Iulian Petre, directorul executiv al Uniunii Naționale a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA), luptă alături de colegii din organizație pentru drepturile bolnavilor HIV/SIDA. În cadrul unui interviu acordat GdS, Iulian Petre pune cărțile pe masă și vorbește despre cum se pricep autoritățile să trântească uși în nas celor care își cer dreptul, dar și despre bugetele infime acordate programelor de prevenție. Totodată, acesta vorbește și despre întârzierile de tratament care îi costă zile din viață pe bolnavi.
Ana-Maria Predilă: Sistemul medical șchiopătează atunci când vine vorba de boala HIV/SIDA, după cum au arătat evenimentele petrecute în țară recent. Care este situația reală a bolnavilor HIV/SIDA din România?
Iulian Petre: Situația reală este destul de complicată. Noi luptăm din 2002 permanent pentru ca acești bolnavi să aibă asigurate toate cele necesare. În fiecare an am luptat pentru buget, pentru continuitatea tratamentului. Suntem deja obișnuiți cu lucrurile acestea pentru că am avut lupte cu fiecare guvern. Din păcate, lucrurile o iau în jos din punct de vedere al informării populației. Cazurile apărute la Segarcea și la Năvodari sunt ca un duș rece și ne dăm seama că întreruperea investițiilor în acțiunile de prevenire și informare a societății ne costă mult. Oamenii s-au speriat foarte tare când au auzit că în comunitatea lor a fost o persoană seropozitivă care a murit. Știau că este seropozitivă, dar nu credeau lucrul acesta, însă s-au convins după ce a murit. Aceasta este dovada că trebuie să facem mai mult pentru educația întregii populații. Trebuie pornit de la elevii de la școală până la adulți, în mod permanent autoritățile trebuie să se ocupe de educația pentru sănătate a populației. Aici nu vorbim numai de HIV, ci și de alte boli pe care, dacă informezi populația, este mult mai ușor să le previi decât să le tratezi.
GdS: Cele două cazuri apărute în Segarcea și Năvodari au creat o adevărată isterie în țară. Credeți că ar fi fost posibile aceste situații în țările occidentale?
I.P.: Informațiile pe care noi le avem spun că acolo statul este preocupat și investește în educație, dar și în toate formele de interacțiune cu populația încât cel puțin să știe că oamenii au la dispoziție toate datele cu privire la HIV, cum se transmite și ce riscuri presupune. La noi, investiția statului pentru prevenția HIV/SIDA este aproape de zero, mai continuă niște programe punctuale pe ici pe colo, din inerția unor mari programe finanțate din fonduri internaționale, dar, din păcate, guvernanții noștri consideră că nu este eficient să investești în prevenție. Așa se face că anual avem o creștere alarmantă a numărului cazurilor noi de HIV care puteau fi prevenite dacă statul investea eficient un milion-două de euro anual în programe de prevenție.
„Trebuie să scape de legendele pe care le-am inoculat în subconștientul colectiv în perioada comunistă cum că SIDA egal moarte“
GdS: Luptați pentru drepturile pacienților care suferă de HIV/SIDA. Care sunt greutățile de care vă loviți în mod frecvent?
I.P.: Organizația noastră are nevoie de sprijinul autorităților și ne uităm cu rușine la organizațiile similare nouă din țările din Vestul Europei sau din alte țări din fostul bloc rusesc, unde Ministerul Sănătății finanțează ONG-urile și le plătește ca să facă prevenție în grupurile vulnerabilie. La noi, investiția statului este greoaie, se face pentru tratament și servicii medicale, dar dincolo de asta este o luptă continuă cu lipsa de buget, cu lipsa de viziune a guvernanților care aleg să acționeze retroactiv, să peticească și să trateze boli grave, în loc să prevină cu doi-trei ani înainte. Banii investiți acum în prevenție salvează câteva zeci de milioane peste puțini ani, dar nu avem această educație. Poate și sărăcia și nepriceperea guvernanților fac ca modul în care ei bugetează intervențiile să fie unul de reacție la situațiile dramatice. Ei preferă să trateze și nu să prevină.
GdS: Cele două cazuri de HIV/SIDA mediatizate recent arată că în sistem sunt carențe. Unde credeți că se greșește cel mai mult la nivelul mentalității populației?
I.P.: Populația nu este informată. HIV/SIDA este o boală cronică, tratabilă, în care speranța de viață este aceeași pentru o persoană care se infectează și cea sănătoasă. Este o boală tratabilă numai că persoana seropozitivă trebuie să aibă mai mare grijă de sănătate. Sunt alte boli mult mai periculoase, mult mai ucigătoare și prezente în rândul populației. Dacă ne referim numai la incidența hepatitei în România, ar trebui să ne îngrijorăm. În cazul HIV, rata este una totuși mică și pericolul la fel. Trebuie să scăpăm de legendele pe care le-am inoculat în subconștientul colectiv în perioada comunistă cum că SIDA înseamnă moarte. În momentul de față există HIV și aceasta nu înseamnă că cel care are această infecție moare, pentru că este o boală tratabilă.
„Dacă banii erau suficienți și bine împărțiți de la început nu mai aveam probleme“
GdS: Cum vedeți colaborarea dintre medicii de familie, medicii din cabinetele școlare și Direcțiile de Sănătate Publică având în vedere că aceasta este rețeaua care ar trebui să țină sub control infecția cu HIV/SIDA?
I.P.: În general, când vorbim de medici la noi în țară știm că ramurile medicale nu comunică între ele, nici autoritățile nu comunică între ele și nici cu părinții nu există comunicare. Atât medicii, cât și familiile ar trebui să știe că educația este cea mai importantă și că de aici trebuie să plece tot. Poate este mai bună mai puțină logică și mai puțină filozofie pentru că este foarte bine să știm cum să avem grijă de noi, să știm cum să mâncăm pentru că numai așa putem să fim sănătoși, să învățăm tot restul vieții.
GdS: Bolnavii de HIV/SIDA s-au confruntat de-a lungul anului cu întreruperi de tratament. Cât îi costă asta pe pacienți?
I.P.: A fost un an foarte, foarte obositor. Anul trecut, în decembrie, ministrul culturii declara că HIV/SIDA ar trebui să aibă mai puțini bani pentru tratament și am reacționat pe bună dreptate. Din păcate, el ne relata ce se întâmplase în guvern pentru că la 15 ianuarie ne trezeam că programul HIV/SIDA primea exact jumătate din buget, nu se știa cum vor fi împărțiți banii, cum se pot cheltui. A trebuit să ne luptăm pentru toate acestea și cu Ministerul Sănătății, și cu Ministerul Finanțelor. Practic, zi de zi, până în luna septembrie, am bătut la toate ușile ca să rezolvăm problema. Dar au fost întreruperi de tratament, au fost județe întregi care au stat fără tratament și toate din cauza unei viziuni înguste a guvernului, care a ales să aloce fondurile incorect și fără nici o legătură cu realitatea. Dacă banii erau suficienți și bine împărțiți de la început nu mai aveam probleme și nu mai pierdeam pacienți pentru că nu au avut tratament.
„Un procent semnificativ din populație se teme de persoanele seropozitive“
GdS: De curând, UNOPA a realizat o cercetare la nivel on-line cu privire la cunoștințele și atitudinea populației față de HIV/SIDA. Care au fost concluziile acestei cercetări?
I.P.: Ne-au speriat niște lucruri legate de percepția pe care populația o are față de infecția cu HIV, iar asta ne arată că informarea și educarea populației este o problemă acută. Un procent semnificativ din populație se teme de persoanele seropozitive, se teme să își lase copiii să se joace cu copiii celor care sunt seropozitivi, se teme să aibă un coleg de muncă seropozitiv. Sunt foarte multe temeri și necunoscute față de modul în care se transmite sau nu HIV, iar asta duce la apariția unor cazuri precum cele recent mediatizate.
GdS: Se promit multe, dar se fac puține. Ce soluții propuneți pentru viitor astfel încât să reușim să ne aliniem mentalității și modului în care țările occidentale se raportează la HIV/SIDA?
I.P.: Primul lucru pe care occidentalii îl fac mai bine decât noi este că la ei educația pentru sănătate este sfântă și se face începând de la grădiniță. Copiilor li se vorbește adecvat vârstei despre alimentație sănătoasă, despre riscurile bolilor și, la timpul potrivit, și despre sexualitate. Occidentalii sunt mult mai pragmatici decât noi și îi învață pe copii toate aceste principii care compun o viață sănătoasă și echilibrată, ceea ce sistemul educațional din România nu face. Cred că sistemul educațional trebuie să își ia rolul cât mai în serios, iar educația pentru sănătate ar trebui introdusă în programa obligatorie. Generațiile se schimbă și, dacă anul trecut am fost și am vorbit într-o școală, anul viitor, 30% dintre copii nu mai știu nimic despre HIV, iar comportamentul și-l formează în funcție de cultura existentă în cercul de prieteni și în funcție de ceea ce este la modă. Populația ar trebui să știe că prezervativul este calea cea mai sigură de a preveni infecția cu HIV, dar, din păcate, constatăm că în toată țara există concepția că a folosi prezervativ este o rușine. Trebuie să avem fiecare grijă de sănătatea noastră.