Sute de copii care suferă de o boală genetică gravă, fibroză chistică, se află într-o situație disperată. Deși au dreptul la tratament decontat, de câteva luni, bolnavii sunt obligaţi să plătească sute de lei lunar pentru un medicament, din cauza încurcăturilor legislative. Sunt cheltuieli pe care mulți nu și le permit, iar viața le este pusă în pericol. Deși și-au strigat durerea în repetate rânduri, autoritățile par să nu îi audă. Pentru că în România copiii lor nu ar fi avut nici o șansă, unele familii s-au mutat în alte state europene unde au acces la specialiști, tratament, fizioterapie și susținere psihologică.
Durere. Sentimentul că nu îşi pot ajuta copilul mai mult. Ani de luptă pentru încă o zi de viață. Disperare. Umilință. Și multe lacrimi. Sunt doar câteva din cuvintele care descriu situația părinților ce au acasă un copil care a avut nenorocul să sufere de fibroză chistică, cunoscută și sub numele de mucoviscidoză. Este o tulburare genetică ce afectează în cea mai mare parte plămânii, dar și pancreasul, ficatul și intestinul. Cel mai grav simptom este dificultatea de respirație.
În România, aproximativ 400 de pacienți au fost diagnosticați cu această afecțiune. Dintre aceștia, în jur de 320 sunt copii.
Persoanele cu fibroză chistică pot fi diagnosticate înainte de naștere prin teste genetice, sau cu un test de sudoare în copilăria timpurie. Pentru copilul Dorinei Măceșeanu, diagnosticul a fost stabilit abia la vârsta de 12 ani, deși probleme de sănătate avusese de mic. După nenumărate drumuri de la un spital la altul, părinții au aflat care este boala de care suferă, de fapt, copilul lor. „În momentul în care am aflat diagnosticul, nu știam ce înseamnă această boală. Atunci ni s-a explicat, și ni s-a spus că media de viață a acestor pacienți la noi în țară este de 36 de ani. Până la 12 ani nu am știut ce are, diagnosticul era mereu unul fals: colită, enterocolită“, își amintește mama.
În Craiova nu exista o echipă multidisciplinară pentru acești pacienți
Au urmat ani de luptă cu boala și lipsurile sistemului medical. Copilul are acum 17 ani, iar viața lui depinde de medicamentele pe care trebuie să le ia zilnic. Pentru că în Craiova nu exista o echipă multidisciplinară de medici care să se ocupe de copil, Dorina a decis să îl ducă la Centrul Național de Mucoviscidoză din Timișoara. „După ce am aflat ce are, a urmat un calvar. Am mers la Timișoara. Acolo există o echipă foarte bine închegată, cu pneumolog, fizioterapeut, acces la tratament și analize. Este o boală incurabilă, progresivă, și generează foarte multe complicații. Din 2012 până în 2015, mergeam la control din trei în trei luni, acum merge o dată la șase. Însă monitorizăm mai des analizele la Spitalul Județean Craiova“, a spus Dorina.
Medicamentul Kreon, gratuit doar în teorie
În Oltenia există un singur specialist pentru acești copii. În Craiova se află unul din cele șapte centre din țară de mucoviscidoză, condus de doctorul Gabriela Oancea. „Este singurul specialist din zonă pentru pacienții copii pentru că dânsa este medic pediatru. După 18 ani, pacienții sunt forțați de împrejurări să meargă la control la București, la singurul medic specializat pentru pacienții adulți. În Oltenia sunt luați în evidență la dr. Oancea 12 pacienți, copii și majori. Cinci sunt din Craiova, iar ceilalți din județele învecinate, mai mulți din Gorj“, a explicat mama.
Tratamentul zilnic este vital pentru pacienții cu fibroză chistică. Schema terapeutică este complexă. O parte din medicamentele necesare sunt asigurate prin programul național de mucoviscidoză. Trei medicamente costisitoare au fost introduse în acest program din anul 2000. Din 2016, însă, din cauza unor neconcordanțe, unul dintre medicamentele vitale nu mai este gratuit. „De anul trecut, pacienții se află în mare dificultate. Farmaciile nu mai pot elibera gratuit medicamentul Kreon de 10.000 și 25.000 de unități deoarece acesta nu a mai fost inclus în lista de medicamente C2 (lista denumirilor comerciale și a prețurilor de decontare a medicamentelor care se acordă bolnavilor cuprinși în cadrul programelor naționale de sănătate, în tratamentul ambulatoriu și spitalicesc), unde se afla până anul trecut. Am făcut nenumărate memorii către Ministerul Sănătății și CNAS, semnalând eroarea care a fost comisă, dar nu am primit nici un răspuns“, a adăugat Dorina Măceșeanu.
Încurcăturile legislative costă viața pacienților
Prof. dr. Liviu Pop este Coordonatorul Centrului Național de Mucoviscidoză din Timișoara și unul dintre puținii specialiști din țară, la care apelează mulți pacienți cu fibroză chistică din Oltenia. Acesta spune că multe dintre medicamentele necesare pacienților sunt obligatorii, de lungă durată și foarte scumpe. „În anul 2000, Kreonul a fost introdus ca OTC (medicament eliberat fără prescripție medicală – n.r.). Însă, s-a înțeles că acesta este indispensabil pacienților și a fost introdus pe program. Acum, Kreonul este în continuare pe program național, dar nu știu din ce motive intră pe un alt cod de identificare și farmaciile nu îl mai pot elibera. Este un paradox: nu a fost scos din program, dar nu mai poate fi eliberat gratuit pentru că i s-a schimbat codul. Am înțeles că Ministerul Sănătății și firma producătoare vor să ajungă la o înțelegere. Este vorba de Kreonul de 10.000 de unități și de 25.000 de unități care a intrat, inițial, sub formă de OTC. Ulterior, a fost introdus și Kreonul de 40.000 de unități, care a fost adus ca medicament. Problema este că cel de 40.000 de unități nu se poate da la copii. În 2014 a mai fost un moment de criză și am făcut un memoriu în care am spus că acesta nu este bun pentru copii. Atunci s-a rezolvat. Acum nu mai este adus. Un sugar de un an are nevoie de 5/6 capsule pe zi de Kreon de 10.000 de unități. Ar putea lua medicamentul de 40.000, să zicem. Dar cum împarți capsula aceasta?! El de câte ori mănâncă trebuie să ia și medicamentul. Mulți spun că nu e scumpă o capsulă de Kreon, că este vorba de un leu. Dar sunt copii care au nevoie de 500/600 de capsule pe lună“, a explicat prof. dr. Liviu Pop.
La CNAS e albă, la părinți e neagră
Nu de aceeași părere par să fie reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS). Aceștia susțin că medicamentul Kreon se regăsește pe lista medicamentelor compensate, dar pentru forma de 400 de miligrame, adică cel de 40.000 de unități. „Cel de 100 și 250 de miligrame nu sunt pe listele noastre de compensare pentru că nu mai au preț stabilit în catalogul medicamentelor. Dacă nu au preț stabilit, nu avem nici cum să compensăm. Au fost în catalog, dar de ceva vreme a apărut această problemă. Dacă un medicament nu mai are preț stabilit, dacă producătorul nu vrea să îl includă pe lista medicamentelor compensate, nu avem cum să îl obligăm“, a declarat Augustus Costache, purtător de cuvânt al CNAS.
Părinții susțin însă că în farmacii în acest moment nu se găsește nici produsul de 40.000 de unități. „Am întrebat în mai multe farmacii și ni se spune că produsul nu este definit, ceea ce înseamnă că nu a fost introdus în țară întrucât nu are autorizație de punere pe piață, după cum ne-a comunicat chiar producătorul“, a explicat Dorina Măceșeanu.
Fizioterapia este obligatorie, dar există doar doi specialiști în țară
Fizioterapia trebuie inclusă în mod obligatoriu în schema de tratament a pacienților cu fibroză chistică. Pacienții trebuie să facă zilnic ședințe, pe tot parcursul vieţii. Această terapie previne deterioarea plămânilor prin eliminarea mucusului vâscos şi lipicios de la nivelul acestor organe. Problema este că în țară nu există decât doi fizioterapeuți specializați pe fibroză chistică. „În Craiova nu există fizioterapeuți specializați și nici un loc unde să poți beneficia gratuit de astfel de ședințe. Iar copiii au nevoie de fizioterapie de două ori pe zi, dimineața și seara“, a mai spus Dorina Măceșeanu, mama unui copil cu fibroză chistică.
Vitamine esențiale nu se găsesc în țară
Copiii care suferă de fibroză chistică au nevoie însă și de multe suplimentele nutritive, vitamine, lapte praf special, sucuri preparate, care sunt extrem de scumpe. Asta înseamnă pentru părinți costuri lunare de peste 500 de lei. Pentru că suferă și de malnutriție, bolnavii au nevoie de un aport caloric foarte mare, iar unele dintre vitaminele esențiale pentru ei nu se găsesc în România. „Au nevoie de vitamine liposolubile care nu se găsesc în țară. La un singur distribuitor se găsesc cele pentru copii care au sub șase ani, dar nu sunt decontate de stat. Costă în jur de 180 de lei o cutie. Cei care au copii peste șase ani trebuie să ia din străinătate. Tot părinții trebuie să cumpere și seringi, comprese, aerosoli, soluție pentru aerosoli, bronhodilatatoare (medicamente care au ca efect lărgirea calibrului căilor respiratorii – n.r.), nebulizator, folosit pentru a ajuta respirația. Sunt mame care au renunțat la serviciu ca să poată să își îngrijească copilul. Dintr-un salariu este imposibil să facă față cheltuielilor. Conform site-ului CNAS, costurile medii pentru tratamentul unui pacient copil sunt de 39.984 de lei pe an și de 35.771 de lei pe an la adult“, a explicat Dorina Măceșeanu.
Ionuț Teodorescu este unul dintre părinții care luptă pentru viața copiilor lor. Costurile sunt însă foarte mari, iar susținerea autorităților ar însemna mult pentru ei. „Costurile sunt destul de mari, este vorba în cazul nostru, numai pentru Kreon, de 600-700 de lei lunar. La asta se adaugă și alte medicamente și vitamine pe care noi trebuie să le asigurăm copilului. Este nevoie de un lapte special, care costă în jur de 500 de lei pe lună. Copilul are nevoie și de vitamine, pe care nu le găsim în țară“, a spus acesta.
