Zeci de pacienți din România au nevoie de transplant de plămâni. Viața lor depinde de posibilitatea de a găsi un donator compatibil. După ce sfârşitul anului trecut a fost marcat de un adevărat scandal în domeniul transplantului, care a avut urmare scăderea numărului de donatori de organe, situația referitoare la transplantul de plămâni şi posibilitatea ca el să fie făcut în România sau într-un spital din Europa este departe de a fi rezolvată. Între dispute, declarații oficiale și multe nelămuriri, rămâne chinul pacienților care își trec viața și toate speranțele pe o listă de așteptare. De curând, autoritățile au anunțat că se poate face transplant pulmonar la Spitalul „Sfânta Maria“ din Bucureşti, pacienții spun, însă, că nu au încredere să meargă acolo.
Pacienții români care au nevoie de un transplant de plămâni sunt condamnați la o viață în chinuri. „Știți cum e…?! Iadul pe pământ. Să fii bolnav și să te simți legat de mâini. Să cerșești speranță și să ți se fure și șansa asta. Așa trăim noi acum, condamnați“, sunt vorbele unei tinere soții de 38 de ani care trăiește un calvar alături de soțul ei bolnav. La numai 37 de ani, Tudor a primit o veste ca un trăsnet, are nevoie de dublu transplant: cord și plămâni. Transplantul pulmonar a devenit o procedură acceptată pentru boli pulmonare avansate. Din 1990 până în prezent, s-au realizat peste 25.000 de transplanturi în toată lumea. Este indicat la pacienți care suferă de una dintre bolile pentru care nu există un tratament eficient și care evoluează rapid.
Viața pacienților, prinsă între neregulile din sistem
Până săptămâna trecută, românii care aveau nevoie de un transplant pulmonar erau trataţi la clinica AKH din Viena, iar costurile erau suportate de statul român, însă această înţelegere nu a mai fost prelungită, astfel că, în prezent, aceste operaţii nu pot fi decontate la nici un centru medical din străinătate. Scandalul legat de șansele de a face transplant în România s-a declanșat însă anul trecut. Agenţia Naţională de Transplant (ANT) a acreditat Spitalul „Sfânta Maria“ din București pentru efectuarea transplantului pulmonar, însă fostul ministru al sănătăţii, Vlad Voiculescu, a declarat, ca urmare a concluziilor în urma unui raport al inspecţiei sanitare, că nu erau respectate condiţiile pentru efectuarea unui astfel de transplant. Prin urmare, a decis să nu permită efectuarea unor astfel de intervenţii chirurgicale, deşi centrul primise acreditare din partea ANT. Mai mult, la acea vreme, Vlad Voiculescu a precizat că acea acreditare a fost eliberată în mod ilegal şi a formulat o plângere penală la Parchet împotriva celor care au dat avizele de funcţionare. În tot acest timp, pacienții români au fost trimiși pentru transplant la Viena. Problema este că în aceste zile, clinica AKH din Viena a anunțat pacienții români că nu mai dorește colaborarea cu țara noastră. Recent, autoritățile sanitare au anunțat că se poate face transplant pulmonar la Spitalul „Sfânta Maria“ din Bucureşti, însă, mulți dintre pacienți spun că nu au încredere să meargă acolo.
„Nu înțelegem cum se poate ca, peste noapte, lucrurile să fie în regulă în acel spital“
Sunt oameni care au rămas înmărmuriți când au auzit că nu mai există șansă să meargă la Viena. Sunt bolnavi care au rămas fără soluție și care nu știu dacă mai apucă ziua de mâine. Este și cazul lui Tudor, pacientul care are nevoie de dublu transplant. Pentru că el abia mai respiră și cu greu se mai poate mișca, soția a devenit vocea lui. Cu lacrimi în ochi, femeia și cei trei copii ai lor speră într-o minune. După ce boala a picat ca un trăsnet, acum vestea că nu mai există nici o posibilitate ca bărbatul să ajungă la Viena îi doboară. „Soțul meu a făcut infarct în 2009. Eram la muncă în Italia pentru un trai mai bun și s-a întâmplat această nenorocire. A intrat pe lista de așteptare pentru transplant în 2014. De atunci, starea lui s-a înrăutățit. De trei ani ni se tot spune să așteptăm. Acum nu mai avem nici speranța la Viena. Nu știu cum să îmi mai încurajez copiii. Stai și aștepți până intri în mormânt“, a spus femeia.
Autoritățile au anunțat că se poate face transplant pulmonar la Spitalul „Sfânta Maria“ din Bucureşti. „Nu înțelegem cum se poate ca, peste noapte, lucrurile să fie în regulă în acel spital. Și chiar dacă s-au mai pus la punct, nu avem încredere că există toți specialiștii de care este nevoie în perioada de după transplant. La Viena știm că există o echipă care se ocupă de tine tot timpul. Le cerem autorităților să rezolve situația, să găsească alte clinici din Europa la care să avem acces. Nu cerem altceva decât șansa la viață“, a mai declarat femeia.
La nivel național, există între 50 și 70 de pacienți care au nevoie de transplant pulmonar
În România nu există o listă unică de aşteptare pentru pacienţi care au nevoie de transplant şi nici un registru al donatorilor. Reprezentanții pacienților spun că, la nivel național, sunt între 50 și 70 de pacienți care au nevoie de transplant pulmonar. „Sunt oameni pentru care acum nu prea există soluții. Numai astăzi m-au sunat familiile a trei pacienți, oameni îngrijorați care nu știu dacă mai au șansa la vreun transplant sau nu. S-a spus că se poate face transplant la «Sfanta Maria», dar oamenii nu au încredere, având în vedere situația de acolo. Problema trebuie rezolvată de urgență. Noi facem parte din rețeaua Eurotransplant (organizație europeană, nonprofit, care colectează și distribuie organele – n.r.), problema este că nu avem referințe tocmai bune și asta pentru că mulți dintre plămânii pe care ei i-au recoltat de la noi s-a dovedit că nu puteau fi folosiți. Pe mulți i-au aruncat pur și simplu. Cei de la clinica AKH nu vor să mai primească pacienți din cauză că România nu este un bun partener în Eurostat, dar și alte probleme, declarații ale oficialilor din România“, a explicat Vasile Barbu, președintele Asociației Naționale pentru Protecția Pacienților.
„În România este o lipsă foarte mare de informare“
În proporție de 90%, bolnavii de plămâni au fost supuși până acum operațiilor de transplant în clinica AKH din Viena, unde se îndeplinesc toate cerințele necesare pentru o astfel de intervenție, recuperare și readaptare la o viață normală. Reprezentanții pacienților spun că, în Viena, au fost tratați și unii dintre pacienți care contactaseră infecțiile nosocomiale în spitalele românești. Acolo există o terapie și o sală de spirometrie special concepute pentru această categorie de pacienți. Anca Popa, reprezentant al Asociaţiei Române de Transplant Pulmonar, a spus că pacienții întâlnesc probleme atât înainte de transplant, cât și după. „Pretransplant, pacienții trebuie să fie foarte bine informați și să știe care sunt direcțiile în care trebuie să lucreze ca să ajungă pe lista activă. În România este o lipsă foarte mare de informare. Nu se comunică pacienților ce trebuie făcut astfel încât să ajungă să fie transplantați. Lipsa de informație vine, în primul rând, de la cadrele medicale care, la rândul lor, nu sunt informate“, a declarat Anca Popa.
„La AKH găsești toate specialitățile la un loc“
Cele mai mari probleme apar însă după ce pacientul a trecut prin intervenția chirurgicală. Imunitatea pacienților este extrem de scăzută. Bolnavii trebuie să fie urmăriți nonstop în primele zile de o echipă de medici, apoi să meargă la consult o dată la trei luni.
„După transplant, problemele sunt destul de mari pentru că, în primul an după intervenție, incidența de rejet este foarte mare, undeva la 60% – 70% din pacienți. Ei trebuie să facă vizite foarte dese la clinica unde au făcut transplantul, apoi toată viața, o dată la trei luni, trebuie să fie monitorizați în clinica în care au fost transplantați. Având imunitatea foarte scăzută, pacienții sunt predispuși la tot felul de îmbolnăviri. În momentul în care au complicații, incidența de deces este mare și au nevoie de ajutor imediat“, a susținut reprezentanta Asociaţiei Române de Transplant Pulmonar.
Soțul Ancăi Popa a trecut printr-un transplant pulmonar în urmă cu trei ani și știe cât de important este ca în spitalul în care are loc intervenția să fie toate condițiile și toți specialiștii. „Soțul meu a stat la Terapie Intensivă 35 de zile. Sunt pacienți care au stat și între trei și cinci luni sub urmărirea a șapte specialiști, permanent. În România nu ai cum să ai atâția specialiști lângă tine în permanență. Nu avem clinică multidisciplinară. La AKH găsești toate specialitățile la un loc. Oamenii nu au șansă la viață, suntem o țară de lumea a treia“, a declarat Anca Popa.
Cât despre posibilitatea de a face transplant pulmonar în România, reprezentanta pacienților spune că, dacă totuşi se insistă să se facă în țară, să se ia toate măsurile de care este nevoie. „Există o listă de aşteptare la «Sfânta Maria» şi, dacă mă întrebaţi pe mine, cei de la «Sfânta Maria» sunt fără speranţă. Sunt departe de a putea fi transplantaţi. Autoritățile române trebuie să prelungească acordul astfel încât clinica AKH din Viena să primească din nou bolnavii români pentru că este clinica cea mai apropiată şi, din punct de vedere al transportului pacientului, este cea mai bună soluţie. Centrul «Sfânta Maria», chiar dacă ar fi utilat corespunzător, pentru că încă nu ne este clar dacă este sau nu utilat complet, oricum nu are specialiştii de care este nevoie să îngrijească pacienţii de după transplant“, conchide Anca Popa.
