Mulți dintre pacienții români nu își cunosc drepturile și obligațiile. De multe ori, bolnavii nu au acces la toate serviciile medicale şi plătesc chiar şi pentru cele gratuite. Cei mai mulţi nici nu ştiu că li se încalcă drepturile și nici cum pot reclama abuzurile. Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, cu sprijinul Ambasadei Franței, desfășoară campania „Pledează pentru drepturile tale ca pacient!“.
Din 2003 există Legea nr. 46 privind drepturile pacienţilor. Cu toate că pacienţii români nu își cunosc drepturile, singurele campanii de informare au fost făcute de asociaţiile de pacienţi şi asociaţiile private. Aproape 55% dintre pacienții cu afecțiuni cronice au avut nevoie de internare în ultimul an și peste 40% au spus că nu au găsit medicamentele necesare în unitatea sanitară. Așa arată rezultatele studiului
„Accesul la sistemul de sănătate pentru pacienții cu boli cronice“, inițiat de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România. De cele mai multe ori, pacienții și aparținătorii se plâng de lipsa de comunicare a cadrelor medicale. Nu de puține ori, bolnavii spun „nici nu m-a băgat în seamă“, „nici nu mi-a spus ce am“.
Mulți dintre cei care ajung în spitale își plătesc singuri tratamentele
60% dintre pacienții cu afecțiuni cronice au fost nevoiți să se interneze într-un spital dintr-un alt oraș decât cel de domiciliu din cauza lipsei dotărilor, a lipsei specialiștilor sau a faptului că spitalul din zona de domiciliu a fost închis. Lipsa specialiștilor este o mare problemă de care se lovesc pacienții cu afecțiuni cronice. Și accesul limitat la medicamentele compensate le îngreunează viața bolnavilor. Aproape jumătate dintre pacienți spun că există medicamente noi în cazul afecțiunii de care suferă, dar acestea încă nu se găsesc în România. Aproape 10% dintre bolnavii cronici spun că există medicamente noi, dar ei nu se încadrează în criterii pentru a beneficia de acestea compensat sau gratuit, arată rezultatele studiului realizat de reprezentanții pacienților.
Nouă din zece bolnavi nu își cunosc drepturile. Mulți dintre cei care ajung în spitale își plătesc singuri tratamentele și analizele care, în mod normal, ar trebui să fie gratuite. De exemplu, bolnavii care îşi cumpără medicamente, cât stau internaţi în spital pot cere banii înapoi. Orice unitate medicală este obligată să deconteze cheltuielile făcute de un pacient. Din neştiinţă sau din cauza procedurii dificile, oamenii se lasă păgubaşi şi nu profită de legea care îi ajută să-şi recupereze banii cheltuiţi.
„Pacienții trebuie să știe că asociațiile de pacienți îi pot susține de câte ori au nevoie. Fiecare dintre noi poate ieși public și susține că nu are tratament sau că nu a fost tratat corespunzător în sistemul de sănătate. Implicarea fiecăruia dintre noi poate schimba lucrurile în sistem!“, a spus Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România.
Radu Gănescu și povestea pacientului care luptă să schimbe sistemul
Radu Gănescu este pacient cu talasemie majoră și președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră și al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice. În fiecare zi luptă pentru drepturile pacienților. Radu este un exemplu că poți transforma lupta cu boala într-o poveste despre curaj și voință.
„Diagnosticul de talasemie mi-a fost pus la vârsta de șapte luni. Practic, părinţii mei au fost cei care au primit vestea şi au încercat în primul rând să înţeleagă cu ce se confruntă, ce ar trebui să facă şi cum să se adapteze la nevoile mele. În copilărie am început să realizez că sunt diferit si că nu am aceeași capacitate de joacă precum ceilalţi copii, că am nevoie să stau periodic în spital pentru tratament. Pe parcurs, am învăţat să mă adaptez și am fost învăţat să îmi port cumva singur de grijă, am avut mult sprijin din partea părinţilor, a prietenilor, din partea colegilor de şcoală şi a profesorilor. Aşadar, pot spune că am fost unul din cazurile fericite. Am început să conştientizez, odată cu înaintarea în vârstă, faptul ca am o situaţie mai specială din punct de vedere al sănătăţii şi că trebuie să fiu foarte conştient de această stare, dar asta nu înseamnă că nu pot fi o persoană activă, implicată social, sau că nu pot avea o viaţă normală“, povestește Radu.
După toate experiențele trăite în spitale, Radu a descoperit și înțeles multe dintre problemele sistemului medical. A conștientizat că poate schimba ceva numai dacă reușește să scoată gunoiul de sub preș și dacă pune umărul la schimbare.
„Împreună cu alți pacienți care aveau aceeași afecţiune ca mine, am realizat că avem nevoie să ne unim forțele pentru a încerca să ne îmbunătățim accesul la tratament. Practic, era o perioadă în care doream să avem și în Romania un tratament modern accesibil, dar nu puteam face acest lucru doar ca simpli pacienți, ci trebuia să devenim reprezentanți oficiali. Acest lucru ne-a determinat să pornim împreună să constituim o asociație de pacienți, iar eu am fost inițiatorul acestui demers“, povestește Radu Gănescu, care încurajează pacienții să vorbească despre problemele pe care le întâmpină.
