Pacienții care suferă de hepatita C sunt eroi în războiul cu boala. Poveștile lor vorbesc despre biruință și curaj. Acum, hepatita C poate fi vindecată și în țara noastră. Peste 4.000 de bolnavi au avut, până acum, şansa la vindecare prin noua terapie adusă în România. Mulți alții așteaptă să fie incluși în programul care le poate oferi gratuit tratamentul salvator.
Virusul hepatitei C (VHC), odată ajuns în sânge, le răscolește viața și îi face să se întreabe: „De ce tocmai eu? Ce fac acum?“. Cei mai mulți pacienți află accidental că au hepatita C. În România, hepatita este problemă de sănătate publică. Țara noastră se află pe primul loc la nivel european, din punct de vedere al numărului total de cazuri de hepatită C. Rata generală de depistare a acestei boli este foarte scăzută în România, iar majoritatea pacienților sunt diagnosticați în contextul unor analize sau la internarea în spital pentru alte afecțiuni.
Deoarece mulţi pacienţi nu prezintă simptome, ajung la medic abia atunci când sunt în stadii avansate ale evoluției bolii. 600.000 de români suferă de hepatită C. Printre ei și Adriana Aftemi. Ochii ei mari vorbesc parcă despre suferința bolii, dar și despre puterea de a merge mai departe. Cu o voce hotărâtă și o dicție perfectă, Adriana povestește despre cum e să trăiești cu hepatita în sânge. Nu știe dacă boala i-a fost adusă de ghinion sau de lipsa sa de reacție. A luat boala de la stomatolog. Au trecut de atunci 22 de ani. „Am fost la stomatolog. Am văzut când asistenta i-a dat doctoriței aceleași ustensile pe care le folosise la pacientul care fusese tratat înaintea mea. Le-a trecut doar printr-un jet de apă. Nu știu de ce nu am avut puterea să spun ceva, m-am gândit să nu le deranjez. Și asta m-a costat sănătatea pe viață“, spune Adriana. Pe moment nu a conștientizat ce se întâmpla. Boala nu dă semne imediat. Într-o zi s-a internat la spital pentru că suferea de poliartrită reumatoidă. Medicul a avut ideea să îi facă și analiza pentru virusul C, iar rezultatul a fost pozitiv. „Nu am dat mare importanță atunci, nu am fost informată ce înseamnă, am luat-o ca și cum mi-ar fi spus că am tensiunea cam mare. Au trecut anii și, într-o zi, la televizor, la o emisiune de sănătate, o femeie a dat telefon și a început să plângă spunând că ea are hepatita C și a ajuns la ciroză. Atunci mi-am dat seama că și eu am hepatită și că ar putea fi ceva grav. Când am aflat ce înseamnă această boală am avut un șoc. Prima mea reacție a fost să mă izolez, de frică să nu infectez pe cineva. Am intrat în depresie“, povestește pacienta.
Tratamentul face diferența între viață și moarte
Pentru că nu s-a tratat la timp, virușii au distrus ficatul Adrianei. În 2005 a început tratamentul cu interferon și ribavirină. Reacțiile adverse au doborât-o. Avea dureri de cap, amețeală și a început să-i cadă părul. „A fost un calvar pentru mine acest tratament pe care a trebuit să îl iau 12 săptămâni. La sfârșit, medicul mi-a spus că nu a avut nici un efect la mine. M-am descurajat de tot. Însă familia mi-a spus că trebuie să existe o soluție pentru toate. De dragul celor patru copii pe care îi am, mi-am luat inima în dinți și am început să lupt cu boala din nou. Am încercat toate tratamentele de care auzeam. Șansa a fost ca în 2007 să aud că există Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO). Am intrat în legătură cu ei și acolo am dat de un medic extraordinar, care m-a ajutat“. Dar boala nu stă pe loc. Organismul unui pacient cu hepatită încearcă să lupte și să se vindece singur, dar în această luptă își produce cicatrici. Așa, ficatul ajunge să fie format din milioane de cicatrici și nu din țesut funcțional. Următorul pas e ciroza hepatică. În 2010, Adriana Atfemi a ajuns la acest diagnostic. Singura sa șansă era un tratament nou, de care bolnavii din alte țări beneficiau deja și care promitea videcarea. Noua terapie a fost adusă în România abia în decembrie 2015. Medicul i-a spus Adrianei că trebuie să facă dosarul pentru tratamentul care îi poate prelungi cu mulți ani viața. Descurajată de faptul că nici o terapie nu dăduse rezultat, pacienta și-a întrebat medicul ce șanse are cu noul tratament. „L-am rugat pe medic să punem cărțile pe masă. L-am întrebat cât mai am de trăit și mi-a spus că doi ani. Dar dacă urmez noul tratament, aș mai putea trăi cel puțin zece ani. Pentru că îi promisesem primului meu nepot că o să fiu la nunta lui, am decis să lupt din nou pentru viață. Așa am primit noua terapie și acum sunt bine“, adaugă Adriana Aftemi.
„Sunt o luptătoare. Nu am conceput să stau la pat“
De Ziua femeii, pe 8 Martie, Adriana a terminat tratamentul. La sfârșitul acestei luni urmează să facă analizele care să îi arate rezultatele. După ani de luptă cu boala și cu lipsurile din sistemul medical, femeia simte că, în sfârșit, ceva i-a venit de hac bolii. Pe lângă șansa la tratament, Adriana spune că dacă ar putea cere ceva de la autorități pentru bolnavii de hepatită ar solicita ca din prima lună de tratament aceștia să beneficieze de susținerea unui psiholog. „Nici nu vă dați seama câtă nevoie este! Sunt pacienți care nu au pe nimeni, abandonați de partenerii de viață, unii și de copii. Sunt oameni care trebuie să se lupte singuri cu boala, cu toate reacțiile adverse“, spune Adriana Aftemi.
Femeia de 67 de ani poate fi un exemplu pentru pacienții care de multe ori simt că nu mai au puterea să se ia la trântă cu boala. „Sunt o luptătoare. Nu am conceput să stau la pat. Nu am vrut să fiu o povară. Dacă vrei ceva în viață, trebuie să lupți, nimic nu este gratis. Viața este atât de frumoasă, merită să lupți pentru ea“, sunt vorbele pacientei care își duce boala cu demnitate.
4.000 de pacienţi au avut şansă la vindecare prin noua terapie
Mulţi dintre bolnavii cu hepatită C din România sunt victime ale sistemului sanitar de dinainte de Revoluţie, când lucrurile nu erau bine puse la punct, nu exista o rigurozitate referitor la securitatea transfuzională, dar nici în ceea ce privește sterilizarea ustensilelor medicale. Pentru că nu au descoperit boala la timp, au ajuns la medic abia când erau în ultimul stadiu. Singura lor șansă este terapia fără interferon decontată de CNAS, cea de care a beneficiat și Adriana Aftemi și care promite o rată mare de vindecare. Puţin peste 4.000 de pacienţi cu hepatită C au avut, până acum, şansa la vindecare prin această terapie, aproximativ 1.800 dintre aceştia finalizând deja tratamentul fără interferon. 98% au fost declaraţi vindecaţi la finalul tratamentului, terapia fără interferon confirmând astfel rezultatele din studii clinice care arătau o rată de vindecare de peste 95%.
Toți pacienții așteaptă dreptul la tratament
O anomalie a sistemului este faptul că tratamentul este disponibil doar pentru bolnavii grav, adică cei cu ciroză hepatică cu virus C compensată, gradul de fibroză 4. Practic, pacienții cu F2 și F3 sunt lăsați să ajungă în ultimul stadiu al bolii și abia atunci sunt tratați. „Dacă luăm exemplul altor ţări, ar fi logic ca în curând să avem o nouă etapă a acestui program, care să cuprindă şi pacienţii cu fibroza F3 şi, de ce nu, F2. Chiar dacă la prima vedere tratamentul fără interferon este mai costisitor, în raport cu varianta standard, ar trebui să luăm în calcul şi costurile unor eventuale spitalizări, dacă avem de a face cu pacienţi care nu au răspuns la tratament. Programul care se află în desfăşurare este o reuşită, pacienţii cirotici reprezentând o urgenţă“, a declarat Adrian Marinescu, medic primar la Institutul de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balş“.
„Rata generală de depistare a hepatitei C este foarte scăzută în România“
70% din pacienţii infectaţi cu hepatita C dezvoltă o boală cronică de ficat. Hepatita C este cea mai frecventă cauză a cancerului de ficat şi una dintre cele mai importante cauze ale ciroziei – 20% din cazuri ajung la ciroză în 15 ani de la infectarea cu virusul C. Prevenția este soluția pentru reducerea acestor cazuri. În România nu există însă un program național de prevenție pentru hepatită. „Rata generală de depistare a hepatitei C este foarte scăzută în România, iar majoritatea pacienților sunt depistaţi în contextul unor analize sau la internarea în spital pentru alte afecțiuni. Deoarece mulţi pacienţi nu prezintă simptome, ajung la medic atunci când sunt în stadii avansate. Este necesar ca monitorizarea tuturor pacienţilor cu hepatite cronice virale să fie asigurată prin gratuitatea unor analize care acum nu sunt accesibile oricui. Prin astfel de acţiuni se salvează vieţi şi bani, iar pacienţii pot avea din nou o calitate a vieţii adecvată“, completează Marinela Debu, preşedinte APAH-RO.
