Inima lor este diferită de a noastră. După numai câteva săptămâni de la naștere, poate să înceteze să mai bată. Numai medicii salvatori pot să îi țină în viață. În fiecare an, în România se nasc aproximativ 2.000 de copilași cu malformații cardiace. În ţară sunt tratate câteva sute, în timp ce la fiecare două-trei săptămâni se pune problema trimiterii unui copil în străinătate pentru a fi operat, din cauza capacităţii reduse a centrelor de chirurgie cardiacă pediatrică şi a faptului că, local, nu se pot efectua încă unele operaţii. În România există doar trei specialiști care pot opera nou-născuţii cu afecţiuni congenitale ale inimii.
Sunt minuni care vin pe lume. Dar timpul nu are răbdare cu acești copii. Inima lor nu apucă să bată de multe ori că medicii le și anunță familia că ar putea să se oprească în orice moment. „Copilul are o malformație cardiacă“ este fraza care pune capăt fericirii multor proaspeți părinți. Din acel moment, viața lor devine o cursă contra cronometru între unități medicale din țară și străinătate, cu multe zile trăite pe holurile spitalelor, în saloane cu miros de clor. Iar suferința e simțită până în măduva oaselor. În urmă cu zece ani, familia Grădinaru trecea prin această dramă. La doar trei săptămâni de la nașterea băiețelului lor, fericirea părinților a luat sfârșit, locul ei fiind luat de lupta ca să îl păstreze cât mai mulți ani alături de ei. În România, toate ușile le erau închise. Nu găseau specialiști și nici un centru unde copilul să fie operat la timp. Disperați și descurajați, și-au luat micuțul în brațe și-au plecat în Austria, țara care avea să îi redea viața. În România, atunci, ar fi fost condamnat la moarte. N-au avut norocul lui mulți alți copii, care au murit înainte să le vină rândul pe lungile liste de așteptare pentru o intervenție chirurgicală. „În urmă cu zece ani, noi ne-am urcat în mașină și am plecat în Austria, după ce medicii din România ne-au spus că aici nu se poate face nimic. Nu existau nici dotările necesare, nici specialiști. Acum s-au mai schimbat puțin lucrurile, mai multe echipe de medici străini vin și operează la noi. Dar mai sunt multe de făcut“, a spus Sorin Grădinaru, tatăl copilului născut cu probleme cardiace.
„Problema pleacă încă de la diagnostic“
Prin luptele duse de părinți cu lipsurile din sistemul medical, lucrurile s-au mai schimbat în ultimii ani. Cu toate acestea, România este țara din Europa cu cea mai mare mortalitatea neonatală. La noi se nasc zilnic cel puţin trei copii cu o malformaţie cardiacă congenitală (MCC). Prima cauză a mortalităţii infantile neaccidentale o constituie o astfel de malformaţie. Din 100 de nou-născuţi, unul are o MCC, mulți dintre cei diagnosticaţi nu sunt monitorizaţi şi prea puţini sunt operaţi pentru a fi salvaţi. Chirurgia cardiacă este însă doar vârful icebergului. Problema în România pleacă chiar de la punerea diagnosticului, nu avem reţea de cardiologie pediatrică, iar până să fie depistați și trimiși la operație, mulți copii se pierd. Sorin Grădinaru este și vicepreședintele Asociației „Copilul Meu Inima Mea“ și spune că părinții luptă singuri cu sistemul. „Problema pleacă încă de la diagnostic. Specialiști există doar în centre mari: Cluj, București, Târgu Mureș. Sunt mulți părinți care merg cu copilul la doctor de mai multe ori, dar niciodată nu li se spune diagnosticul corect. Sunt malformații cardiace grave, pentru care medicii din străinătate recomandă operația imediat după naștere. La noi există limite legate de greutatea și vârsta copilului, undeva pe la șase luni încep să fie operați. Unele cazuri suportă cele șase luni de așteptare, alte nu“, a povestit Sorin Grădinaru.
Târgu Mureş, principalul centru pentru urgenţele neonatale
În țara noastră există, pe hârtie, nu mai puţin de cinci centre de chirurgie cardiacă pediatrică. În realitate, doar unul funcţionează la capacitate maximă, Institutul pentru Boli Cardiovasculare şi Transplant Târgu Mureş. Este principalul centru pentru urgenţele neonatale în România. Singura șansă a multor copii este să fie trecuți pe o listă de așteptare în acest centru. Mai există o secție de cardiochirurgie la Spitalul „Marie Curie“ din București. Până în 2013 a fost închisă, iar acum funcționează cu sincope. Asta după ce, pentru realizarea ei, s-au investit 4,2 milioane de euro: 1,8 milioane strânşi de Asociaţia „Inima Copiilor“, iar restul până la 4,2 milioane au reprezentat contribuţia Ministerului Sănătăţii (MS). „Scopul nostru a fost să înființăm o rețea de cardiochirurgie pediatrică. Problema este că se naște un copil cu boală cardiacă și, dacă nu este diagnosticată la timp și nu este luat în evidență, se prăpădește. Iar dacă este luat în evidență, se pune problema unde poate fi operat. Când am început noi demersurile, copiii nu aveau unde să fie operați în țară și nici nu puteau să fie toți trimiși în străinătate. La «Marie Curie» am realizat o secție cu sprijinul MS. Există intenția de a realiza mai multe centre de cardiochirurgie. Specialiștii străini spun că într-o țară ca România, unde se nasc anual peste 1.500 de copii cu malformații, trebuie să existe trei-patru centre care să funcționeze normal. Clinica de la «Marie Curie» funcționează cu intermitențe“, a spus Doina Popa, vicepreședinte al Asociației „Inima Copiilor“.
„Sunt liste de așteptare foarte mari“
Ministerul Sănătăţii a iniţiat un program naţional ce vizează dezvoltarea a patru centre de chirurgie cardiovasculară pediatrică în ţară: Iași, Timișoara, Cluj-Napoca și București. „La Institutul din Târgu Mureș se operează cam 200 de copii pe an. În România, încă nu avem o soluție pentru mulți dintre copiii care suferă de boli cardice. La Târgu Mureș sunt liste de așteptare foarte mari. De multe ori, numai programările pentru evaluări, pentru investigațiile ecografice se fac peste o jumătate de an sau mai mult. Operațiile se fac în funcție de gravitate. Listele sunt lungi pentru că oricât ar fi medicii de buni nu au capacitatea necesară, banii necesari, dotările care se impun“, a explicat Sorin Grădinaru, vicepreședintele Asociației „Copilul Meu Inima Mea“.
Medic în comisia MS: Crima pleacă de la subfinanțarea cazului!
Statul român se zbate prea puțin pentru a ajuta să bată inimile copiilor care au avut nenorocul să se nască cu o boală atât de gravă. Subfinanțarea este principala problemă. Dacă pentru o intervenție chirurgicală la copil, Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) decontază în România 6.325 de lei, în Bulgaria o astfel de intervenție este plătită cu 6.000 de euro, iar în Ungaria cu aproape 9.000 de euro. Dr. Victor Costache, președintele Comisiei de Chirurgie Cardiovasculară din cadrul MS, spune că a făcut nenumărate demersuri în acest sens, dar cei care pot crește finanțarea nu le-au luat în considerare recomandările. „Crima pleacă de la subfinanțarea cazului. În Europa, pentru o astfel de intervenție pentru copii se decontează între 15.0000 și 20.000 de euro. În România, speranța de viață scade de la an la an. Suntem pe primul loc în Europa la mortalitatea prin boli cardiovasculare și pe locul trei în lume. Dar nimeni nu face nimic. Fondurile CNAS sunt adunate de la noi toți, iar banii ar trebui să meargă către decontarea corectă a serviciilor medicale, pentru salvarea vieților. Noi, la Comisie, avem un morman de sesizări, prin care cerem finanțare corectă, și strategii pentru rezolvarea tuturor problemelor“, a declarat dr. Victor Costache.
„Degeaba dotăm sălile de operație dacă nu avem chirurgi, asistente“
Cei trei specialiști din țară care operează nou-născuţii cu afecţiuni congenitale ale inimii sunt îngerii acestor micuți și ai familiilor lor. România nu oferă tinerilor medici condiții pentru a se specializa pentru intervenții pe inima copiilor. O altă problemă este că centrelor private nu li se decontează de către CNAS intervențiile chirurgicale făcute acestor copii. „Trebuie să le oferim șansa tinerilor medici să se specializeze în acest domeniu. Degeaba dotăm sălile de operație dacă nu avem chirurgi, asistente. În ultimii șase ani, au plecat 20.000 de medici din România și cam 40.0000 de asistente. Pe chirurgie cardiacă, la copii avem trei specialiști și doi medici cu aviz de practică temporară. Deși nu avem centre și specialiști, puținii care există nu sunt susținuți. În plus, nici un centru privat din țară nu primește decontare pentru astfel de intervenții la copii, iar singurul centru public mare unde se pot face este cel de la Târgu Mureș, care este depășit de cereri“, completează președintele Comisiei de Chirurgie Cardiovasculară din cadrul Ministerului Sănătății.
Prof. Petru Liuba, Suedia: Trebuie creat un program flexibil
Dacă România încă bâjbâie, alte state europene ne demonstrează că se pot găsi soluții pe termen lung. „La noi, părinții luptă singuri. În schimb, Croația a făcut o înțelegere cu Austria pentru a ajuta pacienții. S-a semnat un acord între guverne prin care orice copil diagnosticat cu o problemă cardiacă care trebuie operat este trimis în Austria pentru intervenție, iar Croația face decontările. La noi există doar posibilitatea formularului E112, copilul este operat în alte state, iar statul român decontează apoi costurile. Procedurile sunt destul de greoaie, părinții trebuie să se descurce singuri cu toate problemele“, a precizat Sorin Grădinaru, vicepreședintele Asociației „Copilul Meu Inima Mea“.
Unii dintre copiii care au nevoie de operație trăiesc datorită specialiștilor care vin din alte țări să facă intervenții chirurgicale în România. De câţiva ani, un grup de medici israelieni vin în România pentru a consulta copiii cu malformaţii cardiace. Cazurile cele mai severe, care nu pot fi rezolvate aici, ajung la Clinica „Wolfson“ din Israel. Vieți au fost salvate și de dr. Petru Liuba, profesor la Universitatea din Lund, Suedia, şi medic primar cardiologie congenitală intervenţională pediatrică. Specialistul spune că România mai are multe de făcut în acest domeniu al medicinei. „În primul rând, trebuie creat un program flexibil care să vizeze comunicarea dintre pacient și medicul cardiolog. Oamenii trebuie să aibă acces ușor la serviciile medicale. Cea mai mare problemă este însă finanțarea. Medicul cardiolog în România este în situația unui turist sărman care vrea să ajungă din Europa în America, dar nu are nimic. Nu îmi dau seama cum de colegii mei din România au reușit să ajungă unde sunt acum cu bani foarte puțin! Guvernul României și CNAS ar trebuie să asigure finanțarea corectă. Este vorba de viața unor copii!“, a declarat prof. univ. Petru Liuba.
