Mama unei tinere cu autism, din Craiova, încearcă să îşi găsească dreptatea în instanţă. Timp de aproape două decenii, a fost asistent personal al copilului cu dizabilităţi. Mai precis până în urmă cu un an, atunci când, în urma evaluării anuale, fata acesteia a fost încadrată în acelaşi grad de handicap, însă fără dreptul de a avea asistent personal.
Povestea M.G. este emoţionantă și scoate la lumină drama familiilor ai căror copii au diverse dizabilităţi. „Fata mea a împlinit 21 de ani. Am observat că are anumite probleme medicale din primii ani de viaţă, însă foarte târziu am primit diagnosticul clar. A început să meargă în picioare mult mai târziu decât copiii sănătoşi, iar la doi ani a făcut prima convulsie. Apoi am observat că era extrem de agitată, se autoagresa, se trăgea de păr, se muşca. De-abia când a împlinit şase ani a primit diagnosticul exact: autism. Nu se ştia mare lucru în acea perioadă despre autism. Cei mai mulţi spuneau că are probleme psihice, însă nu ofereau prea multe detalii, nu-ţi ofereau soluţii. Am avut şansa să întâlnesc medici deosebiţi la spitale din Bucureşti care m-au învăţat ce trebuie făcut atunci când ai un copil diagnosticat cu autism“, a început povestea femeia.
„La 20 de ani, însă, nu a mai primit dreptul de a avea asistent personal“
Au consultat de-a lungul anilor nenumăraţi medici, au cerut sprijin terapeuţilor, au vândut tot ce aveau pentru a se muta în Craiova, pentru a avea astfel posibilitatea să-şi aducă fata zilnic la terapie, dar şi la o şcoală specială. Au făcut tot ce le-a stat în putere pentru a-şi recupera, pe cât posibil, fiica. De peste zece ani o aduc zilnic la Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România (ANCAAR), filiala Craiova pentru şedinţe de terapie. „Cu paşi mici, au început să se vadă schimbări mici, mai ales pe socializare. Este un adult de 21 de ani care nu ştie să se îmbrace, nu ştie să se spele singură, nu poate să meargă singură la toaletă, nu ştie să scrie, nu cunoaşte… Este dependentă de mine. Pentru a o lăsa la terapie, de exemplu, eu trebuie să mă ascund, să nu mă vadă, să nu îmi audă vocea pentru că altfel nu se dezlipeşte de mine. Nu are orientare în spaţiu. Comunică, într-adevăr. Poate răspunde la anumite întrebări, însă incoerent, fără legătură de multe ori cu subiectul… A fost încadrată în gradul grav de handicap cu dreptul de a avea asistent personal. La 18 ani, am trecut de la serviciul de evaluare copii, la cel pentru adulţi. A primit în continuare acelaşi grad de handicap cu însoţitor. La 20 de ani însă, dintr-o dată, nu a mai primit dreptul de a avea asistent personal. Practic, fiica mea cu autism nu mai are nevoie de însoţitor. A fost şocant, mai ales că ştiam că după vârsta majoratului poate primi gradul nerevizuibil… Culmea este că de aproximativ doi ani au început regresele, a început iar să se autoagreseze, să fie violentă cu anumite persoane. Este dependentă de mine!“, a adăugat femeia.
„Nu este singurul caz din Dolj“
În momentul în care a primit actul de încadrare în grad de handicap fără însoţitor, M.G. a mers să ceară explicaţii. A contestat încadrarea primită chiar şi la Comisia Superioară, iar acum încearcă să îşi găsească dreptatea în instanţă. După patru luni de când a cerut explicaţii Comisiei Superioare de Evaluare a Persoanelor Adulte cu Handicap de încadrare în grad a persoanelor cu handicap a primit, într-un final, răspuns. „A fost un răspuns sec. Că au fost respectate criteriile medico-sociale de încadrare în grad de handicap. Atât. Este cumplit. Sunt o mamă care timp de 21 de ani şi-a dedicat tot timpul copilului. Nu am avut serviciu, jobul meu a fost să stau alături de fata mea cu autism. Am intrat în şomaj imediat după ce am primit această încadrare. Aveam acest drept având în vedere că am fost asistent personal. Acum însă nu mai primesc şomaj, nu mai am nici un fel de asigurări. Nu este singurul caz din Dolj. Din câte am auzit, în situaţia mea se află şi alţi părinţi, unii care au copii cu autism, alţii au copii nevăzători sau cu alte probleme grave medicale. Sunt încă nedumerită. Mă întreb ce i-a determinat pe membrii comisiei doljene să decidă că fata mea nu mai are nevoie de însoţitor? Faptul că au văzut-o îngrijită, faptul că a rostit câteva cuvinte? Întreb acest lucru deoarece toate documentele medicale primite de la medicii specialişti care o au în monitorizare au menţioant că scorul GAFS (o cuantificare a modului în care simptomele tulburării psihice afectează nivelul global de funcţionare al pacientului – n.r.) este 16, în condiţiile în care între 1 şi 20 presupune încadrare în gard grav, cu asistent personal. Medicul a spus că nici nu se pronunţă în legătură cu coeficientul de inteligenţă, având în vedere problemele medicale ale copilului meu“, a adăugat femeia.
Înainte de 2013, adulţii cu autism nu existau practic în România
Puşi în situaţia de a-şi încadra copiii cu autism într-un grad de handicap pentru a beneficia de sprijinul oferit de stat, mulţi părinţi au fost, ani la rând, umiliţi. Înainte de 2013, adulţii cu autism nu existau practic în România, erau automat încadraţi la boli psihice severe odată ce împlineau vârsta majoratului. Din 2013 însă, criteriile de încadrare în grad de handicap au fost modificate. Dacă înainte doar persoanele până la vârsta de 18 ani puteau fi încadrate în grad de handicap, noul ordin permite încadrarea în grad de handicap şi peste această vârstă. Potrivit ordinului, criteriile pentru acordarea diferitelor grade de handicap sunt următoarele: handicap ușor – o întârziere mintală uşoară (nivel QI 50 – 55 până la 70); handicap mediu – pacientul ar trebui să aibă o întârziere mintală uşoară, asociată cu altă deficienţă fizică, senzorială, epilepsie şi/sau tulburări comportamentale care necesită tratament şi monitorizare de specialitate, nivel QI 35 – 40 până la 50 – 55, scor GAFS 51 – 60. Handicapul accentuat presupune întârzierea mintală accentuată (nivel QI 20 – 25 până la 35- 40), cu scor GAFS 31 – 50. În acest caz, adaptarea la situaţii noi nu se realizează conform vârstei cronologice, persoana are un ritm de dezvoltare lent, curba de perfecţionare este plafonată, având loc blocaje psihice, este capabilă sa efectueze sarcini simple sub supraveghere, are nevoie de servicii de sprijin şi se poate adapta la viaţa de familie, comunitate, iar handicapul grav – întârzierea mintală profundă (nivel QI sub 20 – 25), scor GAFS 21 – 30 grav, fără asistent personal, iar cu scorul GAFS 1 – 20 grav cu asistent personal, presupune minimă dezvoltare senzitivo-motorie, pacientul reacţionând la comenzi simple îndelung executate, având nevoie de asistenţă permanentă şi fiind incapabil de autoconducţie şi autocontrol.
Reprezentanţii Serviciului de Evaluare complexă susţin că evaluarea a fost făcută corect
Reprezentanţii DGASPC Dolj susţin că nemulţumirea acestei mame nu este singulară, existând contestaţii atât la comisia de evaluare pentru copii, cât şi la cea pentru adulţi. Aceştia susţin însă că încadrarea a fost corect făcută, respectând cadrul legal. Potrivit acestora, criteriile medicale pentru copii prevăd încadrarea într-un grad de handicap a copilului cu TSA, dacă acesta prezintă o afectare în câteva arii de referinţă: socializare, limbaj, autoservire, dezvoltate cognitivă. Pentru a se putea încadra este obligatorie prezenţa a cel puţin două criterii, criteriul socializare fiind obligatoriu. Încadrarea se face în raport cu gradul de afectare a acestor arii de referinţă, ceea ce înseamnă că, la copii, nu toţi sunt încadraţi în gradul grav, ci raportat la nivelul de dezvoltare cognitivă cuantificat prin coeficientul de inteligenţă şi gradul de afectare a limbajului, a capacităţii de autoservire şi a afectării motorii. „La adulţi, se păstrează, în mare, aceleaşi criterii care pun accent pe parametrii funcţionali şi pe afectarea ariilor funcţionale. Obligatoriu este ca afecţiunea să fi debutat înaintea vârstei de trei ani. Sigur că este greu de înţeles pentru părinţi cum este posibil ca doi copii care au acelaşi diagnostic de autism infantil (cuprins în grupa TSA) să fie încadraţi în grade diferite. Dar, dacă analizăm nivelurile lor funcţionale, putem vedea diferenţa: poate unul are un coeficient de inteligenţă de 90 sau chiar mai mult, are un limbaj format chiar dacă este nestructurat gramatical şi prezintă afectări în sfera de atoservire şi socializare, iar celălalt are un coeficient de inteligenţă cuprins între 34 şi 65, nu are limbaj format şi prezintă dificultăţi majore în ceea ce priveşte autoservirea şi relaţionarea socială. Este normal ca, în urma evaluării, propunerea de încadrare să fie diferită în cele două cazuri. La adulţi, situaţia este similară, criteriile fiind chiar mai stricte decât la copii, încadrările fiind diferite chiar dacă diagnosticul este acelaşi. Părinţii sunt nemulțumiţi în situaţia în care încadrarea nu le prevede dreptul la un însoţitor şi, conform legii, pot să conteste încadrarea la Comisia Superioară sau să se adreseze instanţelor de judecată“, a precizat Claudia Măciucă, şef Serviciu Evaluare Complexă Copil cu Dizabilităţi, dar şi al Serviciului Persoanelor Adulte cu Handicap.
În România sunt diagnosticate, oficial, cu autism peste 15.000 de persoane, însă numărul acestora este mult mai mare.
Dreptate în instanţă, la Iaşi
Tinerii diagnosticaţi cu autism își pot câștiga în instanță dreptul la un asistent personal și după vârsta majoratului. Prima care a reuşit deja este o tânără de 20 de ani din Iaşi. Ea a obţinut o decizie definitivă și irevocabilă prin care statul îi recunoaște dreptul la un însoţitor. În plus, va trebui să-i plătească acestuia retroactiv și salariul pe un an. Curtea de Apel Iaşi a decis ca tânăra să rămână încadrată în gradul 1 de handicap, iar bunica să primească retroactiv indemnizaţia pe un an.
