Andreea are un o fetiţă de 4 ani, plină de energie şi mereu pusă pe şotii. La debutul sezonului rece, are mereu o strângere de inimă, pentru că ştie că probabilitatea ca micuţa ei, Alexandra, să aibă un nou puseu de dermatită creşte.
Alexandrei i-a fost pus diagnosticul la numai trei luni. Pentru că îi apăruseră nişte erupţii pe piele care păreau să se extindă de la o zi la alta, mama ei, Andreea, a mers la medic şi a aflat că este o posibilă dermatită atopică.
Tot atunci a aflat că dermatita atopică (DA) „nu se vindecă, doar se ţine sub control”, pentru că este o boală imunologică.
Manifestări care afectează viaţa pacienţilor
Manifestările dermatitei atopice provoacă disconfort pacienţilor, afectându-le viaţa de zi cu zi.
„Sunt, pe de o parte, manifestările obiective, precum pielea uscată, fisurată, cu scuame, cruste accentuate de căldură, stres, anumite alimente, îmbrăcămintea sintetică şi alţi factori. Apoi există manifestări subiective, precum prurit intens (senzaţie de mâncărime – n.r.), senzaţie de arsură şi usturime”, explică medicul dermatolog Simona Ianoşi.
Puseul de dermatită e declanşat de un cumul de factori. Poluarea, anumite alimente, părul de animale, anumite materiale textile, fumul de ţigară.
„E foarte dificil să nu îl laşi pe un copil cu dermatită să mângâie o pisică sau să alerge prin iarbă. La petreceri să nu mănânce cum mănâncă tot ceilalţi, să nu poată mânca o prăjitură pentru că trebuie să evite aditivii. Iarăşi, trebuie să avem grijă la haine, pentru că nu poate purta orice, nu poate purta lână, nu poate purta materiale sintetice, haine vopsite cu tot felul de substanţe chimice”, precizează Ruxandra Dascălu, dermatolog.
Fiind o boală cronică, pacientul trebuie să găsească o cale de a gestiona manifestările, pentru că altfel se pot răsfrânge asupra rutinei zilnice şi asupra psihicului persoanei afectate. Scopul devine ca afecţiunea să fie ţinută sub control, iar vizita la dermatolog este primul pas pentru a beneficia de un tratament corect, specific.
Problemele pielii, o oglindă a stilului nostru de viaţă
De ce nu se vindecă DA? Pentru că atopia este o hipersensibilitate de natură ereditară şi puseele de dermatită atopică sunt declanşate şi întreţinute de mai mulţi factori. Iar pe unii nici nu îi putem controla, oricât de atenți am fi.
„Poluarea e una din cele mai importante cauze, un factor care declanşează şi întreţine puseul. Noi, medicii, cu asta nu o să putem ţine pasul. E frustrant ca părinte să vezi că ai copilul plin de leziuni, că se scarpină încontinuu şi nu ştii ce să îi mai faci. Nu poţi să îl ţii într-o bulă de cristal”, spune Ruxandra Dascălu, medic dermatolog.
Şi apreciatul medic neonatolog Mirela Siminel semnalează că există din ce în ce mai multe cazuri de intoleranţe, dermatite atopice şi copii cu piele sensibilă. Iar schimbarea stilului nostru de viaţă pare a fi cel mai important factor asociat acestor manifestări.
„Aceste sensibilităţi sunt cauzate de o combinaţie de factori externi: ceea ce mâncăm, ceea ce respirăm, trăim. Pe vremuri, bunicile noastre spălau copiii cu zeamă de tărâţe. Am fost mult timp adepta acestor remedii naturale. Dar, în ultimii ani, aceste remedii au cauzat multe eriteme urâte din cauza faptului că lucrurile bio, naturale, nu mai sunt atât de naturale în zilele noastre. Dacă te duci pe câmpuri, vezi cum zace azotul, alături de alte îngrăşăminte, pe pământ. Mi s-a întâmplat într-o toamnă să văd asta cu ochii mei şi credeam că a nins. Era, de fapt, azot“.
Tratamentele nu vindecă, doar țin sub control afecțiunea
Tratamentele vizează manifestările, fără a putea soluţiona cauza. Practic, în dermatită atopică nu poţi tăia răul de la rădăcină, cum se spune în popor. Poţi doar să îl „îmblânzeşti”.
Dermatita atopică afectează 10-20% dintre copii. După vârsta de trei ani, medicii spun că simptomele se pot ameliora sau pot chiar dispărea la unii copii. Alţii, însă, rămân cu dermatita toată viaţa. Afecţiunea poate apărea și la maturitate, cu o incidență de 1-3% în rândul adulților.
„Tratamentul trebuie sa se bazeze pe creme emoliente speciale, săpunuri blânde. În formele extinse, doar medicul dermatolog poate stabili tratamentul, în funcție de vârstă, sex, extinderea erupției, localizarea acesteia”, spune dr. Simona Ianoşi.
Deoarece în ultimii ani numărul cazurilor de dermatită atopică a explodat, lumea medicală a început să îi acorde tot mai multă atenţie. Cercetătorii studiază noi metode de tratament şi analizează factorii agravanţi. „Sunt foarte multe congrese pe tema dermatitei. Dar pe tratament veştile sunt bune, se studiază intens noi terapii. De câţiva ani, s-a introdus terapia biologică la adulţi, foarte eficientă în formele severe, şi sunt studii în fază avansată privind introducerea terapiei şi la copii”, precizează dr. Dascălu.
„E greu să vezi copilul cu corpul înroşit şi să nu îl poţi calma”
La patru luni, Andreea a mers cu fetiţa la primul consult dermatologic.
„Îmi amintesc că ne pregăteam de botez, iar Alexandra avea toată burtica iritată, era roşie, avea somnul agitat. Mâncărimile nu o lăsau să se odihnească. E greu să îţi vezi copilul chinuit de aceste eczeme, cu tot corpul înroşit, să nu îl poţi calma. Te simţi neputincios”, spune mama.
Senzaţia de prurit, adică mâncărimea, este adesea foarte intensă în dermatita atopică şi afectează indirect şi somnul.
Pentru că leziunile se extinseseră, medicul dermatolog i-a prescris micuţei Alexandra o cremă cu corticosteroizi, pentru câteva zile. Medicația de acest tip suprimă sistemul imunitar şi este problematică atunci când e utilizată pe termen lung. Însă pentru un puseu serios, administrarea precaută, pe termen scurt, este eficientă şi sigură.
Cremele cu cortizon fără prescripția medicului sunt un mare pericol
Problema apare atunci când părinții administrează dermatocorticoizi fără prescripția medicului, din auzite.
„Am văzut aplicare de dermatocorticoizi pe faţă săptămâni întregi. Am fost îngrozită. Sunt persoane care merg la farmacie şi li se eliberează medicamente fără indicaţia medicului. E o problemă că nu există un control clar asupra acestor situații. Farmacistul eliberează crema cu cortizon, părintele nu citeşte prospectul, unde scrie clar că nu trebuie aplicată perioade lungi de timp, iar efectele asupra pielii sunt foarte serioase”, atenţionează dr. Dascălu.
Cortizonul local este extrem de eficient în puseul de dermatită atopică. Dar aplicat pe o perioadă lungă, distruge pielea, subliniază medicul. „Pur şi simplu, o distruge, până la atrofie, până la moartea ei. Pot apărea vase de sânge în plus, pot apărea pete, poate apărea păr acolo unde nu ar trebui să fie. Pe faţă, unde pielea e mult mai subţire decât pe corp, aplicarea trebuie să fie şi mai limitată. Aceste creme pot fi folosite punctual, aşa cum prescrie medicul, nu după ureche sau la recomandarea mămicilor de pe grupuri”, adaugă dermatologul.
Medicul dermatolog Marius Corbeanu insistă, de asemenea, pe utilizarea corticoizilor doar la indicaţia medicului. “Sunt multe efecte adverse ale corticoidului, printre care şi faptul că, dacă e folosit pe termen lung, nu îşi mai face efectul sau are chiar efect paradoxal, adică ajungă să facă mai mult rău”.
„Oamenii nu ştiu ce înseamnă DA şi se tem că e ceva molipsitor”
Pielea Alexandrei a început să arate mai bine din a doua zi de aplicare a unguentului cu hidrocortizon.
După încheierea tratamentului, mama sa a continuat cu cremele emoliente recomandate pentru pielea atopică. O investiţie de câteva sute de lei, pentru că dermatocosmeticele de top, care dau cele mai bune rezultate şi sunt cel mai adesea recomandate de medici, costă şi nu sunt incluse pe nicio listă de produse compensate.
Deşi Alexandra a scăpat de puseele urâte, a mai avut unele episoade mai puţin grave de erupţii cutanate. Oamenii care le observau ridicau semne de întrebare şi era nevoie mereu de explicaţii, fiindcă afecţiunea este insuficient cunoscută. Unele mămici se temeau să nu fie ceva molipsitor.
„E complicat şi la grădiniţă pentru copiii care au aceste pusee, pentru că mulţi oameni nu ştiu ce presupune dermatita atopică, iar micuţii sunt priviţi de parcă ar avea ceva contagios. La Alexandra la grădiniţă, asistenta medicală ştie că are dermatită, dar chiar şi ea s-a speriat prima dată când a văzut-o iritată pe picioruşe”, spune mama copilei.
Tratamentul adulţilor, diferit de cel al copiilor
Adulţii, spre deosebire de copii, nu răspund atât de bine la tratamentul cu emoliente. Uneori, se întâmplă chiar ca acestea să le agraveze leziunile. Dar există tratamente specifice, cu rezultate bune, de care pot beneficia dacă merg la specialist.
Terapia biologică se foloseşte cu succes la adulţi în ultimii ani. Faţă de terapia imunosupresoare utilizată până la descoperirea celei biologice, aceasta din urmă nu necesită monitorizarea pacientului pentru că nu are reacţii secundare.
“Acum, îi dai tratamentul pacientului, ştii că nu are efecte adverse. Pentru că la alte tratamente, reacţiile adverse sunt problema principală. De exemplu, când foloseşti citostatice (Methrotexatul) e nevoie observarea atentă a pacientului din cauza efectelor secundare, ficatul e afectat. Eram obligaţi să folosim şi cortocoizii. Da, pe perioadă scurtă, nu e o problemă să îi foloseşti, dar pe perioadă lungă este catastrofal”, reiterează medicul dermatolog Marius Corbeanu.
Implicaţiile DA sunt insuficient cunoscute
Din fericire, Alexandra este unul dintre copiii norocoşi, care a scăpat de manifestările crunte ale dermatitei odată cu înaintarea în vârstă. După doi ani şi jumătate, a avut doar pusee mai mici şi din ce în ce mai rare.
După 2 ani, o treime din copii nu mai au leziuni, iar o altă treime după 5 ani. Alţii rămân cu aceste pusee şi la vârsta adultă. Apoi, mai sunt cazurile unde dermatita se declanşează la maturitate şi în forme severe.
Persoanele afectate pot dezvolta stări de anxietate, oboseală cronică.
Într-un studiu făcut în statele Unite, 20% din bolnavii cu forme moderate și severe de DA au declarat că au avut probleme să își mențină locul de muncă din cauza bolii.
“Dermatita atopică la adult are forme severe. Determină prurit, dar afectarea vieţii nu e doar determinată de prurit şi de tulburările de somn cauzate de prurit. Adultului cu DA îi e teamă să se expună, nu mai poartă mânecă scurtă sau pantaloni scurţi, femeile evită să mai poarte o fustă. Apoi, leziunile se suprainfectează şi atunci infecţiile sunt un alt factor care afectează calitatea vieţii. Cum ar fi să ai în acelaşi timp 10 furuncule pe piele?” spune dr. Corbeanu.
Psiholog: Pacientul trebuie să îşi asume un rol activ în procesul de vindecare
Manifestările DA se răsfrâng în numeroase moduri asupra pacientului şi pot afecta starea sa emoţională.
„Pe fondul unui nivel de stres accentuat, bolile de piele își pot amplifica manifestările. Prin urmare, este importantă învățarea unor mecanisme de coping în fața situațiilor cu potențial stresant, corelată cu respectarea indicaţiilor medicale specifice”, transmite psihologul Suzana Pavlov. „Influenţa negativă asupra calității vieții poate fi controlată prin raportarea corectă la boală, prin înțelegerea dezechilibrelor care au condus la apariția bolii şi asumarea unui rol activ în procesul de vindecare. De multe ori, se întâmplă ca pacienții să lase responsabilitatea vindecării medicului curant, omiţând tocmai asumarea coordonării proprii a acestui proces”, adaugă specialistul.
În România, implicațiile acestei afecțiuni sunt prea puțin cunoscute pentru a putea vorbi de atenție, de empatie, de măsuri specifice pentru ușurarea vieții pacienților afectați. Dar trebuie să începem de undeva.
Pe aceeaşi temă:
Dermatolog Rucsandra Dascălu, despre cum putem trăi cu dermatita atopică
