Din primele luni de viaţă şi-a dat seama că cei doi gemeni sunt diferiţi faţă de alţi copii. A pus asta pe seama faptului că s-au născut prematur. Bâlbele medicilor au bulversat-o şi mai mult, deşi vedea de la o zi la alta că cei doi băieţi nu se joacă cu jucăriile, refuză orice schimbare, nu dorm, plâng tot timpul, au un comportament anormal pentru vârsta lor. Nu i-a spus nimeni nimic, a aflat pur şi simplu de la o altă mămică din parc. Verdictul a venit ca un trăsnet: autism. Investigaţiile i-au adâncit şi mai mult temerile mamei, când medicii au scris negru pe alb, tulburare de spectru autist retard pshio-motor. Loviturile vieţii nu s-au oprit aici, tatăl gemenilor a abandonat lupta pentru recuperarea micuţilor, părăsind-o. Aşa a rămas singură, fără un venit, fără un sprijin şi cu doi copii cu autism şi retard sever.
Aşa sună povestea Dianei, o tânără mamă din Slatina care luptă pentru recuperarea copiilor ei, diagnosticaţi cu autism. În realitate, crucea pe care o duce mama este o povară covârşitoare pe care cu greu o poate duce un om. Viaţa ei a devenit un coşmar imediat după venirea pe lume a celor doi gemeni Elis şi Luca, doi băieţi cu chip de înger. S-au grăbit să vină pe lume mai devreme, dar nimic nu avea să prevestească ce va urma.
„Am doi băieţi gemeni în vârstă de trei ani şi patru luni, Luca şi Elis. S-au născut prematur, au stat la incubator, au fost internaţi trei săptămâni în spital, le-am tot făcut controale medicale. Iniţial nu mi-am dat seama, iar medicii spuneau că au probleme fiindcă s-au născut la şapte luni, că au de recuperat. La două luni am înţeles clar că au probleme de sănătate, dar nu ştiam ce. Când le-a făcut encefalograma am aflat că s-ar putea să aibă un retard mintal. Ceilalţi medici mi-au spus că nu ar fi chiar aşa. La şase, şapte luni am observat că nu sunt ca ceilalţi copii, nu mănâncă, nu acceptă schimbarea, nu dorm, sunt agitaţi, plâng mereu, nu se joacă cu jucăriile. Am mers la un medic neurolog din Craiova şi mi-a spus că dacă vor avea o problemă eu trebuie să observ acest lucru în comportamentul lor. Eu pot să compar ce face un copil normal şi ce fac copiii mei”, povesteşte Diana Botez, mama gemenilor.
„Eu nu-mi permit să mă îmbolnăvesc”
Căutările au continuat, întrebările nu au contenit să curgă, dar răspunsul nu a venit. Diana era prinsă ca într-o capcană, avea doi copii „speciali”şi nici un ajutor. 24 de ore din 24 trebuia să fie prezentă lângă băieţi. Spune că „nu-şi permite” nici măcar să se îmbolnăvească, fiindcă băieţii ar rămâne fără un suport moral, fără un sprijin fizic.
„Eu nu-mi permit să mă îmbolnăvesc, nici măcar să mă doară capul. Eu trebuie să fiu prezentă 24 de ore din 24 lângă ei. Tot timpul aleargă, aruncă, sparg îşi pot face singuri rău. Încerc să fac terapie cu ei acasă, dar îmi este foarte greu fiindcă ei sunt doi şi eu una singură. Ei nu se joacă între ei, nu comunică. Mă înţeleg greu cu ei fiindcă nu vorbesc, scot doar sunete, silabisesc şi atât. Viaţa noastră devine din ce în ce mai grea. Merg doar pe vârfuri, este dificil. La ferestre nu mai există mânere de închidere-deschidere, fiindcă își duc scaunul la geam şi stau la fereastră, îmi este teamă să nu deschidă ferestrele să pice de la etaj. Ei sunt într-o lume a lor”, mai spune Diana Botez.
Diagnosticați cu autism
Când băieţii aveau un an şi şapte luni, medicii i-au confirmat diagnosticul, autism şi retard sever
„Timpul trecea, copiii creşteau, iar medicii nu-mi spuneau nimic concret. În parc am întâlnit o mămică, aceasta avea un copil cu autism. Mi-a povestit şi mi-am dat seama că şi copiii mei fac aceleaşi lucruri. Atunci m-am speriat şi am început să mă interesez. La un an şi şapte luni am aflat că au autism. Atunci soţul meu nu muncea, nu aveam bani pentru investigaţii, ne descurcam greu. Nu aveam bani ca să începem recuperarea micuţilor”, mai povesteşte mama celor doi gemeni.
Mai mult, la aflarea veştii tatăl băieţilor şi-a părăsit familia pe motiv că nu este suficient de mult apreciat.
„Atunci soţul meu a plecat cinci luni de acasă şi mi-a spus că nu-l apreciez. Ulterior am vorbitcu el şi a fost de acord să luptăm pentru copiii noştri”, a mai spus Diana.
Tatăl i-a părăsit
Pe Diana viaţa a forţat-o să conştientizeze că are o problemă majoră şi că va fi prinsă pentru totdeauna. Nu a fost însă suficient, a mai primit încă o lovitură, tatăl celor doi gemeni a părăsit-o. A plecat pur şi simplu sub pretextul că vrea să-şi refacă viaţa.
„Tatăl ne-a părăsit pentru că erau copiii bolnavi. El era singurul care muncea şi depindeam de el. Mi-a spus că el trebuie să se pună pe primul loc, să fac eu pe mama eroină, să mă descurc. Iniţial ne-a părăsit vreo cinci luni. L-am sunat, i-am explicat şi a fost de acord să se întoarcă. Am plecat împreună în Spania, eu am rămas acolo cu băieţii la sora lui, el a plecat să muncească în Anglia. În Spania, gemenii au fost acceptaţi la grădiniţă ceea ce în România se întâmplă mai greu. Aveam şansa să-i integrez în colectivitate. În preajma sărbătorilor de iarnă, în 2020 mi-a spus să mă întorc în ţară pentru că urmează să ne ia cu el în Anglia. Urma să găsim de muncă şi să ne ocupăm de terapia copiilor. Mă liniştea, îmi promitea că va fi bine.
Ulterior, chiar de sărbători m-a sunat şi mi-a spus că s-a îndrăgostit, că are o altă viaţă şi că mai devreme sau mai târziu el ar fi plecat. Aşa am rămas singură să lupt pentru copiii mei. Micuţii au nevoie de ore întregi de terapie, iar costurile sunt mult peste posibilităţile mele. Este greu să se facă terapie cu ei. Sunt doi băieţi într-o continuă mişcare. Îi deranjează sunetele, dacă încerc să vorbesc cu ei, îşi astupă urechile şi plâng. Ei nu se joacă cu alţi copii, îi resping. Nu-i acceptă lângă ei. Nu se joacă nici ei între ei. Mi s-a spus că au nevoie de 4 ore pe zi de terapie şi asta ar costa 4.000 de lei pe săptămână. Eu nu am aceste sume, sunt singură şi nu ştiu cum să mă descurc”, se plânge Diana.
Femeia a cerut sprijinul unei asociaţii, Asociația Help Autism din Bucureşti cu ajutorul căreia încearcă să-şi recupereze copiii prin terapie.
Autismul nu este o boală
Din punct de vedere medical, tulburările din spectrul autist sunt un grup de tulburări complexe în dezvoltarea creierului. Se caracterizează prin dificultăți în interacțiunea socială, în comunicarea verbală și nonverbală, și prin comportamente repetitive. Pot fi asociate cu dificultăți de concentrare și de coordonare motorie. Altfel spus, autismul e o tulburare a creierului care îi afectează copilului capacitatea de a comunica și de a interacționa social. Nu există recuperare totală. Dar, dacă diagnosticul e pus devreme (în jurul vârstei de 2 ani) și terapia începe tot atunci, există șanse de recuperare și integrare socială.
Luca şi Elis au nevoie de ajutor
Diana încearcă să strângă sumele necesare orelor de terapie din formularul 230, prin redirecţionarea celor 3,5% din impozitul pe profit. Aşadar, oricine doreşte să contribuie la recuperarea celor doi băieţei poate completa formularul.
De asemenea, orice donaţie poate ajuta enorm. Cine are posibilitatea este rugat să doneze în contul IBAN RO28 RZBR 0000 0600 2247 3625, titular Botez Diana.
