Românii sunt cei mai bolnavi oameni din Europa. Ocupăm locurile fruntașe când vine vorba de afecțiunile grave: cancer, diabet, boli de inimă, TBC, hepatită. Prevenția poate îmbunătăți situația, așa cum s-a întâmplat și în alte țări. La noi nu există însă programe de prevenție bine puse la punct. Din această cauză ocupăm locurile fruntaşe în Europa când vine vorba de mortalitate cauzată de boli grave. Unele dintre programe funcționează mai mult pe hârtie.
În ţara în care zilnic mor 130 de oameni din cauza cancerului nu există nici un program de prevenție bine pus la punct pentru această afecțiune. România rămâne în fruntea Europei ca număr de decese provocate de cancerul ovarian, de sân și de col uterin. Și mai grav este că avem din ce în ce mai multe femei care se îmbolnăvesc, în timp ce în UE incidența este în scădere. Teoretic, în România există programul național de depistare precoce activă a cancerului prin screenig organizat. În realitate, pacienții ajung la medic târziu, atunci când boala se află în stadiu avansat, tocmai pentru că nimeni nu îi încurajează să meargă să facă investigații atunci când nu îi doare nimic, așa cum se întâmplă în alte țări. „România este o țară cu incidență mare a cancerelor care sunt prevenibile sau depistabile în stadii incipiente, de exemplu, cancerul de col uterin. Acesta este accesibil diagnosticului precoce printr-un test ieftin, neinvaziv și totuși nu s-au dezvoltat așa cum ar trebui centre de screening care să îl depisteze de timpuriu. Nu există metode moderne, nu se poate face citodiagnostic în mediul lichid, care este mult mai sensibil decât metoda clasică. Și cancerul colorectal are o incidență mare. Noi ar trebui să ne permitem să facem o colonoscopie la pacienții peste 40 de ani pentru depistare precoce. Dar putem să ne permitem costurile unui astfel de program?“, sunt problemele ridicate de Bogdan Tănase, medic primar chirurgie generală la Institutul Oncologic București şi preşedinte al Alianţei Medicilor.
Pe primul loc în Europa la mortalitatea maternă și infantilă
Mortalitatea maternă rămâne o problemă majoră în România. 14,4 decese au fost înregistrate în rândul mamelor la 100.000 de născuţi vii în anul 2015, potrivit datelor prezentate într-un raport al World Vision România. Această cifră pune ţara noastră în topul trei al mortalităţii materne la nivelul Uniunii Europene. România înregistrează în continuare mari probleme când vine vorba de mortalitatea infantilă. La fiecare cinci ore, în România, un copil mai mic de un an moare. Așa am ajuns să fim pe primul loc în Europa la mortalitatea infantilă. Urmărirea gravidei și a copilului lasă de dorit, cu toate că există un program național de ocrotire a mamei și copilului. „Suntem în continuare pe primele locuri la mortinatalitate și mortalitate maternă, ceea ce arată că aceste programe până acum nu prea au funcționat, cu toate că s-au băgat bani în ele. Ar trebui regândite pentru că înseamnă că nu sunt eficiente. Iar unele dintre ele există doar pe hârtie“, adaugă dr. Bogdan Tănase.
Cele mai multe cazuri de TBC, prevenție mai deloc
În fiecare oră, doi români sunt diagnosticaţi cu tuberculoză, dintre care unul în stare gravă. Bolnavii provin din medii sărace şi ajung la doctor de cele mai multe ori când boala este avansată. Oltenia are cei mai mulţi bolnavi de tuberculoză (TBC) din țară și din Europa. În Dolj, la 31 decembrie 2016 erau înregistrate 655 de persoane cu această afecţiune. Dacă în alte state tuberculoza nu mai reprezintă de mult o problemă și apariția unui caz este o raritate, la noi în regiune încă se moare din cauza acestei boli. Numai în 2015 și-au pierdut viața din cauza ei 141 de persoane. Cu toate acestea, prevenția făcută este insuficientă. „Pentru tuberculoză există un program de prevenție derulat de Ministerul Sănătății, dar are un buget extraordinar de mic. Medicii spun că fac prevenție prin tratarea cazurilor active de TBC, dar aici sunt cuprinși doar pacienții deja depistați, cei nedescoperiți reprezintă un pericol de care nu știm. Altă metodă de prevenție este ancheta epidemiologică. Aceasta trebuie făcută atunci când în colectivitate apare un caz de tuberculoză. Dar nu se fac mereu aceste anchete. Am auzit doar în școli că se mai merge și în marile multinaționale dacă se depistează un caz. În rest, se fac foarte rar aceste anchete“, explică Ștefan Răduț, vicepreședintele Asociației pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă din România.
„Statul nu dă nici un ban pentru prevenția HIV/SIDA“
Au trecut 30 de ani de când în România a fost diagnosticat primul caz de SIDA, maladia care a îngrozit întreaga lume. Potrivit statisticilor, 13.000 de copii au fost infectați cu virusul HIV între 1988 și 1992 în spitalele din România. În prezent, în țară există aproape 14.300 de pacienți cu HIV/SIDA, iar dintre aceştia, peste 10.000 provin din generațiile ‘88-‘90, spun reprezentanții pacienților. Cu toate acestea, în România nu există programe de informare, de testare în grupurile vulnerabile. Dacă în Estonia Ministerul Sănătății finanțează organizațiile nonguvernamentale care se ocupă de informare și de prevenție prin echipe bine formate, la noi nu se poate. „Pentru pacienții cu HIV/SIDA prevenția lipsește cu desăvârșire, nu există programe de informare. Statul nu dă nici un ban pentru prevenția HIV/SIDA. Acum doar tratăm pacienții depistați, astfel încât boala să nu se mai răspândească. În alte țări există programe de prevenție serios finanțate. La noi, Ministerul Sănătății spune că nu are posibilitatea legală să susțină financiar ONG-urile implicate. Din cauza lipsei metodelor de prevenție, numărul pacienților a crescut în ultimii ani. În 2011 erau 10.903 pacienți depistați, acum sunt 14.300“, explică directorul executiv al Uniunii Naționale a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA.
„Lipsește o strategie națională de luptă împotriva HIV/SIDA“
Nu există nici o strategie națională de luptă împotriva HIV/SIDA, ultima a funcționat în 2007. O mare problemă în depistarea și controlul bolii o reprezintă și accesul la teste specifice. În plus, multe dintre medicamente ajung în țară, dar pacienții nu au mereu acces la ele pentru că sunt revândute în alte țări prin mecanismul exportului paralel. „Cu tratamentul au fost probleme cam în fiecare an, mai puțin în 2012. Teoretic, programul național prin care se asigură tratamentul ar trebui să meargă bine pentru că medicamente există prin contractul de achiziție centralizat, dar mai apar probleme. Au fost spitale care au primit bani pentru achiziție, dar au rămas fără medicamente pentru că nu au mai găsit să cumpere în țară. În plus, lipsește o strategie națională de luptă împotriva HIV/SIDA. Practic, nu există o formă de organizare națională, singura este cea dată de modul de funcționare a programului național de tratament. Dar prin acesta nu sunt asigurate pacienților servicii conexe, nu se măsoară aderența la tratament. O altă mare problemă este și testarea bolnavilor. Teoretic, toate Direcțiile de Sănătate Publică ar trebui să asigure teste gratuite celor care solicită. Însă, de multe ori lipsesc. Și analizele specifice sunt asigurate teoretic, dar în realitate multe spitale nu achiziționează kiturile necesare“, adaugă Iulian Petre.
Pe primul loc la nivel european la hepatită, dar fără prevenție
În România, hepatita este problemă de sănătate publică. Și în acest caz ne aflăm pe primul loc la nivel european, din punct de vedere al numărului total de cazuri de hepatită C. Rata generală de depistare a acestei boli este foarte scăzută în România, iar majoritatea pacienților sunt diagnosticați în contextul unor analize sau la internarea în spital pentru alte afecțiuni. În țară mor anual aproape 3.000 de oameni din cauza cirozei provocate de hepatită. În România se înregistrează cei mai mulţi oameni infectaţi, raportat la numărul de locuitori, dar şi cele mai mici rate de vindecare. Nu există însă o strategie prin care bolnavii să fie depistați la timp și tratați. Statul nu a investit într-un program de prevenție, doar sporadic mai există inițiative ale unor asociații sau ONG-uri care fac campanii de testare gratuită. „Și la hepatita C suntem o țară cu incidență mare, din păcate însă accesul la testele de depistare este limitat. Suntem o țară unde s-au întâmplat multe accidente transfuzionale. Este necesar un control al calității în manevrele care pot transmite acest virus la sânge, la manevrele chirurgicale invazive. Nu știu dacă normele și procedurile de sterilizare a instrumentarului, și în mod special a instrumentarului endoscopic, îndeplinesc criteriile internațional acceptate pentru a preveni transmiterea acestui virus. Sunt locuri unde se fac endoscopii cu două endoscoape, deși ar trebui să fie șase-zece, dar spitalul nu își permite să achiziționeze. Se face un compromis pe care, ca de obicei, îl plătește pacientul“, susține Bogdan Tănase, medic primar chirurgie generală, la Institutul Oncologic București.
Și pacienții cu boli rare au nevoie de programe naționale
Probleme întâmpină și pacienții care suferă de boli rare. Mai este nevoie de multe programe naționale prin care aceștia să primească susținere, așa cum se întâmplă în alte țări. Reprezentanții pacienților spun că unele programe nu funcţionează încă din lipsa protocoalelor, spre exemplu cel pentru Distrofia Duchene, Angioedem ereditar și altele. Pacienții au nevoie de programe de recuperare care să îi ajute să țină boala sub control și să ducă o viață cât de cât normală. „Bolile rare sunt sindroame complexe şi necesită o abordare holistică. Este un sprijin foarte important accesul la tratamentul medicamentos, în general sunt tratamente inovatoare, dar pacienţii mai au nevoie şi de programe de recuperare şi reabilitare, de terapii complexe, de exemplu: managementul greutăţii, terapie comportamentală sau logopedie. Cred că un program naţional pentru asigurarea unor aparate de suport (pentru respirat, pentru colectarea secrețiilor etc.), un program naţional de formare a specialiştilor (nu doar medici, ci şi terapeuţi) şi de instruire a unor manageri de caz care să coordoneze îngrijirea şi să faciliteze continuitatea îngrijirii ar fi binevenite. Sperăm ca aceste lucruri să fie rezolvate de centrele de expertiză şi că acestea vor colabora la nivel naţional. Cred că pentru aceste boli ar trebui o abordare complexă, socială şi medicală, completată cu programe de instruire specifice, permanente“, susține Dorica Dan, mama unei fete care suferă de o boală rară și preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.
Cum procedează alte state?!
În timp ce în România programele de prevenție nu există sau sunt la pământ, în alte țări statul are grijă de sănătatea cetățenilor lor prin strategii puse la punct. Daniel Murariu este medic la MD Anderson Cancer Center din Statele Unite și spune că autoritățile române ar trebui să se implice mai mult. „În mare parte, aici programele sunt conduse de societăţile medicale. Vaccinarea copiilor este responsabilitatea medicilor pediatri, medicii de familie fac testele Papanicolau la femei sau recomandă mamografie începând cu vârsta de 40 de ani. La cancerul de colon se face coloscopie începând cu 50 de ani. Alte teste se fac în funcție de riscul pacientului. În State, la copii sunt anumite teste care se fac obligatoriu. De exemplu, testul de auz în România nu prea se face, ori nu sunt bani, ori nu sunt echipamente şi se depistează târziu copiii respectivi. Cauzele sunt lipsa fondurilor şi proasta organizare. Din 2014 încerc împreună cu colegii români să înfiinţăm un centru cranio-facial care ar ajuta pacienţii, dar autorităţile nu se implică. N-am găsit pe nimeni care să spună da”, afirmă Daniel Murariu, medic la MD Anderson Cancer Center.
