Cea de-a XIII-a ediție a Conferinței Naționale a pacienților cu afecțiuni hepatice din România a avut loc pe 5 și 6 noiembrie, online, și a adus în prim plan situația pacienților cu hepatită cronică virală C, care au intrat în a cincea lună fără tratament.
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH) a adus anul acesta, la aceeași masă virtuală, medici de familie, gastroenterologi, nutriționiști și psihologi, pentru a vorbi despre efectele celui de-al doilea an de pandemie asupra pacienților cu afecțiuni hepatice.
Din iulie, pacienții cu hepatită C nu mai au acces la tratament
Lipsa tratamentului pentru pacienții cu hepatită cronică virală C a fost, însă, subiectul principal.
”Facem apel către autorități să înțeleagă că e timpul să nu ignore bolile hepatice. Situația pacienților cu hepatite virale C este una dezastruoasă. Ne-am săturat de pauze între contractele cost/volum/rezultate până acum, dar mereu au fost cauzate de negocieri. Acum suntem într-o situație atipică.
Negocierile s-au încheiat de două luni de zile, protocoalele terapeutice sunt pregătite și cu toate acestea, Hotărârea de Guvern 720, care conține o listă de medicamente compensate pe care se află și medicamentele noastre și care trebuie reactualizată, stă pe masa autorităților fără aprobare. Și așa pacienții neasigurați nu au acces la tratament, și așa accesul la investigații este limitat”, atransmis Marinela Debu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH).
La sfârșitul lunii iunie 2021 s-a încheiat vechiul contract prin care pacienții cu hepatită cronică virală de tip C puteau primi tratamentul antiviral. Astfel, din luna iulie niciun pacient cu hepatită C nu a mai avut nicio soluție terapeutică, deși negocierile noului contract cost/volum/rezultat s-au încheiat.
Medicament vital pentru pacienți, foarte greu de găsit
Atât medicii, cât și asociațiile pacienților cer ca Guvernul să aprobe de urgență modificarea și completarea anexei la Hotărârea de Guvern nr. 720/2008, prin care lista medicamentelor compensate să fie deblocată, listă pe care se află și moleculele necesare tratamentului pentru pacienții cu hepatită virală C. În această situație se află și pacienții cu boala Wilson. Aceștia au trimis factorilor decizionali zeci de memorii pentru a trage un semnal de alarmă asupra faptului că medicamentul vital pentru afecțiunea lor, Cupriden, se găsește extrem de greu, în condițiile în care pe piața românească nu se găsește niciun alt înlocuitor pentru acesta.
Și pacienții cu hepatită B , respectiv B plus Delta, își plătesc analizele pentru că multe dintre ele nu beneficiază de compensare. Nici cele care ar putea fi furnizate pe spitalizare de zi nu sunt acordate de cele mai multe dintre spitale, motivul fiind lipsa fondurilor. Toate acestea pot și vor duce la agravarea afecțiunilor de care suferă pacienții, ceea ce poate avea drept urmare complicații amenințătoare de viață și chiar decese.
”Noi, medicii avem datoria să luptăm pentru cauza pacientului, pentru că vindecarea lui este scopul profesiei noastre. Suntem într-o situație inacceptabilă pentru 2021 și într-o perioadă în care societatea are nevoie să creadă în sistemul medical. Nu este de mirare că populația României s-a vaccinat într-o așa de mică măsură. Pentru că de prea multe ori am dezamăgit populația cu modalitatea de răspuns la nevoile medicale. Avem peste 600 de pacienți nou depistați care așteaptă tratament și vă dați seama de neîncrederea pe care încep să o aibă în sistemul medical și în noi”, a declarat Prof. Dr. Anca Trifan, Șef de secție la Institutul de Gastroenterologie și Hepatologie Iași.
Planul pentru controlul hepatitei, plin de sincope
Hepatitele virale sunt boli infecțioase vindecabile dacă se asigură tratamentul și continuitatea lui. În 2016 OMS a lansat strategia sectorială globală în sănătate care are ca scop eliminarea hepatitelor virale ca amenințare pentru sănătatea publică, până în anul 2030, iar România și-a asumat această strategie prin Planul – cadru național pentru controlul hepatitelor virale. Cu toate acestea, ultima pauză între două contracte cost/volum/rezultat, cauzată de negocieri, a durat aproape șase luni (august 2019 – februarie 2020), iar în prezent pacienții au intrat în cea de-a cincea lună fără tratament.
Screeningul fără acces la tratament își ratează scopul
În paralel se desfășoară două programe de testare din fonduri europene, care descoperă în fiecare zi noi pacienți cu hepatită cronică virală cărora nu li se oferă nicio șansă la tratament. Screeningul și depistarea pacienților fără accesul imediat la terapie antivirală nu face o diferență pozitivă în viața pacienților.
”Anul acesta mi se pare din punct de vedere al hepatitelor virale pentru România, un an de răscruce pentru că ne putem dovedi sau recăpăta o dată în plus performanța de a intra în plutonul țărilor aliniate strategiei OMS de eliminare a hepatitelor virale. Spun acest lucru pentru că am făcut un pas uriaș cu ajutorul acestor proiecte de screening susținute prin fonduri europene. În doar trei luni am reușit să testăm aproape 40 de mii de persoane și am adus la lumină sute de pacienți necunoscuți cu hepatită B și C.
Ori este inacceptabil să susții un asemenea program de detecție prin fonduri europene și să nu fii capabil să oferi răspunsul terapeutic imediat acestor pacienți. În momentul de față depindem doar de instituția guvernamentală – singura care poate da startul terapiei pentru pacienți”, susține Prof. Liana Gheorghe, șef de secție Gastroenterologie și Hepatologie la Institutul Clinic Fundeni.
Scrisori deschise, menite să tragă un semnal de alarmă
Fiecare lună în care pacienții cu hepatită C nu au acces la terapia antivirală, având în vedere și contextul pandemic actual, înseamnă agravarea bolii hepatice, pe lângă impactul financiar pe termen lung atât pentru pacient cât și pentru sistemul de sănătate.
În scopul de a obține aprobarea Guvernului pentru eliberarea medicamentelor, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH) împreună cu Asociația Română ANTI-SIDA (ARAS) pe de o parte și Societatea Română de gastroenterologie și Hepatologie pe de altă parte, au trimis câte o scrisoare deschisă către reprezentanții instituțiilor de stat implicate, prin care trag un semnal de alarmă disperat asupra situației de viață și de moarte a paciențelor hepatici din România.
