Primul semn a fost durerea de spate. Apoi au început arsurile în talpă. Doi ani a bătut la uşile medicilor, căutând leac. De trei ori a fost operată. Despre boală, nu ştie aproape nimic. „Nu trebuie să cunoaşteţi chiar tot“, şi-au justificat doctorii intervenţiile. „Acum, nu mai vrea nimeni să accepte cazul. Soluţia este o clinică din Germania, însă pentru operaţie am nevoie de 14.000 de euro“, spune Alexandra.
Sunt doi ani de când medicii la care ajunge îi transmit doar frânturi de informaţii. Tot ce ştie despre chistul arahnoidian a adunat din rezultatele RMN-urilor repetate, căutările pe internet şi discuţiile cu terţi.
„N-a vrut nici unul dintre medicii care au operat-o – în Craiova şi în Bucureşti – să ne dea detalii. Ştim că este o malformaţie congenitală. Unul dintre doctorii de la Budimex, unde i-am făcut un RMN, ne-a spus că nu se moare din aceste chisturi. Dar se rămâne paralizat. S-a intervenit însă prost de la început şi cazul este mult prea grav să-şi asume cineva responsabilitatea unei noi intervenţii“, povesteşte mama Alexandrei, Dana Cilianu.
Prima operaţie
Zâmbeşte plăcut, uşor aplecată, cu braţele apropiate, aşezate unul peste celălalt. Ochii albaştri, cu gene întoarse, rimelate, râd spre cameră. Peste câteva zile, Alexandra împlineşte 19 ani. A slăbit mult în ultimul timp, se supără mai des, nu mai are răbdare. Fata din fotografie nu mai seamănă cu cea care stă acum pe marginea patului. Ştie şi ea despre boală cât ştiu şi părinţii. „În 2007, iarna, înainte de sărbători, am alunecat pe gheaţă şi am căzut. Atunci a început. Mă duruse spatele şi înainte, dar nu atât de rău. Oricum, nu dădusem importanţă. În ianuarie, am început să fac recuperare, gimnastică medicală şi fizioterapie. Plus medicamente la greu“, îşi aminteşte fata. Stă pe marginea patului, cu un picior sub ea şi rezemată într-o mână. Tatăl său, Paul Cilianu, a trezit-o cu puţină vreme înainte să ajungem. „Din cauza durerilor şi a medicamentelor, nu mai poate dormi normal. Se trezeşte des sau reuşeşte să aţipească abia spre dimineaţă“, spune bărbatul, rezemându-se de perete. În nopţile acelea de iarnă, când nu puteau dormi de teamă şi griji, părinţii s-au gândit că fata are hernie de disc. Soţia fusese şi ea operată de două ori. Curând, au început arsurile în talpă. Ceva nu era în regulă. Un medic din Caracal, localitatea unde trăieşte familia Cilianu, i-a sfătuit să facă un RMN la Craiova. „Aşa am făcut. Rezultatul? Hernie de disc cu varice“, spune Dana. Se privesc unul pe celălalt, nedumeriţi şi acum.
„Ni s-a spus că trebuie operată. Aşa am făcut. «O să-i treacă, o să fie bine», ne-a asigurat doctorul înainte de intervenţie“, continuă femeia. Târziu, uşor încurcat, doctorul le-a spus că dacă ar fi ştiut ce e acolo, n-ar fi tăiat-o.
„Nu mă bag, doamnă!“
După operaţie, nu s-a schimbat nimic. Durerile erau aceleaşi. „Mi se descoperise un chist. Era prea complicat să se intervină, numai că nouă medicul nu ne-a spus asta atunci. Am aflat mai târziu, după întrebări şi întrebări, pentru că eu continuam să mă simt rău şi după intervenţie“, îşi aminteşte Alexandra. Disperaţi, au mers la alt medic. Apoi la altul. Şi la altul. Începuse calvarul. „Nimeni nu voia să se bage. Fie ne trimiteau la doctorul care intervenise deja, fie spuneau că e un caz foarte grav şi nu pot să se implice. Unii nici n-au vrut s-o vadă, să afle despre ce e vorba. Cineva i-a spus fetei: «Tu oricum mori, fie pe masa de operaţie, fie la un exces de tuse»“, spune Dana Cilianu. „Nu mă bag, doamnă!“, primea mama răspunsul. Până la urmă, un medic din Bucureşti a acceptat să o vadă pe Alexandra. Apoi să o opereze. De două ori. Încet, fata se ridică de pe marginea patului să ia foile de externare şi rezultatele analizelor de pe birou. Din hârtiile acestea, de pe internet şi din explicaţiile medicilor care i-au făcut RMN-urile, a aflat câte ceva despre chisturile tarlov. Doctorul nu i-a spus mai nimic.
„Nu ştiu de ce se formează chisturile, nu ştiu care sunt posibilităţile de vindecare, de ce apar pierderile de lichid, nu ştiu în ce au constat operaţiile. Despre materialul de plombaj introdus şi faptul că-l respingea organismul am aflat la RMN, mai târziu. A doua oară, medicul mi-a explicat, înainte să intru în operaţie, că am o boală rară şi că nervii sunt întortocheaţi, lipiţi, iar chistul a recidivat…“
Speranţa are calea Germaniei
În căsuţa curată de pe o stradă din Caracal, fiecare spune câte o frântură din povestea Alexandrei. „Eram disperaţi. Parcă mergeam eu la un service şi-mi spuneau mecanicii că umblase cineva înainte la maşină, să mă întorc acolo unde am început. Aşa ne spuneau şi medicii“, zice tatăl. Îşi priveşte copilul cu speranţă. Se gândeşte că într-o zi durerile surde din picioarele fetei vor dispărea, ca şi oboseala, amorţelile şi înţepăturile din tălpi, că plimbările în parc şi pe străzi vor fi mai dese, că viaţa va fi ca până acum, fără întreruperi, fără examene amânate. „Au fost doctori unde am făcut RMN şi, după ce au văzut rezultatul, tot ce-au putut să spună a fost să mergem în altă parte. Iar după a treia operaţie, domn’ doctor i-a spus la externare că poate să facă şi un copil“, îşi aminteşte mama. Acum, la câteva luni după intervenţia „salvatoare“, Alexandra stă seara cu gheaţă la tălpi, ca să n-o mai ardă atât de rău. Iese din casă, dar nu merge niciodată prea mult, pentru că nu mai poate. A terminat clasa a XII-a, dar n-a reuşit să susţină examenul de bacalaureat. Din fata plină de viaţă s-a transformat într-un copil tăcut, trist. „De zece ori dacă o trimiteam la piaţă, nu pregeta să se ducă. Era plină de energie. Ca un băiat care nu-şi găseşte starea!…“
Viaţă normală sau scaun pentru Alexandra
Salvarea Alexandrei nu este imposibilă. Preţul intervenţiei chirurgicale pe care o poate face la o clinică în Germania nu este unul foarte mare: circa 14.000 de euro, care include transport, spitalizare, operaţie, tratament postoperator. Pentru familia Cilianu, însă, este enorm. Dana şi Paul au făcut calcule, au apelat la prieteni, au cerut împrumuturi… însă suma este peste puterile lor. „Am încercat şi la Casa de Sănătate, dar ne trebuie declaraţiile medicilor, semnături, hârtii. Birocraţia e mare, iar eu sunt decât un şofer de taxi“, rosteşte Paul Cilianu cu amărăciune. „Asta este…, nu pot mai mult“. În speranţa că îi putem ajuta, familia deschis un cont la BRD, sucursala Caracal, pe numele Paul Cilianu: Cont EURO: RO89BRDE290SV19212012900 şi Cont LEI: RO90BRDE290SV19211992900
Pentru mai multe detalii, puteţi lua legătura cu familia Alexandrei, la numărul de telefon 0766.741.447.
