Jurnalista Ana-Maria Predilă, redactor al cotidianului Gazeta de Sud și realizator al emisiunii „Ora de Sănătate“ la postul Alege TV, a câștigat concursul pentru cel mai bun reportaj pe tema „Centrele de expertiză în bolile rare“, organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare.
Scopul competiției naționale a fost acela de a arăta prin ce chinuri trec pacienții care suferă de boli rare, dar și cât de importantă este acreditarea centrelor de expertiză în bolile rare. În prezent, în România sunt peste un milion de persoane care suferă de boli rare și care așteaptă ca Ministerul Sănătății să acrediteze aceste centre ce le-ar putea da șansa la îngrijiri medicale corespunzătoare.
Pe 27 februarie, Gazeta de Sud a publicat materialul „Pacienții cu boli rare luptă cu amorțeala din sistem“, realizat de redactorul Ana-Maria Predilă, prin care arăta drama familiei Fieraru din Ișalnița, care a descoperit că ambii copii suferă de distrofie musculară, o boală care le macină corpul, imobilizându-i, și pentru care încă nu s-a descoperit un tratament care să o vindece.
Din momentul în care a aflat diagnosticul, familia Fieraru a început o luptă contracronometru cu sistemul, cu prejudecățile, cu birocrația. Copiii au fost înscriși în programul național de boli rare și au primit o parte din tratamentul care încetinește evoluția bolii. Există însă medicamente care ajută inima micuților, dar care nu se găsesc în România și care lunar trebuie aduse din Italia. „Sunt niște medicamente importante pentru inimă pe care trebuie să le ia, dar nu se găsesc în România. Este o doamnă care merge în Italia și ia pentru mai mulți. Îi dăm și noi bani și ne aduce lunar. Este vorba cam de 150 de euro, bani pe care lunar trebuie să îi avem. Medicamentele sunt extrem de importante pentru că la ei mușchii inimii se îngroașă în loc să se dezvolte“, a povestit mama copiilor. Este o dramă trăită de mai multe familii.
Risipiți prin toate colțurile țării, câţiva părinți și specialiști se zbat zilnic să le ofere bolnavilor șansa să își ducă boala cu decență. Ei solicită acreditarea centrelor de expertizare a bolilor rare, unde acești pacienți pot avea parte de diagnosticare și tratamente oferite de specialiști din țară și din străinătate. Solidară cu acești oameni a fost Ana-Maria Predilă, redactorul cotidianului Gazeta de Sud care a scos la lumină lupta pe care o duc pacienții cu boli rare. „Centrele de expertiză le dau șansa de a avea un diagnostic și un tratament care să-i ajute să își ducă boala cu demnitate, înconjurați de specialiști care pot să le aline durerea. Primul centru de expertiză a bolilor rare a fost înființat la Zalău de mama unei fete, care este și președinta Alianței Naţionale pentru Boli Rare. Există însă peste tot în țară grupuri de părinți și specialiști care încearcă să dea o șansă acestor bolnavi, al căror număr depășește un milion“, a precizat redactorul Ana-Maria Predilă.
Sensibilizarea Ministerului Sănătății pentru acreditarea centrelor de expertizare a bolilor rare a fost și scopul concursului, inițiat de Alianța Naţională pentru Boli Rare. Materialul transmis de redactorul GdS a impresionat juriul atât în forma scrisă, cât și în forma video difuzată pe Alege TV, cu titlul „Durerea de a fi unici“. „Am decis să particip la acest concurs după ce un medic din cadrul Direcției de Sănătate Publică Dolj mi-a transmis un link. Era cu trei zile înainte de data-limită de trimitere a materialelor. Centrele de expertizare a bolilor rare reprezentau un subiect vast și complicat. Odată ce am descoperit cazul copiilor din Ișalnița, mi-am dat seama că trebuie să lupt pentru ca astfel de pacienți să poată beneficia de o diagnosticare și de un tratament care să le diminueze suferința“, a mărturisit redactorul GdS.
Reportajul aduce speranța schimbării
Competiția pe tema centrelor de expertizare a bolilor rare a adunat 13 materiale din toată țara. Reportajele transmise de redactorul Gazetei de Sud, Ana-Maria Predilă, au fost alese ca fiind câștigătoare. La festivitatea de premiere au participat reprezentanți ai Comisiei de Boli Rare din cadrul Ministerului Sănătății, CNAS, reprezentanți ai Agenției Naționale a Medicamentului, pacienți, dar și jurnaliști. În acest cadru, a fost precizat faptul că se vor face toate demersurile pentru acreditarea centrelor de expertiză în boli rare. „Concursul a însemnat pentru mine nu numai reușita de a obține un premiu, ci și speranța de a schimba ceva. Am plecat de la festivitatea de premiere cu gândul că lucrurile se vor mișca, în sfârșit. Spun acest lucru pentru că reprezentanții insituțiilor prezente la festivitatea de premiere au precizat faptul că în următoarele două săptămâni se va face tot posibilul ca aceste centre să fie acreditate“, a precizat redactorul GdS.
Ana-Maria Predilă este redactor al Gazetei de Sud din 2013, iar de doi ani scrie la rubrica de sănătate și realizează emisiuni pe aceeași temă și la postul Alege TV. Este pasionată de jurnalism și spune că și-a ales această profesie pentru că „este singurul domeniu prin care se poate schimba ceva în bine și pot fi ajutați cei din jur“.
