Una din zece persoane din Uniunea Europeană suferă de o boală autoimună, iar numărul bolnavilor crește de la an la an. În România, de cele mai multe ori, pacienții cu astfel de boli nu sunt diagnosticați la timp și nu au acces la tratament gratuit.
Ești puternic, muncești mai mult decât trebuie, râzi, te plimbi. Simți că nimic nu îți poate răsturna lumea. Până când, într-o zi, organismul nu mai poate să lupte alături de tine și începe să se autodistrugă pentru că în el s-a cuibărit boala. „Nu m-am gândit niciodată că aș putea fi eu cea lovită de boala asta“, spune Elena M., o femeie trecută de 47 de ani, care vorbește aproape în șoaptă. În spatele ochelarilor se ascund niște ochii mari și albaștri. Greutățile nu au fost puține în viața ei, nici lacrimile. La un moment dat, organismul Elenei s-a întors împotriva lui și a ei. Din senin. Cu semne mărunte nedemne de luat în seamă. Așa se întâmplă mai tot timpul când un pacient suferă de o boală autoimună.
Organismul fiecăruia dintre noi poartă o armură. Mama natură ne-a dat un sistem de protecție, sistemul imunitar, care ne apără de organismele ce ne fac rău. Și Elena a purtat această armură până în urmă cu patru ani. Bolile autoimune apar atunci când unii dintre anticorpii noştri atacă, din anumite motive, mai mult sau mai puţin cunoscute, propriul corp. Cu alte cuvinte, în loc să atace microbii, virusurile şi alte particule străine din corp, aceşti anticorpi „confuzi“ atacă celule din organele proprii. Practic, organismul se întoarce împotriva lui însuși. Există 80 de boli autoimune, iar numărul pacienților este în continuă creştere. Din cele 80, pe fișa Elenei medicul a trecut scleroză multiplă. Este una dintre cele mai întâlnite boli autoimune.
Un an pe lista de așteptare pentru tratament
În România sunt peste 10.000 de bolnavi de scleroză multiplă. Elena a aflat că suferă de această boala în urmă cu patru ani. Avusese mai multe semne, dar la început nu le-a luat în seamă. „Am aflat de boală în 2012. În momentul în care am ajuns să fac investigații pentru a afla diagnosticul, m-am trezit cu semipareză pe partea dreaptă și atunci am fost trimisă la un neurolog. El a bănuit că ar fi vorba de scleroză multiplă și m-a trimis să fac RMN, iar în urma investigației diagnosticul s-a confirmat“, povestește Elena.
A trebuit să aștepte 365 de zile până să fie inclusă în programul național prin care să primească tratament gratuit. În acest timp nu a luat nici un medicament. „De când am fost diagnosticată, am intrat pe o listă de așteptare pentru includerea în programul național. Medicul m-a ajutat să îmi fac dosarul, dar mi se spunea mereu că nu sunt bani. Un an am stat fără nici un tratament. Abia în 2013 am început să primesc. Nu aș fi avut șanse nici atunci, dacă nu aș fi aflat de Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA), la care am cerut sprijin“, explică femeia.
„Să nu mai fim tratați cu indiferență“
Boala i-a răpit pofta de viață. Primul gând a fost să își ia zilele. Știa însă că doi copii abia o așteaptă pe „mami“ acasă. Și-a luat inima în dinți și a început să lupte. Singură, pentru că de soț se despărțise. Acum își administrează singură medicamentul. Își face câte o injecție ori de câte ori se simte rău. Are picioarele ciuruite de înțepături și nu se mai poate înțepa pentru că sângele începe să curgă șiroi. „În momentul când am primit diagnosticul, primul gând a fost să mă sinucid, apoi mi-am amintit că am doi copii și, încet, încet, mi-am revenit. Singurul tratament pe care îl fac este injecția Avonex, pe care de cele mai multe ori mi-o administrez singură. Deja în piciorul drept nu mai pot să mi-o fac, deoarece piciorul nu mai suportă înțepături, și singura soluție ar fi tratamentul oral. A devenit de actualitate tratamentul pe cale orală cu Aubagio, care va intra pe ordonanța de urgență pentru a fi introdus în program la Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS). Însă noi, pacienții care urmăm tratamentul injectabil, am fost puși să semnăm că dorim să facem în continuare pentru o perioadă de doi ani această terapie, deci nu putem beneficia de altul. Eu nu știu dacă, din cauza faptului că am semnat, mă voi putea apropia timp de doi ani de tratamentul pe cale orală. Nimeni nu ne spune nimic“, explică îngrijorată Elena.
Din cauza bolii, femeia nu mai poate să meargă bine și de multe ori vede dublu. Ar avea nevoie de un medicament care nu este inclus în programul național. Pentru că nu pot beneficia de toate medicamentele care i-ar ajuta să ducă o viață normală, pacienții cu scleroză multiplă se simt marginalizați „Statul ar trebui să deschidă mințile oamenilor de specialitate, neurologilor, să acorde mai multă atenție celor care suferă de această boală, să nu mai fim tratați cu indiferență, așa cum ni se întâmplă. Ne ducem și stăm cu orele ca să ne putem lua tratamentul. Stăm chiar și în picioare, ceea ce este extrem de complicat și greu pentru noi. Să le explice tuturor că această boală, scleroza, nu îți ia mințile, ci îți ia eventual mersul, doar atât. Însă atâta timp cât mai reușești să mergi, ești capabil să muncești“, spune pacienta.
„Diagnosticarea poate dura şi cinci ani“
În Europa, există aproape 60 de milioane de persoane cu boli autoimune, dintre care cei mai mulți suferă de psoriazis, scleroză multiplă, artrită reumatoidă, lupus, tiroidită Hashimoto, afecţiuni reumatoide. Ponderea cea mai mare o deţin femeile, mai mult cele cu vârste cuprinse între 20 şi 40 de ani, dar sunt afectaţi şi tot mai mulți copii. Afecţiunile autoimune sunt în continuare dificil de controlat. Şi, în majoritatea cazurilor, sunt diagnosticate prea târziu. „Bolile autoimune sunt greu de diagnosticat pentru că nu respectă un anumit tipar. De multe ori, diagnosticarea lor poate dura şi cinci ani. Pacientul poate manifesta o boală primară, iar ulterior să dezvolte încă una sau mai multe boli autoimune, simptomele diferite putând induce medicul în eroare. În funcţie de afecţiune se fac diferite teste şi analize medicale, care nu sunt întotdeauna concludente. Pentru diagnosticare se pot face anticorpi specifici fiecărei boli. Din păcate, CNAS nu decontează aceste analize, iar pacienţii sunt nevoiţi să suporte contravaloarea lor. La fel se întâmplă şi în cazul testelor genetice. Anumite boli autoimune au o componentă genetică. Dar nici testele genetice nu sunt decontate de CNAS. Spre exemplu, o testare genetică costă între 450 și 600 de lei pentru o genă. Anticorpii costă între 30 şi 100 de lei“, atrage atenția Rozalia Lăpădatu, președinta Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).
„Pentru lupus, unicul tratament disponibil nu a primit aprobare“
În România nu există tratament pentru multe dintre bolile autoimune. Una dintre aceste boli, care poate schimba radical viaţa pacientului, este lupusul. Aproape jumătate din pacienții diagnosticați cu această maladie sunt nevoiți să renunțe la locul de muncă. În România există un singur medicament pentru această afecțiune și acesta nu este disponibil. „Multe dintre bolile autoimune nu beneficiază de tratament. Doar pentru unele există terapii compensate de CNAS. Pentru lupus, spre exemplu, unicul tratament disponibil nu a primit aprobare de la Comisia de Evaluare a Tehnologiilor Medicale din cadrul Agenţiei Medicamentului şi Dispozitivelor Medicale pentru că nu are comparator. Este însă imposibil să-l compari cu ceva când este primul medicament pentru această boală. Un alt medicament pentru scleroză multiplă nu a primit aviz pozitiv din motive birocratice. Statul trebuie să aprobe medicamentele pentru aceste afecţiuni printr-o procedură simplificată“, adaugă Rozalia Lăpădatu.
„În străinătate, bolnavii au acces mai repede la tratament“
Cu viața trecută pe o listă de așteptare, pacienții s-au săturat să audă mereu „Nu sunt bani“. Alte țări ne arată că se poate și că piedicile birocratice sau financiare pot fi depășite. Mai este însă de lucru la nivel european în privința abordării bolilor autoimune. „În străinătate, bolnavii au acces mai repede la tratament. Aprobările pentru tratament nu trec prin tot felul de comisii, sunt doar responsabilitatea medicului şi a clinicii unde sunt trataţi pacienții. În baza asigurărilor medicale pe care oamenii le plătesc, beneficiază de analizele decontate. Trebuie sa ținem cont că există diferenţe majore între politicile de sănătate pe care le aplică fiecare stat european. Din păcate, nici la nivel european nu se conştientizează gravitatea bolilor autoimune şi mai ales răspândirea lor. Aproximativ 20% din populaţie suferă de cel puţin o boală autoimună. Cu toate acestea, la nivel european nu a existat o politică coerentă privind bolile autoimune, aşa cum se întâmplă cu bolile rare, diabetul, cancerul“, explică Rozalia Lăpădatu, președintele APAA.
Speranța stă în noile terapii
Bolile autoimune acoperă toate specialităţile medicale. În Europa, de pacienții cu astfel de boli se ocupă medici reumatologi, dermatologi, neurologi, gastroenterologi, endocronologi, oftalmologi, organizați în echipe multidisciplinare, care la noi în țară nu există. „Astăzi, în toată lumea, incidenţa bolilor autoimune a crescut faţă de deceniile anterioare, probabil şi prin mai rapida recunoaştere şi diagnosticare. De exemplu, artrita reumatoidă afectează 1% din populaţia generală. Incidenţa altor boli autoimune, precum lupusul eritematos sistemic și spondilita anchilozantă, este în creștere. Ar fi ideal ca diagnosticarea lor să se facă cât mai repede“, spune dr. Gabriela Boala, medic primar reumatolog.
Medicii susțin că în ultimii ani lucrurile s-au mai mișcat și că există șansa unor tratamente de ultimă generație. Trebuie însă ca pacienții români să aibă acces la ele. „În artrita reumatoidă, terapia biologică a schimbat practic evoluția bolii, pacienții având șansa încetinirii sau opririi distrucțiilor articulare, care conduceau înainte la handicapul locomotor. Același lucru se poate realiza și în alte boli, unde noile clase de medicamente aduc speranța unor remisiuni (ameliorare sau dispariție temporară a manifestărilor unei boli – n.r.) de lungă durată în bolile autoimune“, precizează dr. Gabriela Boala.
