De Mărţişor, oamenii de bine îşi unesc puterile pentru a ajuta. Pentru că în preajma sărbătorii care anunţă primăvara se marchează şi Ziua Bolilor Rare (pe 28 februarie), trei organizații neguvernamentale din Craiova – Asociația INSPIR, LIONS Club Craiova și Asociația Parent Project pentru Cercetare și Asistență în Distrofia Musculară – trag un semnal de alarmă asupra dificultăților majore cu care se confruntă pacienții cu dizabilități severe în spitalele din România și propun soluții concrete pentru accesibilizarea serviciilor medicale.
Campanie pentru accesibilizarea spitalelor pentru pacienţii cu boli rare
Tot pe 28 februarie, o grădiniţă din Craiova care s-a raliat cauzei Parent Project organizează un târg cu mărţişoare realizate de copii şi educatoare, iar o parte din fonduri vor merge către o familie din satul Ungureni, comuna Gherceşti, unde doi copii sunt crescuţi de o bunică eroină.
Pacienții cu boli rare se confruntă nu doar cu lipsa tratamentelor specifice bolii lor, ci și cu un sistem medical insuficient adaptat nevoilor lor.
Asigurarea unui mediu medical accesibil nu este doar o obligație legală, (Legea 448/2006), ci o necesitate fundamentală pentru un sistem de sănătate decent, modern. Costul minim pentru dotarea unei secții cu echipamente esențiale ( 1 lift pentru mobilizare, toaletă adaptată, saltea antiescare) este de aproximativ 8.000 de lei – o sumă infimă comparativ cu beneficiile pe termen lung.
„Lipsa accesibilizării în cele mai multe spitale creează obstacole suplimentare pentru cei care deja se confruntă cu probleme medicale grave, fie că vorbim de un copil cu distrofie musculară severă, sau de un adult de 50-60 de ani cu AVC. Consecințele? Suferință inutilă, complicații severe, costuri mai mari pentru servicii suplimentare de îngrijire, care ar putea fi evitate. La Craiova, ne-am propus în mod concret să promovam anul acesta nevoia de ACCESIBILIZARE a serviciilor medicale, prin crearea unor saloane accesibile pentru persoane cu dizabilităţi şi prin dotarea fiecărui spital cu minim 1 elevator”, a transmis Isabela Tudorache, preşedintele Parent Project România, despre iniţiativă.
De la compasiune la acţiune
„Accesibilizarea serviciilor medicale nu înseamnă doar instalarea unei rampe la intrare. Înseamnă dotări minime, care să permită pacienților să fie tratați cu demnitate și să reducă riscul complicațiilor asociate imobilizării prelungite,” declară reprezentanții inițiativei.
În acest context, cele trei organizații craiovene au lansat o inițiativă prin care doresc să sprijine spitalele în implementarea unor soluții imediate pentru pacienții cu dizabilități severe, de a sprijini sistemul de îngrijire pentru a oferi pacienților șansa unui tratament demn și eficient.
“Prin această campanie, dorim să sensibilizăm autoritățile și comunitatea asupra importanței accesibilizării sistemului medical. Costurile acestor accesibilizări sunt simbolice, raportate la consecinţele neglijării acestor aspecte trecute prea uşor cu vederea de administraţia spitalelor. Vrem să atragem sprijin pentru dotarea spitalelor cu echipamente esențiale, pentru ca fiecare pacient, fie el copil sau adult, să primească îngrijire adecvată și să aibă o șansă reală la o viață demnă”, mai spune Isabela Tudorache.
Bolile rare, mult subdiagnosticate în România
În România, în evidențe se află doar aproximativ 8.000 de persoane cu boli rare, dar se estimează că bolile rare afectează aproape un milion de persoane.
În Spitalul Județean Craiova, Centrul Regional de Genetică Medicală își propune să instituie o secție specială pentru spitalizarea pacienților cu boli genetice, unde serviciile vor fi conforme cu standardele internaționale de îngrijire pentru persoanele cu dizabilități motorii. Pentru a realiza acest obiectiv, este esențial ca pacienții și familiile lor să fie implicați activ în evaluarea nevoilor și în proiectarea spațiului. De asemenea, asociațiile de pacienți pot stabili parteneriate cu instituțiile statului pentru a oferi consultanță directă, asigurând astfel standarde optime de acces la îngrijire.
Cum să oferi ajutor unor copii defavorizaţi cumpărând un mărţişor
Grădiniţa Gifted Kids Academy (GKA) din Craiova este unul dintre colaboratorii Parent Project pentru a sprijini copiii grav afectaţi de distrofii musculare prin educaţie şi suport specializat. Iar Târgul de Mărţişor înseamnă, în acest an, la această grădiniţă, şi magia puterii de a ajuta.
20% din încasările evenimentului vor merge către casa familiei Florea, din satul Ungureni, unde o bunică luptătoare îşi creşte singură cei doi nepoţi. Târgul are loc vineri, 28 februarie, de la ora 8:00, la adresa bulevardul Carol I, nr. 19.
„Fiecare mărţişor cumpărat înseamnă un strop de speranţă. Evenimentul nostru este deschis tuturor celor care vor să se alăture acestei cauze”, transmite Adriana Cicoş, din partea Grădiniţei GKA. Alexandru (12 ani) şi Mihaela (14 ani) sunt elevi la Şcoala Gimnazială din Gherceşti şi trăiesc în condiţii modeste, cu bunica lor. Oamenii de bine care încearcă să îi ajute îşi doresc să construiască o casă pentru ei, însă suma necesară este mare.
„Mai avem nişte bănuţi strânşi de la Târgul de Crăciun, ne-am dori măcar să demarăm lucrările şi să plătim mâna de lucru, deja există câţiva oameni care s-au oferit să ajute cu material de lucru”.
CITEŞTE ŞI: Primăria Craiova vrea ca turismul din Bănie să prindă aripi cu reclame „la înălţime”
