dintre pacienții care a avut noroc să primească o pompă încă din 2009. „Acum orele de masă nu mai trebuie respectate cu strictețe. Băiatul meu are 19 ani, iar acest dispozitiv îl ajută să-și adapteze tratamentul în funcție de programul pe care îl are, astfel încât să poată să dea același randament și la sport, și la învățătură“, povestește Ilona Simon, mama lui Domi.
Nu se cunoaște cauza exactă a diabetului de tip I la copii
Dacă procedurile ar fi simplificate, mai mulți copii și tineri care suferă de diabet ar avea șansa la o pompă de insulină care să le îmbunătățească viața. Cum se poate ca micuți de numai doi ani să sufere de diabet? Nici specialiștii nu au un răspuns exact. „Diabetul zaharat de tip I este o boală autoimună, adică imunitatea este în mod greșit îndreptată împotriva celulelor proprii secretate de insulină, pe care le distruge în timp. Nu cunoaștem cauza care declanșează această autodistrugere“, conchide dr. Irina Muntean, medic specialist diabet, nutriţie, boli metabolice.
GdS a solicitat un punct de vedere și preşedintelui Comisiei de diabet zaharat, nutriţie şi boli metabolice din cadrul Ministerului Sănătății, dar până la publicarea materialului nu am primit nici un răspuns.
