Bolnavii de epilepsie din România sunt condamnați la o viață trăită în chinuri. În țară nu există un registru național al pacienților cu această boală. Statisticile Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) arată că în jur de 200.000 de români trăiesc cu această boală, dar medicii estimează că numărul real al acestora ar fi dublu. 30% dintre bolnavi nu răspund la tratament. Pentru ei, fiecare zi este o luptă dusă cu crizele epileptice. O intervenție chirurgicală poate fi salvarea lor, dar lipsa fondurilor face să apară liste lungi de așteptare.
Sute de mii de români, copii, adulți sau bătrâni, își duc zilele sub povara unei boli care le răpește liniștea. „Boala neagră“, așa cum mai este cunoscută epilepsia, rămâne o provocare pentru sistemul de sănătate din țara noastră. Măcinați de crize care le zdruncină viața, bolnavii sunt nevoiți să lupte cu lipsurile din sistemul medical pentru a-și câștiga dreptul la viață. „Te simiți strâns într-o menghină. Peste tot dai de uși închise. Nimeni nu știe exact ce să îți spună. Ești trimis dintr-un spital în altul și prin toate cabinetele private, unde trebuie să plătești tot: consultații, analize. Faci rate, te împrumuți cu speranța că de undeva trebuie să apară salvarea“, spune o mamă care de trei ani își duce fetița pe brațe prin spitale. Denisa are epilepsie. Până la vârsta de 13 ani a avut o viață normală. Într-o zi, un coleg a împins-o la școala, a căzut și s-a lovit cu capul de tocul ușii. Din acel moment, viața i s-a schimbat total. „Am început să mergem pe la spitale. A început să facă des crize. Am umblat pe la toți doctorii. Lua tratamentul, dar nu avea nici un efect. Ajunsese la a cincea schemă terapeutică și nu aveam nici un rezultat. Am ajuns, în final, la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti, unde mi s-a spus că are epilepsie rezistentă la medicamente“, își amintește Adriana.
„Cine nu are bani este condamnat la moarte“
30% dintre bolnavii de epilepsie au o poveste asemănătoare cu a Denisei. Ei au de înfruntat cele mai multe greutăți, atât din punct de vedere social, cât și medical, pentru că au puține opțiuni terapeutice prin care să controleze crizele epileptice. Singura lor șansă este o operație, care se poate efectua la Spitalul Clinic de Urgență „Bagdasar-Arseni“. Intervenția constă în implantarea de electrozi în creier, după care face extragerea focarului epileptic. Din 2011, există un subprogram de explorare invazivă a creierului pentru pacienții cu epilepsie farmacorezistentă, care are succes la aproximativ 75% din pacienți. Până să ajungă pe masa de operație însă, pacienții au mult de luptat. Este nevoie de multe analize costisitoare, care nu sunt decontate de stat. „Trebuie să faci RMN cu substanță de contrast, care se face în cabinetele private și costă 1.500 de lei. Trebuie să faci și scanerul cerebral metabolic (PET scan), o investigație obligatorie înainte de operație, care se poate face doar în câteva locuri din țară. Noi ne-am dus la Oradea, unde se face cu cea mai are acuratețe. Costă 4.000 de lei, iar statul nu decontează nimic. Cine nu are banii este condamnat la moarte“, spune Adriana, care de trei ani luptă pentru sănătate fetiței ei.
„Este nevoie de creșterea finanțării subprogramului“
În timp ce în alte țări implantul de electrozi este o metodă de rutină, în România rămâne o provocare. Medicii spun că este nevoie ca tot mai multe cadre medicale să fie susținute să se pregătească în domeniu, pentru a depista boala la timp și a informa pacienții. Pe de altă parte, este nevoie și de creșterea finanțării programului prin care este suportată intervenția chirurgicală. „Este nevoie de creșterea finanțării subprogramului de diagnostic şi tratament al epilepsiei rezistente la tratamentul medicamentos. Statul decontează prețul electrozilor necesari pentru operație. Pacienții nu ar trebui să mai plătească nimic pentru că restul se decontează pe spitalizare, dar, din păcate, sunt nevoiți să suporte o serie de investigații prechirurgicale. Mulți pacienți au nevoie de o astfel de intervenție. Dar, în România, educația medicilor este la început în acest domeniu. Avem încă puține cazuri care ajung la timp pentru operație și care pot fi vindecate ușor pentru că medicii din teritoriu le recunosc cu dificultate“, atrage atenția dr. Ioana Mîndruță, coordonatorul Subprogramului Național de Epilepsie Farmacorezistentă de la Spitalul Universitar de Urgență București.
„Pentru unii, așteptarea este fatală“
Implantul de electrozi ajută la vindecarea epilepsiei. Însă pentru a avea acces la intervenția chirurgicală, pacienții trebuie să aștepte chiar și un an. Până să ajungă în sala de operație, Denisa a așteptat zece luni. „Problema este că o dată la trei luni se dau pachete de electrozi doar pentru o jumătate de cap. Ca să ai pentru tot capul, trebuie să aștepți șase luni. Pentru unii, așteptarea este fatală“, spune mama Denisei.
Dr. Ioana Mîndruță este de părere că finanțarea subprogramului ar trebui să urmărească lista de așteptare. „Dacă într-un an ni se adresează 20 de pacienți, ar fi bine să avem de la început banii. Acum primim pachete pentru doi pacienți odată. Dacă la primul am folosit un electrod în plus, la următorul trebuie să folosim unul în minus pentru că altul nu mai primim decât după trei luni. Avem o sumă fixă alocată, din care cumpărăm un număr fix de electrozi. Dacă folosim mai mulți la un bolnav și pentru pacientul următor electrozii nu sunt suficienți sau nu corespund mărimile cu țintele pe care trebuie să le atingi în creier, nu ai ce să faci. Dacă nu am electrozi suficienți de o anumită mărime nu pot să implantez și trebuie să mai aștept un trimestru până primim o nouă finanțare. Acest lucru duce la formarea de liste de așteptare“, explică medicul.
Aparatura, o mare problemă
Medicii se chinuiesc să salveze viețile bolnavilor cu aparatură veche, pentru care nu este asigurată finanțare în cazul în care se strică. „Avem doar un aparat pentru explorare intracraniană, care este considerat mult inferior necesarului. Ne chinuim să lucrăm cu el pentru că este subdimensionat. Dacă noi avem în creier 150 de canale, aparatul are 64, este foarte greu de lucrat în timpul operației. Încercăm să găsim soluții, să ne descurcăm. În plus, dacă aparatul se strică, nu există nici un fel de finanțare care să asigure mentenanța“, atrage atenția dr. Mîndruță.
„Este un coșmar din care nu știi dacă te mai trezești“
Descurajați de cheltuielile prea mari și de efectele crunte ale bolii, bolnavii de epilepsie și familiile lor au nevoie de susținere. După multe lupte, Adriana a trecut prin emoțiile operației împreună cu fetița ei, Denisa, care în urmă cu câteva săptămâni a suportat intervenția chirurgicală de implantare de electrozi. Lupta însă nu s-a încheiat. Recuperarea este grea, iar pentru mamă înseamnă nopți nedormite, petrecute la căpătâiul fetiței operate pe creier. Intervenția nu elimină nevoia de medicamente, iar o mare problemă este că unul dintre medicamentele necesare nu se găsește în România. „Este un coșmar din care nu știi dacă te mai trezești vreodată. Plătim majoritatea medicamentelor. În țară nu găsim Clonazepam, un medicament vital, mă rog de prieteni să îl aducă din Germania, Anglia. Producătorul nu îl mai aduce în România pentru că nu mai are câștig. Duci un război, plătești cam tot, deși ești asigurat medical. Măcar să se rezolve problema electrozilor, să se dea un număr suficient de la început pentru un pacient, așa pot fi salvate multe vieți. Așteptând însă aproape un an, mulți nu mai au nici o șansă“, spune cu lacrimi în ochi Adriana.
