Direcţia de Sănătate Publică Dolj în colaborare Autorităţile publice locale care au în subordine Cabinetele Şcolare, Asistenţii comunitari, Mediatorii sanitari, Cabinetele de Medicină de familie şi Crucea Roşie Dolj celebrează în data de 29 februarie 2016, Ziua Internaţională a Bolilor Rare şi organizează Campania cu sloganul: „Veniţi alături de noi să facem auzită vocea bolilor rare”
Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaţionale a Bolilor Rare – Vocea pacientului – recunoaşte rolul crucial pe care pacienţii îl joacă în exprimarea nevoilor lor şi îndeamnă la schimbarea care le va îmbunătăţi atât viaţa lor, cât şi a celor din familie.
La 29 februarie 2016, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizaţiile de pacienţi, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.
Anul 2016 marchează cel de-al nouălea an în care comunitatea internaţională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare.
Obiective:
Pacienţii şi susţinătorii acestora îşi fac auzită vocea pentru a produce schimbarea care:
– să asigure faptul că politicienii conştientizează şi recunosc bolile rare ca fiind o problemă prioritară de sănătate publică, atât la nivel naţional, cât şi internaţional.
– să dezvolte şi să îmbunătăţească cercetarea în domeniul bolilor rare şi a medicamentelor orfane.
– să asigure accesul egal la tratamente şi îngrijiri de calitate la nivel local, naţional şi european, precum şi diagnosticarea rapidă şi cât mai precisă a bolilor rare.
– să sprijine dezvoltarea şi punerea în aplicare a planurilor naţionale şi a politicilor privind bolile rare în mai multe ţări.
– să ajute la reducerea izolării, pe care o simt uneori persoanele care trăiesc cu o boală rară şi familiile acestora.
